Toen mijn ogen het opgaven

De eerste klant van die dinsdag had een blauwe fiets. Dat wist ik pas later. Op dat moment leek het frame grijs. Ik stond achter de werkbank van fietsenzaak Van Dalen in Amersfoort en kneep mijn linkeroog dicht. Met rechts zag ik een witte vlek. Alsof iemand een duim op het midden van mijn blik hield.

‘Kun je die slag eruit halen?’ vroeg de klant.

Ik knikte. Mijn naam is Joris van Leeuwen. Ik was negenendertig en repareerde al zeventien jaar fietsen. Een krom wiel was overzichtelijk. Je draaide de fiets om, zocht de afwijking en begon. Daar hoefde ik niet over na te denken.

Die ochtend kon ik het ventiel niet vinden.

Ik draaide het wiel langzaam rond. De velg verdween telkens achter dezelfde bleke plek. Aan de randen zag ik mijn vingers wel. Middenin niet.

Mijn collega Cem zette twee bekers koffie neer.

‘Je kijkt alsof die fiets je geld schuldig is.’

‘Er zit iets voor mijn oog.’

‘Metaalsplinter?’

‘Nee. Meer erin.’

Hij keek meteen anders. We slepen soms vastgeroeste bouten door. Hij wist hoe een oogletsel kon aflopen. Ik spoelde mijn oog bij de wasbak. Het water liep langs mijn nek onder mijn shirt. De vlek bleef.

Sinds zondag deed het pijn als ik naar links of rechts keek. Geen scherpe pijn. Meer een kneuzing achter mijn oog. Ik had gedacht aan te weinig slaap. Onze dochter Noor had buikgriep gehad. Mijn vrouw Eva en ik hadden nachten afgewisseld bij haar bed. Daarna was ik zelf een paar dagen beroerd geweest.

‘Bel de huisarts,’ zei Cem.

‘Eerst deze fiets.’

Hij pakte de spaaksleutel uit mijn hand.

‘Nee. Eerst bellen.’

De assistente vroeg of het plotseling was begonnen. Of ik lichtflitsen zag. Of er een gordijn voor mijn oog hing. Ik gaf antwoorden die steeds minder geruststellend klonken. Om elf uur kon ik komen. Cem wilde me brengen. Ik vond dat overdreven en liep. Fietsen durfde ik niet meer, al zei ik dat niet.

Bij het zebrapad op de Leusderweg zette ik een stap naar voren. Een scooter remde zo hard dat het achterwiel opzij schoof.

‘Kijk uit, man!’

Ik stak mijn hand op. Mijn hart bonsde in mijn keel. Met mijn goede oog had ik de scooter pas laat opgemerkt. Ik bleef staan tot een oudere vrouw overstak. Ik liep naast haar mee zonder iets te zeggen.

De huisarts liet me letters lezen. Met links ging dat prima. Met rechts kon ik de bovenste letter nog raden. Ze scheen met een lampje in mijn ogen en hield een rood doosje voor me.

‘Welke kleur?’

‘Rood.’

‘En met alleen rechts?’

Ik keek langer.

‘Vuilroze. Misschien bruin.’

Ze schoof haar kruk achteruit en pakte de telefoon.

‘Je moet vandaag naar de oogarts.’

‘Kan dat na vijf uur?’

Ze keek me aan. Niet streng. Dat maakte het erger.

‘Nee, Joris. Nu.’

Eva nam niet op. Ze stond voor de klas in Soest. Ik stuurde een bericht: Oog doet gek. Moet naar Meander. Bel even. Daarna belde ik mijn zus Sanne. Zij kwam binnen twintig minuten met haar kleine rode auto. Op de achterbank lagen folders van het tuincentrum waar ze werkte.

‘Wat heb je gedaan?’ vroeg ze.

‘Niets.’

Dat antwoord voelde toen nog als een geruststelling.

In het ziekenhuis kreeg ik druppels. Mijn pupillen werden groot. Het licht in de wachtkamer sneed in mijn ogen. Sanne las de informatie op een poster voor, tot ik vroeg of ze wilde stoppen. Ik kon het niet verdragen dat zij moeiteloos zag wat voor mij vervaagde.

De oogarts heette dokter El Idrissi. Ze onderzocht mijn ogen en maakte scans. Daarna zei ze dat mijn oog zelf niet verklaarde waarom ik zo slecht zag.

‘We denken aan een ontsteking van de oogzenuw. Die voert de informatie van je oog naar je hersenen.’

‘Dus een bril helpt niet?’

‘Nee. We willen dat de neuroloog je beoordeelt.’

