Mantelzorg en ouder worden
Zorgen tot ik mezelf vergat
Bevat beschrijvingen van ziekte en zorg aan het levenseinde.
Hoofdstuk 1
De verbrande fluitketel
Mijn naam is Esther van Dijk. Ik ben zevenenveertig jaar oud en ik woon in Gouda. In het dagelijks leven werk ik als administratief medewerker op een brede scholengemeenschap. Mijn zoon Tim woont net op kamers in Utrecht. Ik dacht dat ik eindelijk wat meer tijd voor mezelf zou krijgen. Rust in mijn hoofd, avonden met een boek op de bank, misschien weer eens sporten. Maar het liep anders. Het begon allemaal op een dinsdagmiddag in november, precies twee jaar geleden.
Ik kwam uit mijn werk en reed zoals gewoonlijk even langs mijn vader. Gerard heet hij. Hij was toen achtenzeventig. Sinds het overlijden van mijn moeder, drie jaar daarvoor, woonde hij alleen in hun rijtjeshuis aan de Bloemendaalseweg. Mijn vader was altijd een trotse man geweest. Hij had veertig jaar lang als opzichter in de bouw gewerkt. Handen als schuurpapier, een stem als een misthoorn en een hekel aan betutteling. ‘Ik red me prima, Es,’ zei hij altijd als ik vroeg hoe het ging.
Die dinsdag rook ik het al op de oprit. Een scherpe, giftige stank van verbrand metaal en gesmolten plastic. Mijn hart sloeg direct over. Ik liet mijn fietssleutels vallen in het grind, raapte ze haastig op en stak de sleutel in het voordeurslot. De gang stond blauw van de rook.
‘Pap!’ schreeuwde ik. Mijn stem sloeg over.
Geen antwoord. Ik smeet de tussendeur open en rende de keuken in. Op het gasfornuis stond de oude, rode fluitketel. Het water was al lang verdampt. De zwarte kunststof handgreep droop als dikke stroop over de brander. De vlammen likten langs het staal. Ik draaide de gasknop dicht met een theedoek om mijn hand en zette de ketel met een klap in de gootsteen. De sissende stoom sloeg recht in mijn gezicht.
Pas toen draaide ik me om. Mijn vader zat aan de keukentafel. Hij had zijn wollen trui aan, met een vlek van opgewarmde tomatensoep op zijn borst. Voor hem lag de krant van zaterdag, drie dagen oud. Hij keek me aan met grote, glazige ogen. Zijn handen lagen roerloos op het tafelzeil.
‘Wat doe jij nou hier?’ vroeg hij zacht. Zijn stem klonk breekbaar, alsof hij net wakker werd uit een hele diepe slaap.
‘Pap, het huis staat vol rook!’ riep ik, terwijl ik het keukenraam wijd open smeet. De koude herfstwind stroomde naar binnen, maar de stank bleef hangen in de gordijnen. ‘Die fluitketel stond droog te koken. Je had de boel in de brand kunnen steken!’
Hij knipperde traag met zijn ogen. Hij keek naar het fornuis en daarna naar zijn eigen handen. ‘Ik wilde thee zetten,’ mompelde hij. ‘Voor je moeder. Maar Nel is even naar de drogist. Ze blijft wel lang weg.’
De rillingen liepen over mijn rug. Mijn moeder Nel was al drie jaar dood. We hadden haar samen begraven op een ijskoude donderdag in januari. Ik voelde een plotselinge steek in mijn maag. Dit was geen gewone vergeetachtigheid meer. Dit was geen grapje over de ouderdom. Dit was het begin van iets dat ik nog niet kon overzien.
Ik trok een stoel bij en ging naast hem zitten. Ik pakte zijn hand. Zijn huid voelde koud en perkamentachtig aan. ‘Pap,’ zei ik zo rustig mogelijk. ‘Mama is er niet meer. Weet je dat nog?’
Hij keek me even heel scherp aan. Er flitste iets van pijn door zijn ogen, een seconde van herkenning die hem leek te verpletteren. Daarna zakte zijn blik weer weg naar het tafelzeil. ‘O ja,’ zei hij heel zacht. ‘Natuurlijk. Dat wist ik wel. Ik maakte maar een grapje.’
Maar hij maakte geen grapje. We wisten het allebei. Ik heb die middag de keuken schoongemaakt. De zwartgeblakerde ketel gooide ik in de kliko. Ik kocht een elektrische waterkoker met een automatische afslag. Ik zette een pan soep voor hem klaar, schreef op een briefje wat hij moest doen voor het slapengaan, en beloofde dat ik morgen meteen na het werk weer zou komen.
Toen ik die avond in mijn eigen stille woonkamer zat, trilden mijn benen nog steeds. Ik zei hardop tegen mezelf: ‘Ik laat hem niet vallen. Ik ga voor hem zorgen. Hij heeft altijd voor mij gezorgd, nu ben ik aan de beurt.’ Het voelde als een nobele belofte. Ik had geen idee dat die belofte me langzaam zou gaan verstikken. Ik stapte in een bootje zonder roeispanen en liet me meedrijven op een rivier die steeds sneller begon te stromen.
