Ziekte en gezondheid
Tussen hoop en werkelijkheid
Bevat beschrijvingen van ziekte en behandeling.
Hoofdstuk 1
De hamer valt
Mijn naam is Robert Zomer. Ik ben tweeënveertig jaar en woon in Zwolle, in een gewone tussenwoning met een kleine tuin op het zuiden. Tot vorig jaar verdiende ik mijn geld als interieurbouwer. Mijn werk bestond uit hout, zweet en millimeters. Ik maakte keukens op maat, legde eikenhouten vloeren en tilde massieve kasten drie trappen op zonder te hijgen. Mijn lijf was mijn gereedschap. Als je een zaagtafel bedient, moet je kunnen vertrouwen op je handen en je benen. Eén misstap en je bent een vinger kwijt. Eén wankeling en een blad van vijftig kilo klettert op de vloer.
Het begon op een dinsdag in oktober. Ik was bezig met een wandkast in een nieuwbouwhuis in Stadshagen. Het rook er naar vers stucwerk en zaagsel. Ik hield een zware accuboormachine vast en wilde een rij schroeven in de wandbalk jagen. Opeens was het gevoel in mijn rechterhand weg. Niet een beetje tintelen zoals wanneer je arm slaapt, maar dood. Alsof iemand een dikke leren werkhandschoen over mijn zenuwen had getrokken.
Ik keek naar mijn vingers. Ze hielden de machine vast, maar ik voelde het zwarte rubber van het handvat niet meer.
‘Verkeerd gelegen vannacht,’ zei ik hardop tegen mezelf. In een leeg huis klinkt je eigen stem altijd een beetje hol.
Ik schudde mijn arm los, klemde mijn vuist een paar keer samen en ging door. Tien minuten later pakte ik mijn bankhamer om een deuvel op zijn plek te tikken. Mijn vingers weigerden dienst. De hamer glipte uit mijn greep en viel met een doffe klap op de pas gelegde gietvloer. Een deukje van twee millimeter in het beton. Ik vloekte. Niet om die deuk, maar om de schrik. Mijn hand deed gewoon niet wat mijn hoofd vroeg.
Die avond zat ik aan de keukentafel met Sanne, mijn vrouw. De kinderen, Lars van negen en Tess van zes, zaten voor de televisie met een bakje druiven. Sanne schoof een bord boerenkool met worst voor mijn neus. Toen ik mijn vork oppakte, trilde mijn hand. Het metaal kletterde tegen de rand van het bord.
‘Ben je moe?’ vroeg Sanne. Ze keek me aan met die blik waarmee ze altijd alles meteen ziet. Ze werkt als doktersassistente en heeft een radar voor dingen die niet kloppen.
‘Drukke week,’ zei ik snel. ‘Veel tilwerk. Waarschijnlijk een spier bekneld in mijn nek.’
‘Laat er even naar kijken als het aanhoudt,’ zei ze. Ze pakte mijn hand vast. Haar vingers waren warm. De mijne voelden als houtblokken.
In de dagen daarna kroop de doofheid omhoog. Eerst mijn pols, toen mijn elleboog. Tegen het weekend voelde mijn hele rechterkant vreemd aan. Onder de douche merkte ik het pas echt goed: toen ik de kraan heter draaide, voelde de straal links gloeiend heet, maar rechts merkte ik amper verschil tussen lauw en koud water. Het was alsof mijn lichaam in twee helften was verdeeld door een dikke, onzichtbare lijn.
Op zaterdag wilde ik met Lars gaan voetballen op het pleintje achter ons huis. Hij trapte de bal naar me toe. Ik zette mijn rechtervoet neer om de bal aan te nemen, maar mijn enkel knikte om. Zomaar. Zonder waarschuwing. Ik smakte tegen de klinkers, met mijn knie open en mijn jas onder het straatvuil.
Lars begon te lachen. Hij dacht dat het een grap was. ‘Pap, doe niet zo gek!’
Ik lachte mee. Ik stond op, wreef over mijn knie en trapte de bal terug. Maar vanbinnen trok een koude kramp door mijn maag. Er klopte iets helemaal niet. Mijn rechterbeen voelde zwaar, alsof er nat zand in mijn laars zat. Ik moest nadenken bij elke stap die ik zette. Voet optillen, naar voren zwaaien, neerzetten. Normaal denk je daar nooit over na. Het gebeurt gewoon. Nu voelde het alsof ik een vreemd been aanstuurde met een afstandsbediening waarvan de batterijen bijna leeg waren.