Mijn telefoon trilde. Eva.

‘Waar ben je precies?’ vroeg ze.

Ik wilde zeggen dat het meeviel. Ik had die zin al klaar. Toen keek ik naar Sanne. Haar gezicht had aan één kant een gat.

‘In het ziekenhuis,’ zei ik. ‘En ik denk dat je moet komen.’

Die avond ging ik niet naar huis. Een arts in opleiding prikte met een stomp en een scherp voorwerp tegen mijn benen. Ik moest lopen, mijn vingers naar mijn neus brengen en mijn armen vooruit houden. Alles werkte. Dat maakte het moeilijk om te begrijpen waarom ik werd opgenomen.

‘We willen weten waardoor de ontsteking ontstaat,’ zei ze. ‘Daarvoor zijn scans en bloedonderzoek nodig.’

Eva zat naast mijn bed. Ze had mijn tandenborstel meegenomen, een trainingsbroek en de verkeerde oplader. Ik werd boos om die oplader.

‘Deze past niet.’

‘Ik haal morgen de andere.’

‘Daar heb ik nu niets aan.’

Ze legde het snoer op het kastje. Heel voorzichtig. Ik schaamde me meteen, maar zei geen sorry. Daar was ik die avond te laf voor.

Noor sliep bij Sanne. Ze was acht en dacht dat ik een korreltje metaal in mijn oog had. Eva had nog niet uitgelegd dat de artsen iets anders vermoedden.

‘Wat moet ik haar dan vertellen?’ vroeg ze.

‘Dat ik morgen terug ben.’

‘Dat weten we niet.’

Ik draaide mijn hoofd weg. Achter mijn rechteroog trok de pijn aan.

De MRI duurde lang. Ik lag met mijn hoofd vast in een kap en kreeg een belletje in mijn hand. De machine bonkte. Tussen de series door vroeg een stem hoe het ging. Ik zei telkens goed. Mijn handen waren nat. Bij het inspuiten van contrast voelde ik kort kou door mijn arm trekken.

Terug op de afdeling hing een verpleegkundige een zak medicatie aan mijn infuus. Een hoge dosis methylprednisolon. Een ontstekingsremmer, legde ze uit. Ik kreeg een vieze smaak in mijn mond en een onrust die nergens heen kon. Mijn lijf lag in bed. In mijn hoofd liep ik rondjes.

Om drie uur ’s nachts belde ik Cem.

Hij nam slaperig op.

‘De fiets van die man,’ zei ik. ‘Die heeft een gebroken spaak bij de naaf. Niet alleen een slag.’

Er bleef even stilte.

‘Joris. Die fiets is klaar.’

‘O.’

‘Probeer te slapen.’

Ik sliep nauwelijks. Tegen de ochtend ging ik naar het toilet. Ik hield mijn rechteroog dicht. De badkamerlamp leek zwakker dan de avond ervoor. Ik knipperde. Op de deur hing een blauw bordje. De letters waren wazig.

Ik deed mijn rechteroog open en mijn linker dicht. Slecht.

Daarna andersom.

Ook slecht.

Ik drukte op de bel naast het toilet. Een verpleegkundige kwam binnen terwijl ik met mijn broek half omhoog stond.

‘Mijn andere oog,’ zei ik.

Ze hielp me eerst zitten.

‘Wat is er veranderd?’

‘Het begint daar ook.’

Daarna ging alles sneller. Nieuwe controles. Weer de lamp in mijn ogen. Ik moest dezelfde letters proberen te lezen. De arts praatte niet meer tijdens het opschrijven.

De neuroloog, dokter Vermeer, kwam met een collega. Ze gingen zitten. Ik hoorde de wieltjes van hun krukken.

‘De scan laat een ontsteking van de rechteroogzenuw zien,’ zei Vermeer. ‘Wat je nu links merkt, moeten we serieus nemen. We onderzoeken ook specifieke antistoffen in je bloed.’

‘Is dit MS?’

‘Dat is één van de oorzaken die we onderzoeken. Maar er zijn andere aandoeningen die dit kunnen geven. Ook aandoeningen die een andere behandeling vragen.’

‘Kan ik blind worden?’

Niemand bewoog. Ik hoorde een kar over de gang rollen.

‘Je zicht is nu ernstig bedreigd,’ zei ze. ‘Daarom behandelen we direct. Hoeveel herstel je krijgt, kunnen we vandaag niet voorspellen.’

Ik vond haar antwoord verschrikkelijk. Later was ik blij dat ze niets had beloofd.