Hoofdstuk 2
De sluipende overname
In de maanden die volgden, werd mijn agenda langzaam overgenomen. Het ging niet van de ene op de andere dag. Het sloop erin, centimeter voor centimeter, afspraak voor afspraak.
Eerst waren het de praktische dingen. De administratie bleek een chaos. Mijn vader, die vroeger elke cent op een ruitjesblok bijhield, betaalde zijn rekeningen niet meer. In de la van de dressoir vond ik ongeopende brieven van de energieleverancier, herinneringen van de zorgverzekering en aanmaningen van de gemeentebelastingen. Sommige enveloppen waren niet eens opengemaakt. Andere waren opengescheurd en met koffievlekken ertussen weer teruggelegd.
‘Ik doe dat straks wel,’ zei hij steevast als ik erover begon. Hij werd er kribbig van. ‘Je hoeft je nergens mee te bemoeien, Esther. Ik ben geen klein kind.’
Dus deed ik het stiekem. Ik nam de post mee naar mijn eigen huis. Ik betaalde rekeningen vanaf mijn eigen laptop met zijn inlogcodes. Ik regelde een automatische incasso voor zijn huur en zijn gas. Het voelde verkeerd, alsof ik achter zijn rug om in zijn portemonnee zat te rommelen, maar ik zag geen andere uitweg. Als ik het niet deed, werd het gas afgesloten. Zo simpel was het.
Daarna kwam het eten. Ik merkte dat de koelkast vol stond met bedorven spullen. Pakken vla die twee weken over datum waren en bol stonden van de gassen. Zachte, beschimmelde mandarijnen in een plastic zak. Vleeswaren die grijs zagen aan de randjes. Mijn vader at bijna niets meer. Hij vergat gewoon dat hij honger had. Als ik vroeg wat hij die middag had gegeten, zei hij: ‘Twee boterhammen met kaas.’ Maar het brood in de trommel was kurkdroog en onaangeroerd.
Ik begon elke dag te koken voor twee huishoudens. Na mijn werk op school fietste ik snel naar de supermarkt, gooide mijn fietstassen vol en reed naar mijn vader. Daar kookte ik een warme maaltijd. Ik bleef aan tafel zitten kijken tot hij zijn bord leeg had. Vaak at hij met tegenzin. Hij schoof de aardappels over zijn bord alsof het grind was.
‘Je maakt te veel, Esther. Je bent veel te bezorgd. Vroeger aten we ook niet zo deftig,’ mopperde hij dan.
‘Eet nou maar, pap. Je moet op krachten blijven,’ zei ik dan, terwijl ik op de klok keek. Half zeven. Ik moest nog een stapel toetsen van havo 4 nakijken. Mijn eigen wasmand puilde uit. Mijn eigen koelkast was leeg.
De huisarts stelde na een aantal testen vast wat ik eigenlijk al wist: beginnende vasculaire dementie, gecombineerd met ouderdomszwakte. ‘Het is verstandig om thuiszorg in te schakelen, mevrouw Van Dijk,’ zei de dokter vriendelijk. Een jonge man met een bril die het ongetwijfeld goed bedoelde. ‘En misschien een indicatie voor dagbesteding.’
Toen ik het woord ‘thuiszorg’ thuis liet vallen, werd mijn vader woedend. Zijn gezicht liep rood aan. Hij sloeg met zijn vuist op de leuning van zijn stoel. ‘Er komt hier geen vreemd volk over de vloer! Geen sprake van! Die meiden lopen je huis plat, jatten je spullen en weten van toeten noch blazen. Zolang ik leef, bepaal ik zelf wie er door die deur komt!’
Ik probeerde hem te kalmeren. ‘Pap, het is maar voor de medicijnen. En om je te helpen met douchen.’
‘Ik kan mezelf prima wassen!’ schreeuwde hij. Zijn stem sloeg over van verontwaardiging en angst. Ik zag de paniek in zijn ogen. Hij voelde de controle wegglippen en klampte zich vast aan de laatste restjes zelfstandigheid. ‘Jij bent er toch? Je bent toch mijn dochter? Waarom moet er een vreemde komen als ik jou heb?’
Die vraag sneed door mijn ziel. Waarom inderdaad? Ik woonde toch om de hoek? Ik hield toch van hem? Wat voor een ondankbare dochter was ik als ik hem overleverde aan overbelaste zorgmedewerkers die elke dag een ander gezicht hadden?
‘Goed, pap,’ zei ik met een zucht die uit mijn tenen kwam. ‘Dan doe ik het wel.’