‘Maandag naar de huisarts,’ zei ik die avond tegen Sanne in bed. Het licht was al uit.
Ze draaide zich naar me toe en legde een hand op mijn borst. ‘Goed zo,’ fluisterde ze. In het donker kon ik haar ogen niet zien, maar ik hoorde aan haar ademhaling dat ze al twee nachten amper sliep.
Hoofdstuk 2
Witte jassen en kille buizen
Huisarts De Graaf is een man van weinig woorden. Hij kent me al vijftien jaar. Hij heeft me gezien met diepe zaagwonden, een gebroken duim en een versleten meniscus. Meestal stuurde hij me na vijf minuten weg met een doosje ontstekingsremmers en het advies om twee dagen rustig aan te doen.
Dit keer liep het anders.
‘Loop eens op je hakken naar de deur, Robert,’ zei hij.
Ik deed het. Mijn linkervoet gehoorzaamde. Rechts plofte meteen naar beneden.
‘En nu op je tenen terug.’
Ik probeerde het. Rechts zakte door. De Graaf pakte een klein metalen hamertje en tikte tegen mijn knieën. Links schoot mijn been soepel naar voren. Rechts reageerde nauwelijks. Daarna pakte hij een wattenstaafje en streek langs mijn scheenbeen.
‘Voel je dit?’
‘Links wel. Rechts voelt alsof je door een dikke jas heen aait.’
De Graaf legde het wattenstaafje neer en draaide zich naar zijn computerscherm. Zijn vingers tikten op het toetsenbord. Het geluid leek opeens heel luid in de spreekkamer.
‘Ik stuur je door naar de neuroloog in de Isala klinieken,’ zei hij zonder op te kijken. ‘Ik bel ze meteen voor een spoedplek. Morgenochtend om negen uur kun je terecht.’
‘Een beknelde zenuw?’ vroeg ik. Ik probeerde het luchtig te laten klinken. ‘Een hernia?’
De Graaf stopte met typen en keek me recht aan. ‘Dat zou kunnen. Maar we moeten eerst andere dingen uitsluiten, Robert. Neem Sanne mee morgen.’
Het ziekenhuis rook naar schoonmaakmiddel en oude koffie. We zaten in wachtruimte 4 van de poli neurologie. Naast ons zat een oudere man met een rollator. Verderop een jonge vrouw met een donkere zonnebril die haar handen krampachtig in haar schoot hield. Niemand sprak. Iedereen staarde naar de vloerbedekking of naar het digitale scherm waarop de nummers verschenen. Sanne hield mijn gezonde hand vast. Haar knokkels waren wit.
De neuroloog, dokter Van Dijk, was een jonge vrouw met kort donker haar en een strakke, vriendelijke blik. Ze deed dezelfde testjes als de huisarts, maar dan uitgebreider. Ze liet me lampjes volgen met mijn ogen, krabde met een scherp stompje onder mijn voetzool en liet me met gesloten ogen mijn vinger naar mijn neus brengen. Mijn rechterwijsvinger belandde ergens bij mijn rechteroor.
‘We gaan direct een MRI-scan maken,’ zei ze. ‘Van je hersenen en je hele wervelkolom. Aansluitend doen we een lumbaalpunctie.’
‘Een ruggenprik?’ vroeg Sanne.
‘Ja. We moeten het hersenvocht onderzoeken.’
De MRI was een hel. Ze schoven me een smalle, witte plastic koker in. Ze plaatsten een soort kooi over mijn gezicht, waardoor ik nog maar een paar centimeter vrije ruimte had. ‘Niet bewegen,’ zei de laborant door de intercom. ‘Dit duurt ongeveer vijfenveertig minuten.’
Toen begon het kabaal. Beukende, snerpende geluiden, alsof er iemand met een pneumatische boor vlak naast mijn oren in staal aan het boren was. Ták-ták-ták. Bzzzzzt. Ik kneep mijn ogen dicht. Mijn hart bonsde in mijn keel. Ik probeerde te denken aan mijn werkplaats. Aan de geur van droog vurenhout. Aan het zachte suizen van de bandschuurmachine. Maar de machine drong overal doorheen. Ik lag doodstil op die harde plank, met klamme handen en een vreemd, brandend gevoel in mijn vingertoppen.