Eva kwam rond negen uur binnen. Ik herkende haar jas aan het geluid van de rits. Ze boog voorover om me te zoenen. Ik zag haar gezicht nog, maar niet scherp genoeg om haar uitdrukking te lezen.

‘Links ook,’ zei ik.

Ze pakte mijn hand.

‘Sinds wanneer?’

‘Vannacht.’

Ze ging naast me zitten. Haar telefoon ging vier keer. De school, dacht ik. Ze zette hem uit.

Bij het ontbijt probeerde ik boter op een boterham te smeren. Het mes schoot langs de rand en de boter viel op mijn deken. Ik sloeg het bord van me af. Niet hard genoeg om het te breken. Wel hard genoeg om iedereen te laten zwijgen.

Eva ruimde niets op.

‘Ik ben bang,’ zei ik uiteindelijk.

‘Ik ook,’ zei ze.

Dat was de eerste keer die week dat we elkaar werkelijk iets vertelden.

Op de vierde dag zag ik met rechts vooral licht. Links kon ik grote vormen onderscheiden. Een deur. Een mens. Het raam als een bleke rechthoek. De ontstekingsremmers hadden het verlies niet op tijd gestopt. De artsen wilden niet afwachten of er alsnog herstel kwam.

Dokter Vermeer vertelde over plasmawisseling. Een machine zou een deel van mijn bloed scheiden. Het plasma werd vervangen. Daarmee konden ook schadelijke antistoffen worden verwijderd.

‘Het is een aanvullende behandeling bij een ernstige aanval zoals deze,’ zei ze.

‘En als dat niet werkt?’

‘Dan beoordelen we opnieuw wat nodig is. Maar eerst willen we deze behandeling snel starten.’

Ze legde ook de risico’s uit. Bloeddrukdalingen. Problemen met de lijn. Infecties. Ik vroeg drie keer hoeveel behandelingen ik kreeg. Haar antwoord bleef hetzelfde: voorlopig vijf, met beoordeling tussendoor.

Voor de behandeling kreeg ik een dikke katheter in een ader bij mijn hals. Ik lag onder een steriele doek. Mijn hoofd moest opzij. De verdovingsprik brandde. Daarna voelde ik duwen en trekken, maar geen scherpe pijn.

‘Niet bewegen,’ zei de arts.

Dat was geen moeilijke opdracht. Ik durfde nauwelijks adem te halen.

Terug op de kamer wilde ik weten hoe de lijn eruitzag. Verpleegkundige Bas beschreef de slangetjes en de pleister. Ik bracht mijn hand omhoog.

‘Liever niet aanraken,’ zei hij.

Ik liet hem zakken. Mijn eigen lijf was ineens een werkplek waar ik overal vanaf moest blijven.

Tijdens de eerste plasmawisseling zat Bas vlakbij. De machine zoemde. Af en toe klonk een kort alarm. Ik vroeg bij elk piepje wat er misging.

‘Nu niets. De pomp controleert de druk.’

Even later tintelden mijn lippen en vingers. Ik meldde het meteen. Bas controleerde me en paste volgens het behandelplan de calciumtoediening aan. Het gevoel zakte weg.

‘Goed dat je het zegt,’ zei hij.

Ik had bijna gezwegen. Ik wilde niet de patiënt zijn die overal iets van vond. Dat voornemen hield precies tot mijn tweede vraag over de pomp stand.

Noor kwam die middag. Eva had haar voorbereid op de slang in mijn hals. Ik hoorde kleine stappen, toen niets meer.

‘Hoi, pap.’

‘Kom eens hier.’

Ze ging voorzichtig tegen me aan zitten. Haar haar rook naar de shampoo die we thuis gebruikten. Voor het eerst die dag kon ik iets herkennen zonder moeite.

‘Hoeveel vingers?’ vroeg ze.

‘Noor,’ zei Eva zacht.

‘Nee, het mag,’ zei ik.

Ik keek naar de plek waar haar hand moest zijn. Ik zag beweging. Meer niet.

‘Dat lukt nu niet.’

Ze trok haar hand terug.

‘Maar weet je wel dat ik het ben?’

‘Ja. Ik hoor je toch.’

Ze vertelde over een jongen uit haar klas die tijdens gym tegen een kast was gelopen. Ze maakte het geluid na. Ik lachte. Daarna begon ik te huilen, midden in haar volgende zin. Ik kon het niet stoppen.

Noor bleef stil naast me zitten. Eva legde een hand op mijn schouder. Niemand zei dat het goed zou komen.