Dat was de fout. Het was het moment waarop de mantelzorg veranderde van een tijdelijke hulp in een fulltime tweede baan. Ik zette zijn pillen uit in zo’n plastic doosje met vakjes voor ochtend, middag en avond. Ik kwam ’s ochtends om half acht voor mijn werk langs om te kijken of hij zijn bloeddrukverlagers innam. Ik kwam tussen de middag langs met een broodje. Ik kwam uit mijn werk om te koken en het huis te poetsen. Mijn eigen leven werd een dun draadje, ergens op de achtergrond. Ik dacht dat ik sterk genoeg was om dit te dragen. Ik had geen idee hoezeer ik mezelf aan het overschatten was.
Hoofdstuk 3
Nachtelijke telefoontjes
De telefoon werd mijn grootste vijand. Het geluid van de ringtone sneed door merg en been, vooral als het donker was buiten.
Het begon rond februari. Mijn vader sliep slecht. Hij draaide dag en nacht om. Om twee uur ’s nachts dacht hij dat het twee uur ’s middags was. Dan stapte hij uit bed, kleedde zich aan en vond het vreemd dat de straatverlichting nog brandde. Vervolgens raakte hij in paniek en belde hij mij.
De eerste keer ging de telefoon om twintig voor drie. Ik schrok wakker uit een diepe slaap. Mijn hart bonsde in mijn keel. Midden in de nacht schrik je altijd alsof er iemand dood is.
‘Esther?’ klonk zijn stem. Dun en trillend.
‘Pap? Wat is er? Is er iets gebeurd?’ Ik zat meteen rechtop in bed, het koude zweet brak me uit.
‘Er staan mannen in de tuin. Ze kijken door het raam. Ze hebben gereedschap bij zich.’
‘Pap, heb je de gordijnen dicht?’
‘Nee, die hangen scheef. Ik zie ze duidelijk staan, Es. Ze willen naar binnen.’
Ik stapte uit bed, schoot in een joggingbroek en een dikke jas en reed door de verlaten, mistige straten van Gouda. Mijn knokkels zagen wit om het stuur. Toen ik aankwam, stond mijn vader in de woonkamer achter het raam. Hij had zijn pyjamajasje aan over een oude spijkerbroek. Geen sokken, blote voeten op het koude laminaat.
Er was natuurlijk niemand in de tuin. Alleen de kale takken van de appelboom die heen en weer waaiden in de wind, en de schaduw van de lantaarnpaal op het schuurdak. Ik liet het hem zien. Ik liep de tuin in, zwaaide met mijn zaklamp en liet de lege tegels zien. ‘Kijk pap, niemand. Het zijn de takken maar.’
Hij keek wantrouwend naar buiten. Hij geloofde me half. Pas na drie kwartier, nadat ik hem een kop warme melk had gegeven en hem weer in bed had gestopt, kon ik naar huis. Om vijf uur lag ik weer in mijn eigen bed. De wekker ging om kwart voor zeven.
Dit bleef niet bij één keer. Het gebeurde twee, soms drie keer per week. Soms dacht hij dat er ingebroken werd. Soms kon hij de wc niet vinden. Soms was hij gewoon bang en wist hij niet waarom. Mijn nachtrust werd een gatenkaas. Ik sliep niet meer echt; ik lag te wachten op het telefoontje. Bij elk trillinkje van mijn telefoon schoot de adrenaline door mijn lijf.
Overdag liep ik rond als een zombie. Mijn ogen brandden. Op school kon ik me amper concentreren. Ik maakte fouten in de personeelsplanning, iets wat me in vijftien jaar nog nooit was overkomen. Een collega vroeg voorzichtig tijdens de lunch: ‘Esther, gaat het wel? Je ziet zo bleek. Zit je ergens mee?’
‘Gewoon een beetje moe,’ wimpelde ik het af. ‘Drukke periode.’ Ik schaamde me. Ik wilde geen medelijden en ik wilde niet toegeven dat de situatie me boven het hoofd groeide.
In april kwam mijn zoon Tim een weekend thuis uit Utrecht. Hij keek rond in mijn appartement. De afwas stond op het aanrecht, de post lag ongeopend op de tafel, de planten stonden te verdrogen. En hij keek naar mij.
‘Mam,’ zei hij, terwijl hij een beker koffie voor me neerzette. ‘Dit gaat helemaal mis. Je bent broodmager geworden. Je wallen hangen op je knieën.’
‘Opa heeft me nodig, Tim,’ zei ik korzelig. Ik verdedigde mezelf meteen. Ik voelde me aangevallen.
‘Nee mam, opa sloopt je,’ zei Tim fel. ‘Hij beseft het zelf niet eens meer, maar hij trekt je mee naar beneden. Waarom vraag je geen indicatie aan voor een tehuis? Iedereen ziet dat dit niet langer kan.’
‘Een tehuis?’ Mijn stem schoot omhoog. ‘Je weet hoe hij daarover denkt! Hij sterft nog liever dan dat hij naar een verpleeghuis gaat. Ik kan hem dat niet aandoen. Ik ben zijn dochter.’