Daarna kwam de ruggenprik. Ik moest op de rand van het behandelbed gaan zitten en mijn rug bol maken. ‘Als een boze kat,’ zei de verpleegkundige die mijn schouders vasthield.
‘Even een prikje voor de verdoving,’ zei dokter Van Dijk achter me.
De koude vloeistof voelde scherp. Daarna voelde ik een vreemde, diepe druk onder in mijn rug. Alsof iemand een botte potloodpunt tussen mijn wervels duwde. Het deed niet eens heel veel pijn, maar het voelde verkeerd. Vreemd. Alsof iemand inbrak in het diepste binnenste van mijn lijf.
‘Klaar,’ zei de arts na een paar minuten die uren leken te duren. ‘Drie buisjes heldere vloeistof. Ga nu maar even liggen. Vrijdag hebben we alle uitslagen.’
Toen we naar de parkeergarage liepen, leek de buitenlucht te fel. De wind waaide koud over de parkeerplaats. Ik stapte in de auto en deed de deur dicht. Sanne startte de motor, maar zette hem niet in de versnelling. We keken allebei door de voorruit naar de betonnen muur voor ons. Ze begon zachtjes te huilen. Ik legde mijn linkerhand op haar been. Mijn rechterhand lag slap in mijn schoot, als een stuk gereedschap dat niet meer deugde.
Hoofdstuk 3
Het vonnis in kamer 312
Kamer 312 had grijze muren en een groot raam dat uitkeek over de daken van Zwolle. Er stond een bureau van licht beukenfineer met twee zwarte stoelen ervoor. Op het bureau stond een plastic model van een menselijk brein.
Dokter Van Dijk zat al klaar toen we binnenkwamen. Ze stond op, gaf ons een hand en wees naar de stoelen. Ze wachtte niet lang. Dat waardeerde ik wel aan haar. Geen overbodig geklets over het weer of de parkeergarage.
‘We hebben de beelden van de MRI en de uitslag van het hersenvocht binnen,’ begon ze. Ze draaide haar beeldscherm een kwartslag naar ons toe.
Op het scherm zag ik witte doorsnedes van mijn eigen hoofd en nek. Het leek op een landkaart van een vreemde planeet.
‘Kijk hier,’ wees ze met de punt van een pen. ‘In het ruggenmerg, ter hoogte van je nekwervels, zien we witte vlekjes. Ook hierboven, in de diepere lagen van de hersenen, zitten er een paar. Dat zijn ontstekingen. Littekens in het zenuwweefsel.’
Ik keek naar die vlekjes. Ze waren klein, ter grootte van een rijstkorrel. Het leek belachelijk dat zulke miezerige puntjes ervoor konden zorgen dat ik mijn hamer liet vallen.
‘Wat betekent dat?’ vroeg ik. Mijn stem klonk schor.
‘Je hebt Multiple Sclerose. MS,’ zei ze duidelijk. ‘In jouw geval de relapsing-remitting vorm. Dat betekent dat de ziekte zich uit in aanvallen, zoals de klachten die je nu hebt, gevolgd door periodes van herstel.’
Het woord viel in de kamer alsof iemand een bak stenen op tafel kieperde. MS. Ik kende het woord alleen van die zielige collectebussen en van een oude buurman van vroeger, die in een elektrische rolstoel zat met een dekentje over zijn benen en kwijl op zijn kin.
‘Ik ben timmerman,’ zei ik. Het was het eerste wat in me opkwam. Het sloeg nergens op, maar het was alles wat ik had. ‘Ik bouw keukens. Ik til platen van veertig kilo.’
Dokter Van Dijk knikte rustig. ‘Dat weet ik, Robert. En dat begrijp ik. Maar je immuunsysteem valt op dit moment de beschermlaag rond je zenuwen aan. Daardoor komen de signalen van je hersenen naar je spieren niet goed door. Alsof er kortsluiting zit in een stroomkabel.’
Sanne schoof naar voren op haar stoel. ‘En nu? Wat gaan we doen? Medicijnen? Genezing?’
