Ziekte en gezondheid
Pijn die geen naam had
Bevat beschrijvingen van ziekte en behandeling.
Hoofdstuk 1
Pijn die geen naam had — De vloer
De eerste keer dat ik op mijn werk door mijn knieën zakte, hield ik nog een kassabon vast. Een klant had een waterkoker teruggebracht. Hij zei dat het ding naar plastic rook. Ik wilde vragen of hij de doos nog had. Toen trok er iets onder in mijn buik samen.
Ik greep de rand van de toonbank. Mis. Mijn hand schoof langs het gladde hout. Even later lag ik tussen een papierbak en een stapel boodschappentassen.
‘Mara?’ hoorde ik. ‘Kun je me aankijken?’
Dat was Youssef, mijn collega. Zijn sportschoenen stonden naast mijn gezicht. Er zat een witte verfvlek op de linker neus. Dat zag ik heel scherp. De rest van de winkel dreef weg.
Ik heet Mara de Wit. Ik was vierendertig. Ik woonde met mijn vriend Bas in een bovenwoning in Amersfoort, vlak bij het station. Ik werkte tweeëndertig uur in een winkel met huishoudelijke spullen. Tot die dinsdag in februari dacht ik dat gezond zijn betekende dat je nog naar je werk kon fietsen.
‘Niet bellen,’ zei ik toen Youssef zijn telefoon pakte. ‘Het gaat zo wel.’
‘Je ligt op de grond.’
‘Dat merk ik.’
Hij lachte niet. Hij haalde een collega en bleef naast me zitten. Iemand legde een opgevouwen jas onder mijn hoofd. De klant met de waterkoker stapte achteruit.
De pijn zat rechts, diep in mijn bekken. Niet precies op één plek. Hij trok door naar mijn rug en mijn bovenbeen. Ik was misselijk en het zweet liep langs mijn slapen. Mijn broekband voelde ineens twee maten te strak.
Een kwartier later zat ik op een stoel in het magazijn. De ergste golf was voorbij. Dat maakte het bijna erger. Nu moest ik uitleggen waarom ik net op de vloer had gelegen terwijl ik alweer rechtop kon zitten.
Mijn leidinggevende, Linda, zette water neer.
‘Heb je dit vaker?’
Ik knikte.
‘Waarom weet ik dat niet?’
Omdat ik mijn pauzes al maanden op het toilet doorbracht. Omdat ik mijn pijnstillers uit een muntdoosje haalde. Omdat ik diensten ruilde als ik ongesteld moest worden. Dat zei ik niet.
‘Het is vandaag erger.’
Bas haalde me op. Hij droeg zijn werkschoenen nog. In de auto zette hij de radio uit en vroeg of we naar het ziekenhuis moesten.
‘Eerst de huisarts,’ zei ik.
Ik had nog ruimte om verstandig te klinken. Dat gebruikte ik.
Bij de praktijk in het Soesterkwartier moest ik in een potje plassen. De huisarts, dokter Van Dalen, drukte voorzichtig op mijn buik. Rechts hield ik haar pols tegen.
‘Daar niet.’
Ze trok haar hand meteen terug.
‘Sinds wanneer is dit zo hevig?’
Ik vertelde over die ochtend. Daarna over de maanden ervoor. Over pijn bij mijn menstruatie. Over verstopping, diarree en een buik die soms halverwege de dag hard opzwol. Over seks die ik steeds vaker afbrak.
Dat laatste zei ik tegen de muur achter haar.
De zwangerschapstest was negatief. Ik had geen koorts. Toch stuurde ze me die middag door naar het Meander Medisch Centrum. Ze wilde een acute oorzaak laten uitsluiten.
Op de spoedafdeling kreeg ik bloedonderzoek en een echo. Een arts onderzocht mijn buik. Later kwam er een gynaecoloog. Ik moest opnieuw vertellen wanneer de pijn begon. Ik merkte dat ik het verhaal steeds korter maakte. Alsof een kort verhaal geloofwaardiger was.
Ze vonden geen aanwijzingen voor een acute ontsteking of een verdraaide eierstok. Op de echo was geen duidelijke afwijking te zien. Tegen de avond was de pijn draaglijker.
‘U mag naar huis,’ zei de arts. ‘Maar bij toenemende pijn, koorts, flauwvallen of aanhoudend braken moet u direct contact opnemen.’
Hij gaf me een brief en een plan voor pijnstilling. Ik vroeg wat het dan wél was.
‘Dat weten we vandaag nog niet.’