‘En wie ben je voor mij?’ vroeg Tim zachtjes. ‘Als ik je bel, neem je nauwelijks op. Als ik hier ben, ben je met je hoofd bij opa. Ik maak me gewoon zorgen om je, mam.’
Ik kon geen woord meer uitbrengen. Er zat een brok in mijn keel zo groot als een vuist. Maar in plaats van te luisteren naar mijn zoon, werd ik boos. Ik sloot me af. Tim begreep het gewoon niet, hield ik mezelf voor. Niemand begreep het. Alleen ik wist hoe kwetsbaar mijn vader was als de deuren eenmaal dicht waren. Ik moest gewoon beter plannen. Beter mijn best doen. Harder lopen.
Hoofdstuk 4
Dweilen met de kraan open
Tegen de zomer van dat jaar verloor ik mijn vader stukje bij beetje aan de ontluistering van het verval. De grens tussen wat een dochter hoort te doen en wat een verpleegkundige doet, was al lang verdwenen.
Het begon met de ontlasting. Op een zaterdagochtend kwam ik binnen en rook ik direct dat er iets mis was. De geur was verstikkend, zoetig en scherp tegelijk. Mijn vader zat aan tafel, strak voor zich uit kijkend. Hij durfde niet op te staan.
‘Es,’ fluisterde hij. Zijn lippen trilden. Hij keek niet naar me, maar naar de vloer.
‘Wat is er, pap?’
‘Het ging mis. Ik was te laat.’
Ik liep naar hem toe. Zijn broek was doorweekt en besmeurd. Ook de zitting van de stoffen stoel had vlekken. Het was het ergste wat een trotse man kon overkomen: zichzelf bevuilen in het bijzijn van zijn volwassen kind. De schaamte op zijn gezicht sneed dieper dan welke boze bui ook.
‘Geeft niks, pap,’ loog ik met een stem die kalm probeerde te klinken. ‘Kan gebeuren. We lossen het op.’
Ik hielp hem overeind. Hij liep stram en wijdbeens naar de badkamer. Daar moest ik hem uitkleden. Zijn kleren waren zwaar en vies. Ik moest zijn benen wassen met een washandje, terwijl hij zich vasthield aan de wastafel en zijn hoofd wegdraaide. Ik zag zijn magere ribben, zijn bleke, slappe huid, de blauwe plekken op zijn heupen waarvan hij niet wist hoe hij eraan kwam. Dit was de man die me vroeger op zijn schouders door de branding van Scheveningen had gedragen. De man die een schuur met zijn eigen handen had gebouwd. Nu stond hij naakt en bibberend voor me, terwijl ik zijn billen schoonveegde.
Ik voelde geen walging voor hem, maar wel een diep, peilloos verdriet. En een vlaag van misselijkheid die ik met moeite wegdrukte. Mijn rol als kind was definitief voorbij. Ik was zijn verzorger geworden, een werknemer in zijn aftakelingsproces.
Ik kocht incontinentiemateriaal bij de apotheek. Grote, dikke luiers. Hij weigerde ze eerst aan te trekken. ‘Dat is voor baby’s!’ schreeuwde hij, terwijl hij de verpakking door de kamer smeet. Ik raapte ze op, legde ze zwijgend terug op zijn bed en dwong hem om ze toch aan te doen. Elke handeling werd een strijd. Wassen werd een gevecht. Schone kleren aandoen werd een onderhandeling. Hij verstopte vieze onderbroeken achter de verwarming of onder zijn kussen, uit pure schaamte, waardoor het hele huis begon te stinken naar urine.
Ondertussen bestond mijn eigen leven niet meer. Mijn vriendinnen gaven het na een paar maanden op om me te vragen voor een etentje of een terrasje. Mijn antwoord was toch altijd hetzelfde: ‘Ik kan niet, ik moet naar mijn vader.’
Op een avond belde Marjan, mijn beste vriendin sinds de middelbare school. ‘Es, we hebben je al drie maanden niet gezien. We komen vanavond gewoon een fles wijn bij jou drinken. Geen gedoe, gewoon even kletsen.’
‘Nee, Marjan, echt niet,’ zei ik kortaf. ‘Ik ben bekaf. Ik moet zo weer naar pap om hem naar bed te brengen.’
‘Esther, je raakt jezelf kwijt,’ zei Marjan door de telefoon. Er klonk geen boosheid in haar stem, alleen bezorgdheid. En juist dat kon ik niet verdragen. ‘Je hele leven staat stil. Je bent alleen nog maar mantelzorger. Wanneer leef jij weer?’
‘Als hij dood is, goed?!’ beet ik haar toe. De woorden waren eruit voor ik er erg in had. Ze hingen rauw en gifgroen in de lucht tussen ons.
Het werd doodstil aan de andere kant van de lijn. Ik schrok van mezelf. De tranen sprongen in mijn ogen, heet en branderig. Wat was ik voor een monster dat ik zoiets kon zeggen over mijn eigen vader?