‘MS kunnen we niet genezen,’ zei de arts eerlijk. ‘Laten we daar helder over zijn. Maar we kunnen het verloop wel afremmen met medicatie. En voor deze actieve aanval krijg je een prednisonkuur. Drie dagen lang een hooggedoseerd infuus hier op de dagbehandeling. Dat moet de huidige ontsteking snel doven.’
‘En daarna?’ vroeg ik. ‘Werkt mijn hand daarna weer?’
‘Dat hopen we. Veel mensen herstellen na een aanval bijna helemaal. Maar garanties kan ik je niet geven. Het lichaam heeft tijd nodig om de schade te herstellen. En soms blijft er een restschade over.’
We kregen een stapel folders mee. Dikke, glanzende brochures met foto’s van lachende mensen op een bank, met titels als *Leven met MS* en *In balans blijven*. Ik propte ze in mijn jaszak. Ik wilde die foto’s niet zien.
In de gang kwamen we mensen tegen. Verpleegkundigen die grapjes maakten bij de koffieautomaat. Een bezoeker die een bos bloemen droeg. Alles ging gewoon door. Buiten scheen de herfstzon fel op de ruiten van de bussen bij de halte. Mensen stapten in, checkten hun telefoon, haastten zich naar hun werk. Niemand zag dat mijn hele wereld zojuist tegen een betonnen muur was geknald.
Toen we thuiskwamen, was het huis leeg. De kinderen waren op school. Sanne liep naar de keuken om thee te zetten. Ik bleef in de gang staan, met mijn jas nog aan. Ik keek in de spiegel naast de kapstok. Ik zag er hetzelfde uit als vanochtend. Donkerblond haar, een stoppelbaard, brede schouders, een werkbroek met verfspatten op de knieën. Van de buitenkant was er niets veranderd. Maar vanbinnen was mijn eigen lichaam bezig zichzelf af te breken.
Ik balde mijn rechterhand. De vingers bogen langzaam, houterig, zonder kracht.
In de keuken hoorde ik een kopje breken. Gevolgd door het geluid van Sanne die luid en ongecontroleerd begon te snikken, op haar knieën tussen de scherven op het linoleum.
Hoofdstuk 4
De val naar beneden
De prednison maakte een monster van me. Drie dagen lang zat ik aan een infuuspaal op de dagbehandeling, terwijl er liters chemische troep door mijn aderen liepen. Het spul smaakte naar metaal. Alles wat ik at, smaakte naar roestige spijkers.
Thuis sloeg de onrust toe. Ik sliep niet meer. Mijn hoofd raasde op topsnelheid, maar mijn lijf kwam niet mee. Mijn gezicht werd dik en rood van het vocht. Mijn hart bonsde alsof ik net een marathon had gelopen. Ik liep midden in de nacht door het huis, doelloos, van de woonkamer naar de zolder en weer terug. Ik ruimde de voorraadkast op, herschikte mijn gereedschapskist met één hand, en schreeuwde tegen de hond van de buren als die om zes uur ’s ochtends blafte.
‘Ga alsjeblieft liggen, Rob,’ smeekte Sanne op een nacht. Ze stond in haar nachthemd op de overloop. Haar ogen stonden dof van de uitputting.
‘Ik kan niet liggen!’ snauwde ik. ‘Als ik ga liggen, voel ik het pas. Laat me gewoon met rust.’
De doofheid trok na twee weken iets weg, maar er kwam iets veel ergers voor in de plaats: een verpletterende, giftige vermoeidheid. Niet de lekkere vermoeidheid na een dag hard werken, wanneer je voldaan op de bank ploft met een biertje. Dit was lood. Zwart lood in al mijn spieren. Alsof de zwaartekracht ineens drie keer zo sterk was geworden. Na het ontbijt was mijn energie al op. Het kostte me moeite om mijn veters te strikken.
Toch ging ik naar mijn werkplaats op het industrieterrein. Ik moest wel, vond ik. Ik had een grote klus aangenomen voor een stel uit Zwolle-Zuid: een complete eikenhouten keuken. De panelen lagen al gezaagd klaar. Ik weigerde me gewonnen te geven. Als ik niet werkte, wie betaalde dan de hypotheek? Ziek zijn was voor andere mensen.