Na het bezoek las Eva mijn berichten voor. Klanten wensten beterschap. Mijn baas Henk schreef dat ik me niet druk moest maken over de zaak. De buurman bood aan de container buiten te zetten. Ik vond dat aanbod buiten verhouding. Alsof iemand alvast had besloten dat ik nooit meer een stoep zou oversteken.

‘Hij probeert te helpen,’ zei Eva.

‘Dat weet ik.’

‘Je klinkt niet alsof je dat weet.’

Ze had gelijk. Dat maakte me nog kwader.

Tussen de behandelingen kreeg ik een ruggenprik voor verder onderzoek. Ik lag op mijn zij en telde de gaatjes in een geluid dat geen gaatjes had: het tikken van de klok. Na afloop wilde ik alleen slapen.

De dagen kregen vaste onderdelen. Bloed prikken. Medicatie. Vragen over mijn zicht. Had ik pijn? Zag ik verandering? Ik begon verschillen te verzinnen omdat ik zo graag een goed antwoord wilde geven.

Op de ochtend na de derde plasmawisseling stond Bas bij het raam.

‘Heb jij een geel schort aan?’ vroeg ik.

‘Ja.’

Ik kneep mijn ogen samen. De kleur bleef. Geen heldere vorm, maar wel geel.

Bas kwam dichterbij.

‘Dat is iets om te noteren.’

Hij klonk rustig. Hij maakte er geen overwinning van. Ik was hem daar dankbaar voor. Die middag zag ik de kleur minder goed. Ik raakte in paniek, tot de oogarts uitlegde dat waarneming kon wisselen en dat losse momenten nog geen betrouwbare voorspelling waren.

Die avond belde ik Noor.

‘Ik zag vandaag geel,’ vertelde ik.

‘Van een banaan?’

‘Van een schort.’

‘Morgen misschien blauw,’ zei ze.

Ik zei niet ja. Ik zei dat ik het haar zou laten weten.

De uitslag kwam op een donderdag. Eva zat met een notitieboek op schoot. Ze schreef inmiddels alles op. Ik vond dat eerst overdreven. Daarna vroeg ik haar steeds wat de arts precies had gezegd.

Dokter Vermeer vertelde dat er MOG-antistoffen in mijn bloed waren gevonden. In combinatie met de scans en het verloop paste dat bij MOG-antistofgeassocieerde ziekte. Ze noemde ook de afkorting: MOGAD.

‘Je afweersysteem veroorzaakt een ontsteking in een deel van je zenuwstelsel,’ zei ze. ‘Bij jou zijn nu de oogzenuwen getroffen.’

‘Dus toch MS?’ vroeg Eva.

‘Nee. Dit is een andere aandoening.’

Ik liet de naam herhalen. Daarna nog een keer. De woorden pasten niet bij mijn leven. Ik kende kettingen, lagers en remleidingen. Nu moest ik weten wat een afweereiwit deed.

‘Heb ik dit zelf veroorzaakt?’ vroeg ik.

‘Nee.’

‘Door door te werken toen ik ziek was?’

‘Nee, Joris. Dit is niet jouw schuld.’

Ik had die vraag nog niet hardop gesteld. In mijn hoofd had ik hem al tientallen keren beantwoord. Te weinig slaap. Te veel werk. Te lang gewacht. Er moest iets zijn wat ik verkeerd had gedaan. Dan zou ik tenminste weten wat ik voortaan moest laten.

Vermeer vertelde dat sommige mensen één aanval krijgen en anderen meerdere. Mijn herstel kon maanden duren. Omdat mijn aanval ernstig was, wilde ze met gespecialiseerde collega’s overleggen over verdere behandeling en het verkleinen van de kans op nieuwe aanvallen.

‘We maken daarvoor samen een plan. Niet alles hoeft vandaag besloten.’

Ik wilde juist dat alles die dag besloten werd. Een einddatum. Een behandeling. Een uitslag waarin stond wanneer ik weer normaal was.

Na bijna drie weken mocht ik naar huis. De plasmawisselingen waren klaar. De lijn was verwijderd. Links zag ik inmiddels grote letters van dichtbij. Rechts bleven het vlekken en licht. Ik kreeg tabletten mee, een afbouwschema en duidelijke instructies voor nieuwe klachten. Niet zelf afbouwen. Niet wachten bij plotseling slechter zicht.

Eva stopte de papieren in een map.

‘Alsof we een huis kopen,’ zei ik.

Ze glimlachte even. Daarna controleerde ze de medicatielijst nogmaals.

Thuis struikelde ik over mijn eigen werkschoenen. Ze stonden naast de kapstok waar ik ze altijd neerzette. Ik vloekte en schopte er één tegen de muur.