‘Sorry,’ mompelde ik snel. ‘Ik bedoelde het niet zo. Ik moet ophangen, Marjan.’
Ik drukte het gesprek weg en zakte op de keukenvloer in elkaar. Ik huilde tot mijn borstkas pijn deed. Ik wilde niet dat hij doodging. Helemaal niet. Maar ik wilde zó wanhopig graag dat dit ophield. Ik wilde mijn eigen leven terug. Ik wilde slapen zonder schrik. Ik wilde ademen zonder die constante knoop in mijn maag. Maar de volgende ochtend ging de wekker weer om zes uur, en begon het hele circus gewoon opnieuw.
Hoofdstuk 5
Het zwarte gat
Het breekpunt kwam op een doordeweekse donderdag in september. Het was een klamme, drukkende dag.
Ik had op school een zware dag achter de rug. Twee collega’s waren ziek, waardoor ik de balie erbij moest doen naast mijn eigen werk. Om vijf uur stapte ik doodop in de auto. Mijn hoofd bonkte van de hoofdpijn. Mijn maag knorde, want ik had de lunch overgeslagen om een planning af te krijgen.
Toen ik de straat van mijn vader inreed, bekroop me meteen een unheimisch gevoel. De gordijnen op de eerste verdieping waren nog dicht. Dat was foute boel. Die deed hij rond het middaguur altijd open, zelfs als hij verward was.
Ik parkeerde de auto half op de stoep en rende naar de voordeur. Ik stak de sleutel in het slot. De deur ging van het nachtslot, maar klemde tegen de ketting. ‘Verdomme,’ vloekte ik hardop. De veiligheidsketting zat erop. Dat deed hij anders nooit overdag.
‘Pap!’ riep ik door de kier van de deur. ‘Pap, ben je daar?!’
Stilte. Alleen het getik van de klok in de gang.
Ik duwde met mijn volle gewicht tegen de deur. Het hout kraakte, maar de ketting hield stand. Ik begon in paniek te raken. Ik rende om het huis heen naar de achtertuin. De achterdeur zat op slot, maar het klapraampje boven de keukendeur stond op een kier. Ik pakte een tuinstoel, klom erop en probeerde met mijn arm door het raampje te reiken om de klink te pakken. Het lukte niet; mijn arm was te kort. Buiten adem en met schrammen op mijn polsen stapte ik van de stoel af. Ik pakte een zware klinker uit de border en sloeg zonder nadenken een ruitje naast het achterdeurslot in. Het glas kletterde op het linoleum van de bijkeuken.
Ik draaide de sleutel om en stormde naar binnen.
‘Pap!’
Ik vond hem in de badkamer. Hij lag op de koude vloertegels, half tussen het toilet en de douchecabine in gewrongen. Zijn bovenlichaam lag op zijn zij, zijn linkerbeen in een vreemde, onnatuurlijke hoek gedraaid. Hij was gekleed in alleen een hemd. De rest van de badkamervloer was nat en koud.
Hij leefde. Zijn ogen stonden halfopen, dof en leeg. Zijn lippen waren blauwachtig van de kou. Hij rilde over zijn hele lichaam, zulke hevige schokken dat zijn tanden op elkaar klapperden.
‘Es...’ bracht hij moeizaam uit. Zijn stem was nauwelijks meer dan een schor gefluister. ‘Ik kon... niet meer overeind.’
‘God allemachtig, pap,’ huilde ik. Ik knielde naast hem neer op de ijskoude tegels. Ik durfde hem niet te verplaatsen vanwege zijn been. Ik trok de badhanddoeken van het rek en legde die over hem heen. Ik pakte mijn telefoon met trillende vingers en toetste 112.
‘Mijn vader is gevallen,’ zei ik tegen de centralist. Mijn stem klonk vreemd vlak, alsof iemand anders door mijn mond sprak. ‘Hij ligt op de badkamervloer. Hij is onderkoeld. Zijn been staat raar.’
De centralist stelde vragen, gaf instructies, maar het ging langs me heen. Ik hield de hand van mijn vader vast. Zijn vingers waren ijspegels. Hoelang lag hij hier al? Sinds vanochtend? Sinds gisteravond? Ik had hem die ochtend niet bezocht omdat ik zo vroeg op school moest zijn; ik had alleen even gebeld om half acht. Hij had opgenomen en gezegd dat alles goed was. Hij had gelogen om me niet tot last te zijn, of hij was het daarna pas vergeten.
Binnen tien minuten waren de ambulancebroeders er. Twee grote mannen in fluorescerend geel die de badkamer vulden met professionele kalmte. Ze gaven hem pijnstilling via een infuus, spalkten zijn been en hesen hem met een speciale schepbrancard van de vloer. Gebroken heup, zeiden ze kort. Hij moest met spoed naar het Groene Hart Ziekenhuis.