Ik probeerde een massief eiken blad van twee meter op de werkbank te tillen.
Ik zette mijn voeten stevig neer, pakte het hout beet en tilde met mijn benen, precies zoals ik het altijd deed. Halverwege schoot er een vlam van vermoeidheid door mijn rechterarm. Mijn vingers lieten los. Het zware blad kantelde en sloeg tegen mijn scheenbeen voor het met een dreun op de betonvloer uiteenspatte. Een scheur van tachtig centimeter dwars door het hout. Honderden euro’s naar de knoppen.
Ik bleef staan. De pijn in mijn scheenbeen voelde ik amper. Wat ik voelde was woede. Een blinde, hete woede die omhoog borrelde vanuit mijn maag. Ik pakte een zware schaaf die op de bank lag en smeet hem met links tegen de stenen muur. De gietijzeren zool brak doormidden. Ik schopte tegen een stapel resthout tot mijn adem stokte en ik naar adem snakkend op mijn knieën viel in het zaagsel.
‘Kutlijf,’ fluisterde ik in het stof. ‘Vuil, waardeloos kutlijf.’
Toen Sanne me twee uur later kwam halen omdat ik mijn telefoon niet opnam, zat ik nog precies zo. Op de grond, met mijn rug tegen de werkbank, starend naar het kapotte hout. Ze vroeg niets. Ze hielp me overeind, deed het licht uit, sloot de roldeur van de werkplaats af en bracht me naar huis.
Het dieptepunt kwam een week later, op een zondagmiddag. Sanne was met de kinderen naar haar ouders om even weg te zijn uit de spanning in ons huis. Ik had gezegd dat ik liever thuisbleef om te rusten.
Ik ging naar boven om naar de wc te gaan. Op de terugweg naar de overloop sloeg mijn rechterbeen ineens op slot. Een soort spasme, keihard en pijnlijk. Ik struikelde over de drempel van de badkamer en viel languit op de koude witte tegels.
Mijn heup knalde tegen de wasmand, mijn hoofd schampte de wastafel. Ik lag op mijn buik op het koude zeil.
‘Opstaan,’ zei ik tegen mezelf. ‘Kom op, Rob. Duwen.’
Ik zette mijn handen op de tegels. Links duwde, rechts schoof weg over de gladde vloer. Mijn been weigerde elke medewerking. Het lag erbij als een dode tak. Ik probeerde me op te trekken aan de rand van de douchecabine, maar het dunne aluminium boog gevaarlijk door.
Ik gleed weer terug naar beneden.
Daar lag ik dan. Tweeënveertig jaar oud. Vorig jaar tilde ik nog een zware wasmachine in mijn eentje naar de zolder. Nu lag ik in mijn eigen badkamer op de vloer, met mijn broek half los, niet in staat om anderhalve meter naar de gang te kruipen.
Ik begon te huilen. Eerst zachtjes, daarna luid, met schokkende schouders, met mijn gezicht tegen het koude sanitair. Ik huilde om mijn handen, om mijn werkplaats, om Sanne, om mijn kinderen die een vader hadden gekregen die nog niet eens zelfstandig over een drempel kon komen. De schaamte brandde heter dan de ontstekingen in mijn zenuwen.
Hoofdstuk 5
De vloer van de badkamer
Ik weet niet precies hoe lang ik daar heb gelegen. Drie kwartier, misschien een uur. De kou van de vloertegels trok langzaam door mijn spijkerbroek heen. Mijn spieren verkrampten van het stilzitten. De zon schoof langzaam langs het kleine badkamerraampje en tekende een vierkant van bleek licht op de muur achter het toilet.
Op dat soort momenten heb je twee keuzes: je blijft liggen tot iemand je vindt en je schaamt je dood, of je stopt met vechten tegen de werkelijkheid en zoekt een andere manier.
Ik draaide me om op mijn rug. Mijn ademhaling werd rustiger. Ik keek naar het plafond. Daar zat een klein vochtplekje dat ik al twee jaar van plan was weg te werken. Een typisch klusje dat je voor je uitschuift als je het te druk hebt met andermans huizen.
‘Oké,’ zei ik zachtjes. ‘Je kunt niet staan. Dus gaan we niet staan.’