Noor stond in de woonkamer.

‘Ik heb niks verplaatst,’ zei ze.

Ik ging op de onderste traptrede zitten.

‘Dat weet ik. Sorry.’

Het huis was vertrouwd zolang ik bleef zitten. Zodra ik opstond, klopte niets meer. De donkere mat leek een gat. De glazen deur naar de keuken zag ik te laat. Op tafel stonden de hagelslag en de thee op bijna dezelfde plek. Ik strooide hagelslag naast mijn boterham en probeerde de korrels met mijn hand te verzamelen.

Eva pakte een doekje.

‘Laat mij.’

‘Ik kan zelf opruimen.’

‘Dat zeg ik niet.’

‘Je doet het wel.’

We kregen ruzie over kruimels. Dat was makkelijker dan praten over hoe bang we allebei waren.

De tabletten hielden me wakker en maakten me hongerig. Mijn gezicht werd voller. Ik schoot snel uit mijn slof. De arts had bijwerkingen besproken, maar thuis werden het geen woorden op papier. Het werd vier uur ’s nachts aan de keukentafel, met drie boterhammen en een hartslag die te hard leek.

Op mijn telefoon vergrootte ik tekst tot er nog maar een paar woorden op het scherm pasten. Ik zocht naar ervaringsverhalen. Elke slechte afloop bleef hangen. Een goed herstel schoof ik opzij als geluk dat iemand anders had gekregen.

Eva vond me daar op een nacht.

‘Kun je slapen?’ vroeg ze.

‘Blijkbaar niet.’

Ze ging tegenover me zitten.

‘Ik mis je,’ zei ze.

‘Ik zit hier.’

‘Dat bedoel ik niet.’

Ik wist het. Ik had de hele dag over mijn ogen gepraat of helemaal niets gezegd. Ik had haar niet gevraagd hoe het met haar ging.

Ze vertelde dat ze op school lessen vergat. Dat ze in de auto huilde, op de parkeerplaats, voordat ze thuiskwam. Dat ze bang was iets verkeerd te doen en me tegelijk voortdurend wilde controleren.

Ik schoof mijn hand over tafel tot ik de hare vond.

De volgende ochtend belde ik de maatschappelijk werker van het ziekenhuis terug. Haar nummer had al vier dagen naast mijn medicijndoos gelegen.

De eerste keer dat iemand een witte stok voor me neerlegde, duwde ik hem terug.

‘Zo slecht is het ook weer niet,’ zei ik.

Maaike, mijn begeleider bij Bartiméus in Zeist, liet hem liggen.

‘Vertel eens hoe je hier bent gekomen.’

‘Met Eva.’

‘En vanaf de parkeerplaats?’

Ik zweeg. Ik had Eva’s arm vastgehouden. Bij de ingang was ik tegen een paaltje gelopen dat lager was dan mijn middel.

‘Je hoeft vandaag niets te bewijzen,’ zei Maaike. ‘We gaan bekijken wat jou helpt.’

Zes weken waren voorbij sinds mijn opname. Mijn linkeroog was verbeterd, maar de wereld bleef vaag en gevoelig voor licht. Rechts miste ik veel in het midden. Ik kon een gezicht zien zonder te weten waar iemand naar keek. Een stoeprand verdween als de zon erop stond. In de supermarkt leken alle potten op elkaar.

Bij Bartiméus onderzocht een medewerker wat ik nog kon zien en met welke hulpmiddelen lezen makkelijker werd. Een goede lamp hielp. Grotere letters ook. Maar niet eindeloos. Na tien minuten begonnen mijn ogen te steken en verloor ik de regel. Ik moest leren luisteren naar een voorleesstem zonder na drie zinnen weg te dromen.

Maaike oefende met mij op een rustig stuk stoep. Eerst met de stok. Daarna met het herkennen van randen en obstakels. Ik voelde me bekeken door iedere voorbijganger.

‘Er staat iemand naar me te kijken,’ zei ik.

‘Er loopt een man met een hond,’ zei ze. ‘Hij kijkt naar zijn telefoon.’

Ik werd rood. Ze deed alsof ze het niet zag.

Thuis maakten we afspraken. De keukendeurtjes bleven dicht. Schoenen gingen op een vaste plek. Eva vroeg voortaan of ik hulp wilde voordat ze iets overnam. Ik probeerde antwoord te geven zonder te snauwen. Dat lukte niet altijd.

Noor plakte voelbare stippen op twee knoppen van de magnetron. Dat deden we samen. Ze wilde ook stippen op de afstandsbediening plakken.

‘Dan kan ik straks alleen nog maar stippen voelen,’ zei ik.