Ik liep achter de brancard aan naar buiten. De buren stonden op straat te kijken, nieuwsgierige blikken achter de vitrages. Ik voelde me een misdadiger. Ik had moeten opletten. Ik had er moeten zijn.
Toen de ambulance met zwaailichten wegreed, bleef ik op de oprit staan. Ik stapte in mijn eigen auto om erachteraan te rijden. Maar toen ik de sleutel in het contact stak, gebeurde er iets in mijn lijf. Mijn borstkas trok samen alsof er een stalen band omheen werd geklemd. Ik kreeg geen lucht meer. Zwarte vlekken dansten voor mijn ogen. Mijn handen begonnen zo hevig te trillen dat ik het stuur niet eens kon vastpakken.
Ik deed het portier open en kotste over het grind van de oprit. Gal, puur maagzuur. Daarna zakte ik met mijn rug tegen het voorwiel van de auto en begon te hyperventileren. Ik kon niet meer. De rek was eruit. De veer was gebroken. Ik was op. Helemaal op.
Hoofdstuk 6
Het formulier en de ruzie
Mijn vader overleefde de operatie. Hij kreeg een halve nieuwe heup. Maar de narcose en de ziekenhuisopname deden de rest van zijn geestelijke gezondheid geen goed. Hij raakte in een zwaar delier. Hij dacht dat de verpleegkundigen spionnen waren en dat het ziekenhuisbed een kooi was. Hij trok tot twee keer toe zijn infuus eruit, waardoor de lakens onder het bloed zaten.
Op de vierde dag vroeg de transferverpleegkundige van het ziekenhuis me om even mee te lopen naar een spreekkamertje. Een vrouw van rond de vijftig met een vriendelijk, doorgroefd gezicht. Op tafel stonden twee kartonnen bekertjes slappe automatenkoffie.
‘Mevrouw Van Dijk,’ begon ze, terwijl ze een dikke map opensloeg. ‘We moeten praten over het ontslag van uw vader. Over een paar dagen mag hij van de afdeling af.’
‘Hij kan niet naar huis,’ zei ik meteen. Mijn stem klonk hees. Ik had in vier dagen nauwelijks geslapen. Mijn maag draaide nog steeds rondjes.
‘Nee,’ zei ze zacht. ‘Dat klopt. Zelfstandig wonen is geen optie meer. Ook niet met thuiszorg en ook niet met uw hulp. Uw vader heeft vierentwintig uur per dag zorg en toezicht nodig. We hebben een spoedindicatie aangevraagd bij het CIZ. Zorgprofiel 5: intensieve dementiezorg.’
Daar lag het woord. Zwart op wit. Geen ontkomen meer aan. Ze schoof een formulier naar me toe, met een lijst van verpleeghuizen in de regio. Er was met spoed een plek vrijgekomen in Het Weidehof, een kleinschalige woonvorm aan de rand van de stad.
‘Als u hier tekent, kunnen we de overplaatsing in gang zetten,’ zei ze.
Ik pakte de balpen. De inkt was blauw. Mijn hand beefde zo erg dat ik moeite had om mijn eigen handtekening te zetten. Het voelde niet als een administratieve handeling. Het voelde als een doodvonnis. Alsof ik mijn eigen vader verraadde met een pennenstreek.
Die middag, toen het delier wat was weggetrokken en hij helderder leek dan in dagen, vertelde ik het hem.
‘Pap,’ zei ik, terwijl ik op de rand van zijn ziekenhuisbed zat. Ik pakte zijn hand, maar hij trok hem langzaam terug. ‘Je kunt na de revalidatie niet meer terug naar de Bloemendaalseweg. Het gaat niet meer alleen. De dokter vindt het te gevaarlijk.’
Hij staarde me aan. Zijn ogen werden smal. ‘Wat zeg je daar?’
‘Er is een plek voor je in Het Weidehof. Een hele mooie kamer, met uitzicht op de tuin. Je krijgt daar alle zorg die je nodig hebt. En ik kom heel vaak langs, echt waar.’
De stilte die viel was ijskoud. Toen begon zijn kin te beven. Niet van verdriet, maar van een diepe, ziedende woede.
‘Je stopt me weg,’ zei hij. Zijn stem was laag en giftig.
‘Pap, nee, dat is het niet—’
‘Je stopt me gewoon weg in een gekkenhuis!’ schreeuwde hij opeens door de ziekenhuiskamer. De man in het bed naast hem keek geschrokken op van zijn tablet. Mijn vader wees met een trillende vinger naar mijn gezicht. ‘Je bent me beu! Dat is het! Je wilt van me af! Al die tijd deed je alsof je me hielp, maar je kon gewoon niet wachten tot je me kon dumpen!’
‘Pap, hou op, alsjeblieft,’ smeekte ik. De tranen brandden achter mijn ogen. ‘Ik kan het fysiek niet meer! Je bent bijna doodgevroren op die badkamervloer!’