Ik besloot mezelf niet langer als een gewonde atleet te zien die elk moment weer overeind zou springen. Ik was een man met beschadigde zenuwen. Als mijn benen het niet deden, moest ik mijn armen gebruiken. En als mijn rechterarm zwak was, moest links het meeste werk doen.
Ik schoof op mijn billen naar achteren. Niet kruipen, maar schuifelen, centimeter voor centimeter, met mijn rug naar de deur. Het ging tergend langzaam. Mijn ellebogen schuurden over de tegels. Maar ik bewoog. Ik kwam over de drempel van de badkamer heen, de vloerbedekking van de overloop op. Daar had ik meer grip. Ik schoof naar het trapgat, draaide me om en pakte de spijlen van het traphekje stevig beet met mijn linkerhand.
Met brute kracht in mijn schouders hees ik mijn bovenlijf omhoog tot ik op mijn knieën zat. Daarna trok ik mijn linkervoet onder me. Mijn rechtervoet sleepte erachteraan. Met kramp in mijn kaken en het zweet op mijn voorhoofd duwde ik mezelf omhoog. Ik stond. Wankel, leunend tegen de muur, met knikkende knieën. Maar ik stond.
Toen Sanne een uur later de voordeur opendeed en de kinderen luidruchtig naar binnen renden, zat ik op de bank in de woonkamer. Mijn kleren zaten scheef en mijn ellebogen waren rood van het schuren, maar ik zat.
Sanne kwam de kamer in, keek naar me en zag het meteen. De bleke vlekken op mijn wangen, de natte vegen onder mijn ogen.
‘Wat is er gebeurd?’ vroeg ze zacht. Ze stuurde de kinderen naar boven om hun schoenen uit te trekken en kwam naast me zitten.
‘Ik lag op de badkamervloer,’ zei ik. De woorden smaakten bitter, maar ik sprak ze uit. Zonder eromheen te draaien. ‘Mijn been hield ermee op. Ik kon niet meer overeind komen.’
Ze pakte mijn hand. Ze zei niet: *wat erg voor je*. Ze zei niet: *morgen gaat het vast beter*. Ze kneep erin en vroeg: ‘Hoe ben je hier gekomen?’
‘Geschoven. Op mijn kont.’
Ze knikte langzaam. ‘Goed zo.’
Die twee woorden waren het breekpunt. Ze veroordeelde me niet omdat ik gevallen was, maar ze deed ook niet alsof het niets was. Ze accepteerde het gewoon. En daardoor kon ik het ook accepteren.
Drie dagen later zat ik in het revalidatiecentrum Vogellanden in Zwolle. Mijn eerste afspraak met Frank, de fysiotherapeut. Een boom van een vent met een baard en een trainingsbroek, die me meenam naar een grote zaal vol spiegels, loopbruggen en hometrainers. Overal waren mensen bezig: mensen na een beroerte, mensen met protheses, mensen in rolstoelen.
‘Wat is je doel, Robert?’ vroeg Frank terwijl we naast een paar parallelle stangen stonden.
‘Ik wil weer keukens bouwen,’ zei ik automatisch.
Frank glimlachte een beetje, niet gemeen, maar realistisch. ‘Dat is een mooi doel voor over een tijdje. Laten we vandaag beginnen met iets anders: leren hoe je veilig valt, en hoe je vanaf de grond opstaat zonder je rug te breken. Eens?’
Ik keek naar de dikke blauwe mat op de vloer. Drie weken geleden had ik hem voor gek verklaard. Vandaag stapte ik naar voren, liet me op mijn knieën zakken en ging op de mat liggen.
‘Laat maar zien,’ zei ik tegen Frank. ‘Leer het me maar.’
Hoofdstuk 6
Nieuwe lijnen trekken
Revalideren is geen rechte lijn omhoog. Het is twee stappen vooruit, één achteruit, en soms drie dagen stilstaan in de mist. Maar langzaam, heel langzaam, veranderde er iets in hoe ik naar mijn lijf keek. Ik stopte met vechten tegen een vijand in mijn eigen zenuwen. Ik begon te onderhandelen.