‘Jij wilde toch overzicht?’

Ik lachte. Zij ook. Ze was blij dat ze me weer mocht tegenspreken.

Het moeilijkst was werk. Henk belde iedere week. Hij vroeg niet wanneer ik terugkwam, maar ik hoorde die vraag toch. Na twee maanden ging ik langs. Eva bracht me. Ik had mijn werkschoenen aangetrokken, alsof dat iets zou veranderen.

De winkel rook naar rubber en kettingolie. Cem tikte met zijn knokkels tegen mijn schouder.

‘Koffie?’

‘Eerst even kijken.’

Ik liep naar mijn werkbank. Alles stond er nog. Mijn inbussleutels. De bankschroef met de beschadigde bek. Een bakje met onderdelen waarvan ik nooit had willen toegeven dat ik niet meer wist waar ze bij hoorden.

Er hing een fiets in de standaard. Ik pakte een remblokje en wilde het terugplaatsen. De bout ontglipte me. Ik hoorde hem vallen, maar zag niet waar.

Cem bukte niet meteen. Hij wachtte.

‘Pak hem maar,’ zei ik.

Ik kreeg het blokje uiteindelijk vast. Daarna hield Cem zijn hand tegen het wiel.

‘Deze rem zit nog niet goed.’

‘Ik was niet klaar.’

Hij zei niets. Ik zag slecht genoeg om hulp nodig te hebben, maar goed genoeg om te merken dat hij me niet geloofde.

In het kantoortje vertelde Henk dat we met de bedrijfsarts moesten bespreken wat veilig en haalbaar was. Misschien eerst telefoontjes. Onderdelen bestellen. Kleine taken zonder tijdsdruk.

‘Ik ben monteur,’ zei ik.

‘Dat weet ik.’

‘Geen telefonist.’

‘Ik probeer je niet weg te zetten, Joris. Ik probeer ruimte te maken.’

Thuis ging ik naar boven en trok de gordijnen dicht. Eva liet me een uur met rust. Toen kwam ze binnen.

‘Wil je eten?’

‘Nee.’

‘Wil je alleen zijn?’

Ik knikte. Ze draaide zich om.

‘Toch niet,’ zei ik.

Ze ging naast me zitten. Ik vertelde over de rem. Niet over de bout. Vooral over die rem. Als Cem niets had gezegd en ik had de fiets meegegeven, had iemand kunnen vallen.

Een week later liep ik voor het eerst met mijn stok naar de bakker aan het einde van onze straat. Maaike liep op afstand mee. Ik kocht vier krentenbollen. Bij het afrekenen liet ik een munt vallen. De bakker raapte hem op en vroeg verder niets.

Op de terugweg miste ik bijna mijn eigen voordeur. Ik liep een paar passen terug, voelde het juiste hek en haalde mijn sleutel uit mijn zak.

Binnen legde ik de zak op tafel. Mijn handen trilden. Ik had nog nooit zo lang gedaan over vier krentenbollen.

Drie maanden na de eerste aanval werd ik wakker met waziger zicht. De slaapkamer was al licht. Toch kon ik de rand van het raam minder goed onderscheiden dan de dag ervoor. Toen ik mijn ogen bewoog, voelde ik druk.

Ik bleef liggen en testte mezelf. Rechteroog dicht. Linkeroog dicht. Naar het plafond. Naar de kast. Nog een keer.

Eva hoorde me bewegen.

‘Wat is er?’

‘Ik denk dat het terug is.’

Ze zat meteen rechtop.

We hadden een nummer gekregen voor nieuwe klachten. Ik wilde wachten tot na het ontbijt. Misschien was ik moe. Misschien had ik verkeerd gelegen. Eva pakte de map.

‘We hadden afgesproken dat je zou bellen.’

‘Ik weet wat we hebben afgesproken.’

Ik hoorde mijn eigen toon en stopte. Daarna belde ik.

De verpleegkundige stelde vragen en overlegde met de neuroloog. Ik moest diezelfde dag komen. Sanne haalde Noor op. Ik hoorde mijn dochter in de gang vragen of ik weer moest blijven slapen in het ziekenhuis.

‘Dat weten we nog niet,’ zei Eva.

Ik stond achter de slaapkamerdeur. Ik durfde niet naar beneden zolang Noor daar stond. Dat was een van de momenten waarover ik later bij de psycholoog vertelde. Niet omdat ik mijn dochter niet wilde zien. Omdat ik haar angst niet verdroeg naast die van mezelf.