‘Dan was ik tenminste in mijn eigen huis gestorven!’ brulde hij. ‘Mijn eigen huis! Waar ik met je moeder heb gewoond! Jij pakt me alles af. Mijn huis, mijn vrijheid, alles. Je bent een slechte dochter, Esther. Een slechte dochter.’
Hij draaide zijn gezicht naar de muur en deed zijn ogen dicht. Hij weigerde nog een woord tegen me te zeggen.
Ik ben de kamer uitgelopen. Ik liep door de gangen van het ziekenhuis, langs de liften, door de draaideur naar buiten de parkeerplaats op. Daar, tussen de geparkeerde auto’s in de motregen, zakte ik door mijn knieën. De woorden echoden door mijn hoofd. *Een slechte dochter. Je wilt van me af.*
Ik had mezelf anderhalf jaar lang kapot gewerkt. Ik had mijn eigen zoon verwaarloosd, mijn werk bijna verloren, mijn gezondheid naar de knoppen geholpen, mijn nachten opgeofferd. En dit was het resultaat. Ondankbaarheid, woede en een schuldgevoel dat zo zwaar op mijn borst drukte dat ik bijna geen adem meer kreeg. Maar diep vanbinnen wist ik dat de verpleegkundige gelijk had. Er was geen weg meer terug. De handtekening was gezet.
Hoofdstuk 7
De lege stoel
De verhuizing was een stille begrafenis van een leven. Samen met Tim ruimde ik het huis aan de Bloemendaalseweg leeg. De spullen die naar Het Weidehof mochten, pasten in één kleine aanhangwagen: zijn favoriete leren fauteuil, zijn nachtkastje, de trouwfoto van hem en mama, een paar schilderijtjes van het Hollandse polderlandschap en zijn kleren.
De rest moest weg. Vijftig jaar huwelijk, vijftig jaar herinneringen, afgevoerd in vuilniszakken en verhuisdozen naar de kringlooploopwinkel of de vuilstort. Tim deed het meeste zware werk. Hij was lief voor me, zette thee, dwong me om te gaan zitten als ik weer eens doelloos met een oud theeblikje in mijn handen stond te huilen.
‘Het is goed zo, mam,’ zei Tim keer op keer. ‘Het is het beste voor iedereen.’
De dag van de verhuizing brachten we hem met een rolstoeltaxi naar Het Weidehof. Het was een modern gebouw met veel licht, houten vloeren en brede deuren. Het rook er verrassend fris, naar koffie en boenwas, niet naar de spruitjeslucht en urine waar ik altijd zo bang voor was geweest. Er waren gemeenschappelijke huiskamers waar bewoners aan lange tafels zaten te kletsen of naar muziek luisterden.
Zijn kamer was licht en ruim, met uitzicht op een binnentuin met een vogelhuisje. We hadden zijn stoel bij het raam gezet, precies zoals hij thuis altijd had gezeten. Zijn foto’s hingen aan de muur.
Toen we hem in de stoel hielpen, keek hij rond. Hij zei niets. Geen boosheid meer, maar een gelaten, matte berusting die bijna nog pijnlijker was dan zijn woede in het ziekenhuis. Hij was gekrompen. Zijn schouders hingen naar voren. De trotse opzichter was definitief verdwenen.
Een jonge verzorgster, Sanne heette ze, kwam binnen met een glimlach. Ze stelde zich rustig voor, knielde bij zijn stoel neer en vroeg of hij een kopje koffie wilde met een koekje. Mijn vader keek haar aan, knikte traag en zei: ‘Zwart, alstublieft. Twee zoetjes.’
Ik stond bij de deur met mijn autosleutels in mijn hand. Mijn taak zat erop. Ik voelde me volkomen overbodig, en tegelijkertijd voelde ik een vreemde, holle leegte in mijn buik.
‘Ik ga maar eens, pap,’ zei ik voorzichtig.
Hij keek niet op. ‘Ja,’ zei hij alleen maar. ‘Ga maar.’
Ik gaf hem een kus op zijn dunne, grijze haar. Zijn wang voelde droog aan. ‘Ik kom zaterdag weer.’
Hij antwoordde niet. Hij staarde naar buiten, naar de mezen die ruzie maakten om een vetbol in de binnentuin.
Toen ik thuiskwam in mijn eigen flat, was het oorverdovend stil. Geen telefoon die rinkelde. Geen was die gedaan moest worden voor iemand anders. Geen pan soep die gekookt moest worden. Ik had niets te doen. Helemaal niets.
Ik liep naar de woonkamer en ging op de bank zitten. Mijn hand ging automatisch naar mijn broekzak om te voelen of mijn telefoon er nog zat. Het schermpje was zwart. Geen gemiste oproepen. Geen paniekberichten. De stilte drukte op mijn oren als een zware deken.
Ik begon te trillen. Niet van woede, niet van verdriet, maar van pure ontlading. Ik had anderhalf jaar lang op mijn tenen gelopen, op de toppen van mijn kunnen, altijd alert, altijd in de overlevingsstand. Nu de spanning plotseling wegviel, stortte het bouwwerk in elkaar. Ik lag op de bank en staarde naar het plafond tot het buiten donker werd. Ik kon niet huilen. Ik voelde me een leeggedronken glas.