In de zaal bij Frank leerde ik foefjes. Als mijn rechtervoet sleepte, moest ik mijn heup iets meer optillen. Een kleine aanpassing, maar het voorkwam dat ik over stoeptegels struikelde. Ik kreeg een speciale steunzool met een kunststof veertje erin: een EVO. Het hield mijn voet omhoog tijdens het lopen. Toen ik dat ding voor het eerst in mijn werkschoen schoof, voelde ik me een ouwe lul van tachtig. Maar toen ik ermee over straat liep en merkte dat mijn voet niet meer zwikte, slikte ik mijn trots in. Trots zorgt er alleen maar voor dat je op je bek gaat.
Ook thuis moesten we opnieuw leren praten. Eerlijker. Zonder die krampachtige vrolijkheid waarmee we elkaar wekenlang hadden geprobeerd te sparen.
Op een avond kwam Lars naar me toe met zijn houten vogelhuisje. Het dakje zat los. Vroeger pakte ik dan de schroeftol, zette er twee schroefjes in en binnen dertig seconden was het klaar. Nu keek ik naar het kleine houten bouwpakketje en voelde de spanning weer opkomen.
‘Pap, kun jij dit maken?’ vroeg hij.
Ik keek naar mijn rechterhand. Vandaag was een matige dag. De vingers waren stijf en het gevoel was troebel.
‘Nee, Lars,’ zei ik eerlijk. ‘Ik kan het nu niet voor je maken. Mijn hand doet vandaag niet mee.’
Zijn gezichtje betrok. Hij wilde het huisje al wegleggen.
‘Wacht eens,’ zei ik. ‘Ik kan het niet máken, maar ik kan jou wel vertellen hoe jíj het moet doen. Pak de bankschroef uit de schuur en haal een kleine handschroevendraaier.’
We zaten een halfuur aan de werkbank in de garage. Ik hield het hout vast met mijn goede linkerhand en wees aan waar het moest. Lars draaide de schroeven erin. Zijn tong uit zijn mond van concentratie, zijn kleine handen rood van de kracht. Toen het dakje vastzat, keek hij me aan met glimmende ogen.
‘We hebben het samen gemaakt,’ zei hij.
‘Precies,’ zei ik. ‘Samen.’
Die middag zette een knop om in mijn hoofd. Ik hoefde niet alles zelf te tillen om een bouwer te zijn.
Ik ging weer naar mijn werkplaats, maar niet meer om massieve kasten drie verdiepingen hoog te sjouwen. Ik verkocht mijn grote zaagtafel. Dat deed pijn. Ik heb een kwartier met mijn hand op het gietijzeren blad gestaan voordat de koper hem in zijn aanhanger laadde. Maar van dat geld kocht ik een zware, professionele computer en een CAD-tekenprogramma voor interieurontwerp.
Ik bleek goed te zijn in ontwerpen. Logisch eigenlijk: ik had twintig jaar lang keukens en kasten met mijn eigen handen in elkaar gezet. Ik wist precies waar een leiding liep, hoe een lade soepel liep en welke houtsoort werkte bij welk licht. Binnen twee maanden had ik mijn eerste opdracht als technisch tekenaar voor een aannemer uit de buurt. Ik zat aan een ergonomische stoel, met een speciale muis die weinig kracht kostte, en tekende interieurs tot op de halve millimeter nauwkeurig.
Voor het zaag- en tilwerk huurde ik Tom in, een jonge gast van drieëntwintig die net van de vakschool kwam. Sterk als een beer, gouden handen, maar nog een beetje lomp in de maatvoering.
‘Kijk naar de nerf, Tom,’ zei ik tegen hem terwijl ik op een krukje naast de werkbank zat met een kop koffie in mijn linkerhand. ‘Als je hem hier zaagt, trekt hij krom als de kachel aangaat. Draai hem een kwartslag.’
Tom draaide de plank om, bekeek het hout en knikte. ‘Je hebt gelijk, Rob. Goed gezien.’
Ik tilde de plank niet op. Mijn rug deed geen pijn. Mijn rechterbeen rustte op de balk onder de kruk. Maar de kast die aan het eind van de week naar de klant ging, was míjn kast. Mijn ontwerp, mijn kennis, mijn vakmanschap. Alleen de spieren waren van iemand anders.