In het ziekenhuis kreeg ik opnieuw oogonderzoek. De letters. De kleuren. De reacties van mijn pupillen. Ik kende de route en haatte dat ik die kende.

De gemeten achteruitgang was kleiner dan ik had gevreesd. Na overleg volgde toch een nieuwe scan, omdat mijn klachten nieuw waren en mijn voorgeschiedenis ernstig was. Ik lag weer in de kap. Deze keer telde ik niet. Ik dacht aan de zak met spullen die Eva had meegenomen. Ze had hem niet in mijn handen gedrukt. Hij stond ergens bij haar voeten.

Aan het einde van de middag kwam Vermeer.

‘Op dit moment vinden we geen aanwijzingen voor een nieuwe ontstekingsaanval,’ zei ze. ‘De scan laat geen nieuwe actieve ontsteking zien. De onderzoeken zijn ook niet duidelijk verslechterd.’

Ik voelde opluchting en daarna boosheid.

‘Maar ik zie slechter.’

‘Dat geloof ik. Beschadigd zicht kan wisselen. Bijvoorbeeld als je uitgeput bent. Dat maakt de klacht niet verzonnen. Je hebt terecht gebeld.’

We spraken af wanneer ik opnieuw contact moest opnemen en wanneer de volgende controle zou zijn. De volgende ochtend was mijn zicht dichter bij het niveau van daarvoor. De angst bleef langer.

Ik ging alles controleren. De cijfers op de magnetron. Het gezicht van Noor. De kleur van een rode beker. Soms tien keer per uur. Als iets één keer niet lukte, begon ik opnieuw.

Psycholoog Anouk vroeg hoeveel zekerheid dat testen me gaf.

‘Even.’

‘Hoe lang is even?’

‘Een minuut. Soms minder.’

Ze leerde me het verschil te zoeken tussen een nieuwe verandering waarvoor ik volgens het medische plan moest bellen, en de drang om steeds opnieuw bevestiging te krijgen. Dat was geen simpele oefening. Soms stond ik al voor de magnetron voordat ik doorhad wat ik deed.

In dezelfde periode besprak Vermeer met ons een behandeling om nieuwe aanvallen te helpen voorkomen. Ze had overlegd met een gespecialiseerd centrum. We namen de onzekerheden door, de controles en mogelijke bijwerkingen. Ik wilde weten welke keuze garandeerde dat ik niet nog meer zicht verloor.

‘Die garantie kan ik je niet geven,’ zei ze.

Ik had bijna gevraagd wat het dan voor zin had. In plaats daarvan vroeg ik wat zij in mijn situatie zou afwegen. Dat leverde een gesprek op waar ik iets aan had.

Ik begon ook weer te werken. Twee ochtenden per week, twee uur per keer. De bedrijfsarts hielp met een opbouwplan. Ik nam telefoontjes aan met een headset en gebruikte vergroting op het scherm. Cem controleerde bestellingen voordat ze eruit gingen.

Mijn eerste fout was klein. Ik bestelde tien binnenbanden in de verkeerde maat. Ik zat er een halve middag over in.

‘Vorig jaar bestelde ik twintig kinderzadels die niemand wilde,’ zei Henk. ‘Je krijgt geen alleenrecht op fouten.’

Bij een lotgenotenbijeenkomst ontmoette ik Rachid. Hij had een andere oogziekte en werkte in een bibliotheek. Ik vroeg of hij ooit wende aan hulp vragen.

‘Soms wel,’ zei hij. ‘Soms heb ik er de pest in.’

Ik wachtte op een verstandige toevoeging. Die kwam niet.

We dronken koffie. Hij vertelde over een buschauffeur die hem bij de verkeerde halte had laten uitstappen. Ik vertelde over mijn krentenbollen. Voor het eerst hoefde ik mijn boosheid niet netjes af te sluiten met iets positiefs.

Tien maanden na mijn opname stond ik met Noor bij de fietsenstalling van station Amersfoort Centraal. Ze had een nieuwe fiets. Tweedehands, maar nieuw voor haar. Een groen frame, zei ze. Ik zag een donkere kleur en een glanzende bel.

Cem had de fiets nagekeken. Dat had me gestoken. Ik had zelf haar eerste zijwieltjes gemonteerd. Haar stuur hoger gezet. De plakkers op haar banden gedrukt. Nu had ik aan een collega gevraagd of de remmen goed stonden.

Ik had het wel gevraagd.

‘Mag ik alvast naar het plein?’ zei Noor.

‘Wacht tot we uit de stalling zijn.’