Het loslaten was begonnen, maar het voelde niet als een bevrijding. Het voelde als een amputatie. Een deel van mij was achtergebleven in die kamer met het uitzicht op de binnentuin. En ik had geen flauw idee hoe ik de rest van mezelf weer bij elkaar moest rapen.
Hoofdstuk 8
Weer dochter worden
Het is nu een jaar later.
Als mensen me vragen hoe het gaat met mijn vader, geef ik een eerlijk antwoord: ‘Naar omstandigheden goed.’ Het is geen sprookje geworden. De dementie staat niet stil. Hij weet steeds vaker niet meer welke dag het is. Soms noemt hij me Nel, de naam van mijn moeder. Soms weet hij helemaal niet wie ik ben en praat hij tegen me als een vriendelijke vreemde die op bezoek komt. Die scherpe woede uit het ziekenhuis is gelukkig weggeëbd, vervangen door een zachte, dromerige mist waarin hij langzaam wegglijdt.
Het Weidehof bleek een zegen te zijn, al heeft het lang geduurd voordat ik dat durfde toe te geven zonder schuldgevoel. Ze zorgen fantastisch voor hem. Sanne en de andere verzorgers hebben het geduld dat ik aan het einde niet meer had. Ze wassen hem zonder strijd. Ze zorgen dat hij zijn pillen op tijd krijgt. Als hij ’s nachts onrustig is, is er een nachtzuster die hem een kop warme anijsmelk geeft en zijn hand vasthoudt tot hij weer slaapt. Ik hoef daar niet meer voor door de nacht te rijden.
Ik bezoek hem twee keer per week. Op woensdagmiddag en op zondag. Niet meer uit plicht, niet meer gehaast met een boodschappentas in mijn hand en een hoofd vol to-do-lijstjes. Als ik nu bij hem kom, hoef ik geen verpleegkundige meer te zijn. Ik hoef geen administratie te doen. Ik hoef niet te controleren of de koelkast beschimmeld is.
Ik kan gewoon weer zijn dochter zijn.
We zitten vaak samen in de binnentuin als het mooi weer is. We drinken koffie. Hij praat over vroeger, over de bouwputten in Rotterdam waar hij als jonge man werkte. Die herinneringen van vijftig jaar geleden zijn nog kraakhelder, terwijl hij niet meer weet wat hij een uur geleden heeft gegeten. Ik luister naar zijn verhalen. Verhalen die ik al honderd keer heb gehoord, maar nu luister ik echt. Ik kijk naar zijn oude, verweerde handen die rusten op de leuningen van zijn rolstoel. Ik kan weer van hem houden zonder dat die liefde wordt overschaduwd door uitputting en frustratie.
Het herstel van mezelf gaat veel langzamer dan ik had gehoopt. De schade van die anderhalf jaar mantelzorg zit diep. Mijn slaapritme is nog steeds niet helemaal hersteld; bij het minste of geringste onverwachte geluid schrik ik wakker met een bonzend hart. Ik werk weer mijn normale uren op school, maar ik bewaak mijn grenzen nu streng. ‘Nee’ zeggen is een nieuw vak dat ik met vallen en opstaan heb geleerd.
Vorige week at Tim weer eens bij me thuis. We aten pasta, dronken een goed glas wijn en lachten om zijn verhalen over zijn studentenhuis. Halverwege de avond keek hij me over de rand van zijn glas aan.
‘Mam,’ zei hij zacht. ‘Je ogen zijn weer terug.’
‘Mijn ogen?’ vroeg ik lachend.
‘Ja. Je kijkt weer echt. Je bent er weer.’
Die woorden raakten me dieper dan welk compliment ook. Hij had gelijk. Ik was heel lang weggeweest. Ik was bijna verdronken in de zorg voor een ander, omdat ik dacht dat liefde betekende dat je jezelf helemaal moet opofferen tot er niets meer van je over is.
Nu weet ik dat dat een leugen is. Loslaten is geen verraad. Het is niet het opgeven van de ander, maar het erkennen van je eigen grenzen als mens. Ik kon niet voorkomen dat mijn vader oud werd en afgleed in de dementie. Niemand kan dat tegenhouden. Het enige wat ik kon doen, was de zorg overdragen aan mensen die het wél konden dragen, zodat ik aan zijn zijde kon blijven staan als wie ik werkelijk ben: zijn kind.
Als ik straks wegga uit Het Weidehof, zal hij waarschijnlijk na vijf minuten al vergeten zijn dat ik er was. Dat doet soms nog pijn. Maar als ik hem een zoen geef en hij glimlacht even vaag naar me, weet ik dat het goed is zo. Ik stap in mijn auto, zet de radio aan en rijd naar huis. Naar mijn eigen leven.