Hoofdstuk 7
Het gewicht van vandaag
Het is nu achttien maanden na die eerste dinsdag in oktober. Het is zaterdagochtend vroeg. De rest van het huis slaapt nog. Ik zit aan de keukentafel met een mok zwarte koffie en kijk naar buiten. Boven het gras in de tuin hangt een dunne laag ochtenddauw.
Ik ben niet genezen. Laten we daar niet sprookjesachtig over doen. MS gaat niet weg. De ziekte slaapt soms, maar ze slaapt met één oog open.
Ik slik elke dag medicijnen om nieuwe ontstekingen te remmen. Drie maanden geleden had ik weer een kleine terugval: een brandend gevoel over mijn hele borstkas, alsof iemand een strakke ijzeren band om mijn ribben had gespannen. De neuroloog noemde het een ‘MS-hug’. Het duurde twee weken voor het wegtrok. Dat soort momenten herinnert me er keihard aan dat ik op dun ijs loop. De angst dat er op een dag een aanval komt die niet meer herstelt, zit altijd ergens achter in mijn hoofd. Het is als een schaduw die met me meeloopt als de zon schijnt.
Mijn rechterhand is nooit meer helemaal de oude geworden. De fijne motoriek is rommelig. Een klein schroefje oppakken van een gladde tafel lukt me bijna niet; ik moet het naar de rand schuiven om het te kunnen pakken. Als ik moe ben, ga ik slepen met mijn been. Dan hoor je op de trap: stap, sleep, stap, sleep. Lars en Tess kijken er niet eens meer van op. Het is gewoon het geluid van hun vader die naar boven komt.
Maar ik ben er nog.
Ik werk vier dagen per week. Twee dagen thuis achter mijn schermen, twee dagen in de werkplaats met Tom. We hebben net een grote bibliotheekkast afgerond voor een oud herenhuis aan de singel in Zwolle. Massief notenhout, ingebouwde led-strips, weggewerkte scharnieren. Tom deed het zware werk. Ik deed de passingen, het denkwerk en het fijne afstelwerk met mijn linkerkant. De klant was dolenthousiast. Hij gaf ons een extra fooi en zei dat hij nog nooit zulk vakmanschap had gezien.
Toen we de bus inlaadden, pakte ik een doos met gereedschap. Niet te zwaar, een kilo of zes. Ik tilde hem op met twee handen, klemde hem tegen mijn buik en zette hem achter in de laadruimte. Mijn rechtervingers protesteerden, maar ze hielden vast. Het was een kleine overwinning, eentje die niemand zag behalve ik.
Sanne komt de keuken binnen op blote voeten, in haar grijze badjas. Ze schenkt een kop koffie in en leunt tegen het aanrecht. Ze kijkt naar mijn voeten onder de tafel.
‘Hoe voelt het vandaag?’ vraagt ze.
Dat is onze vaste vraag geworden. Niet: *ben je beter?* Maar: *hoe is het vandaag?*
Ik beweeg mijn tenen in mijn wollen sokken. De linkervoet voelt fris. Rechts voelt alsof hij in dikke watten is gewikkeld, maar hij doet geen pijn.
‘Redelijk,’ zeg ik. ‘Een zesje. Goed genoeg om vanmiddag met de kinderen naar het bos te gaan als we niet te ver lopen.’
Ze glimlacht en schuift aan tafel. Ze pakt mijn rechterhand. Ik voel haar warme huid nu wel. Doffer dan links, alsof er een dun laagje vloeipapier tussen zit, maar ik voél het.
Vroeger dacht ik dat veerkracht betekende dat je nooit viel. Dat je altijd overeind bleef, je tanden op elkaar zette en doorduwde tot alles weer bij het oude was. Nu weet ik wel beter. Veerkracht is niet overeind blijven als de storm over je heen raast. Veerkracht is op je buik over de koude badkamervloer schuiven omdat je weet dat je benen je vandaag niet gaan dragen. Het is leren leven met het verlies van wie je was, zonder de man te haten die je bent geworden.
Ik drink mijn koffie leeg en zet de mok op het aanrecht. Ik pak mijn schoenen uit de hal, schuif de plastic spalk over mijn rechterkuit en trek de veters strak. Boven hoor ik gestommel. Tess die haar kamerdeur openrijdt, Lars die ruzie maakt over wie er eerst naar de wc mag.
Het gewone leven begint weer. En zolang het begint, doe ik mee.