Ik hield mijn stok in mijn rechterhand. Met links voelde ik langs de leuning. Noor liep naast haar fiets. Ze gaf korte aanwijzingen zoals we hadden geoefend. Geen “daar” en “pas op”, maar “paaltje rechts” en “nog twee treden”.

Buiten zette ze haar helm op. Ze was inmiddels negen. Haar haar zat vast onder het bandje.

‘Wacht,’ zei ik.

Ik maakte het los en trok de pluk vrij. Dat kon ik op gevoel. Ze hield stil zonder overdreven geduld te tonen. Daarna klikte ik het bandje weer dicht.

‘Nu goed?’

‘Ja, pap.’

Ze reed een klein rondje over het rustige deel van het plein. Ik kon haar volgen zolang ze niet te ver weg ging. Haar jas was feloranje. Die had ze zelf gekozen. Ik deed alsof dat niets met mij te maken had.

Mijn zicht was verder verbeterd, maar niet teruggekomen zoals ik had gehoopt. Links kon ik met hulpmiddelen lezen. Rechts bleef een grote verstoring in het midden. Diepte inschatten was lastig. Fel licht deed pijn. Vermoeidheid maakte alles minder betrouwbaar.

Tijdens de controle had ik Vermeer gevraagd of dit nu het eindpunt was.

‘Er kan nog verandering komen,’ had ze gezegd. ‘Maar we moeten ook rekening houden met blijvende schade.’

Ik had geknikt. In de auto had ik niets gezegd. Thuis had ik mijn rijbewijs uit mijn portemonnee gehaald en in een la gelegd. Niet omdat iemand me die dag een ceremonieel einde had opgelegd. Ik wilde alleen niet meer telkens naar dat kaartje kijken. Ik reed niet. Over eventuele geschiktheid zou later zorgvuldig geoordeeld moeten worden. Voorlopig was dat niet aan de orde.

Op mijn werk was ik vier ochtenden aanwezig. Ik plande reparaties en bestelde onderdelen met aangepaste software. Kleine technische klussen deed ik soms samen met Cem, als ze veilig uitvoerbaar waren. Geen eindcontroles van remmen. Geen proefritten door de stad.

Mijn loon was veranderd. Er liepen gesprekken over uren en wat op langere termijn haalbaar was. We hadden een vakantie geschrapt en de tweede auto verkocht. Dat waren geen details. Eva en ik zaten regelmatig met een rekenmachine aan tafel.

Ook thuis ging niet alles soepel. Soms ruimde Eva iets op wat ik bewust had laten staan. Soms beschuldigde ik haar daarvan terwijl ik het zelf had verplaatst. Dan moest ik terugkomen op mijn woorden. Een excuus werd niet minder nodig omdat ik slecht zag.

We hadden wel een afspraak ingevoerd. Op vrijdagavond praatten we tijdens het eten niet over onderzoeken, verzekeringen of medicatie. Noor bewaakte die regel streng. Wie toch begon, moest de afwas doen. Zij bracht opvallend vaak het ziekenhuis ter sprake en beweerde dan dat vragen niet telden.

Mijn behandeling en controles gingen door. Tot dan toe had ik geen nieuwe bevestigde aanval gehad. Ik wist dat dit kon veranderen. De telefoonnummers stonden in mijn mobiel en op papier. De map lag niet meer midden op tafel, maar in een kast die ik makkelijk kon vinden.

‘Pap, kijk!’ riep Noor.

Ik zag haar afremmen. Ze zette één voet op de grond en stapte af. Daarna kwam ze naar me toe.

‘Zag je dat?’

Vroeger zou ik ja hebben gezegd, ook als ik alleen beweging had gezien. Om haar niet teleur te stellen. Om mezelf niet uit te hoeven leggen.

‘Ik zag dat je stopte. Niet precies hoe.’

‘Ik kan het dichterbij doen.’

‘Goed.’

Ze liep een paar meter terug en deed het opnieuw. Deze keer zag ik haar voet landen. Ik hoorde de banden over de stenen schuren.

‘Netjes,’ zei ik.

We gingen iets drinken bij het station. Ik vond de rand van de tafel met mijn hand en zette mijn stok ernaast. Noor las de kaart voor, inclusief alle prijzen. Ze koos warme chocolademelk. Ik koffie.

Op de terugweg vroeg ze of ik volgend jaar weer mee kon naar het schoolkamp, zoals ik ooit had beloofd.

‘Dat weet ik nog niet,’ zei ik. ‘Maar ik kan wel met je juf bespreken wat mogelijk is.’

Ze vond dat antwoord voldoende. Ze pakte haar fiets. Ik vouwde mijn stok uit. Daarna liepen we samen naar de oversteekplaats.