Thuis bleef Bas in de deuropening van de badkamer staan terwijl ik mijn tanden poetste.
‘Je hoeft morgen niet te werken.’
Ik spuugde uit. In de spiegel zag ik een grijs gezicht boven een trui met het prijskaartje van een waterkoker eraan. Dat was ergens aan mijn mouw blijven hangen.
Ik begon te huilen. Niet hard. Ik kon nauwelijks ademhalen zonder dat mijn buik trok.
Bas haalde het kaartje los.
‘Hoe lang verberg je dit al?’
Ik wilde drie maanden zeggen. Of een halfjaar.
‘Ik weet het niet meer,’ zei ik.
Die nacht lag ik wakker naast hem. Op mijn telefoon stond de wekker nog op halfzeven. Ik zette hem uit. Daarna opende ik mijn agenda en begon terug te zoeken naar alle afspraken die ik had afgezegd.
Hoofdstuk 2
Alles bijhouden
Mijn agenda bleek een beter geheugen te hebben dan ik. Een verjaardag in Utrecht. Een middag winkelen met mijn zus Eline. Twee etentjes bij vrienden. Overal stond hetzelfde achter: migraine, moe, niet lekker.
Ik had niet eens steeds tegen anderen gelogen. Soms had ik het zelf zo genoemd. Buikpijn klonk klein. Ongesteldheid nog kleiner. Daarvoor bleef je niet thuis, dacht ik. Mijn moeder werkte vroeger door met een kruik tegen haar buik geklemd. Ik had dat aangezien voor bewijs dat het normaal was.
Drie dagen na mijn bezoek aan het ziekenhuis zat ik weer bij dokter Van Dalen. Dit keer had ik een schrift mee. Op de eerste bladzijde stond: dinsdag, pijn negen, vloer winkel.
Ze las het zonder iets te zeggen.
‘Dat cijfer is lastig,’ zei ik. ‘Misschien was het een acht. Ik weet niet wat een tien is.’
‘Dat hoeft u niet te bewijzen. U kon niet blijven staan.’
Ik had niet verwacht dat die zin zoveel zou doen.
We spraken af dat ik mijn klachten zou bijhouden. Menstruatie, ontlasting, eten, slaap, pijn. Ze wilde eerdere bloeduitslagen bekijken en aanvullend onderzoek doen. Ook bespraken we een verwijzing naar de gynaecoloog.
‘Kan het van mijn darmen komen?’
‘Dat kan. Maar de samenhang met uw cyclus wil ik ook laten beoordelen.’
Ik ging naar huis met een aanvraagformulier en een afspraak voor over drie weken. Het voelde tegelijk als een begin en als uitstel.
Bij de winkel kreeg ik voorlopig kortere diensten. Linda regelde een kruk achter de kassa. Ik was haar dankbaar. Ik haatte die kruk ook. Klanten vroegen of ik zwanger was of mijn enkel had verzwikt. Ik antwoordde dat ik buikklachten had. Daarna keek ik naar hun aankopen.
Youssef stelde geen vragen in de winkel. Hij tikte alleen tegen de deur van het magazijn als het tijd was om even te zitten.
‘Vijf minuten,’ zei hij dan.
‘Het is druk.’
‘Dat zie ik ook.’
Na een week begon ik me schuldig te voelen. Hij tilde mijn dozen. Een zestienjarige zaterdaghulp liep voor mij naar het hoogste schap. Ik was er wel, maar iemand moest steeds iets van me overnemen.
Thuis werd mijn schrift dikker. Op maandag schreef ik op dat koffie misschien een probleem was. Op woensdag at ik geen brood. Vrijdag schrapte ik zuivel. Bas vond me op een avond voor de koelkast, met een bak yoghurt in mijn hand.
‘Mag je dat niet?’ vroeg hij.
‘Weet ik niet.’
‘Van wie niet?’
Ik zette de yoghurt terug.
Ik zocht uren op internet. Elke lijst met klachten paste een beetje. Elke oplossing kostte geld of vroeg dat ik iets niet meer at. Na tien dagen was ik bang voor mijn lunch en had ik nog steeds pijn.
De huisarts liet me teruggaan naar normaal eten zolang er geen duidelijke reden was om iets te schrappen. Ze vroeg of ik gewicht verloor. Ik zei nee. Toen zei ik dat ik bijna niet meer durfde te eten op werkdagen.
‘Schrijf dat ook op,’ zei ze. ‘Niet alleen waar de pijn zit. Ook wat hij met uw leven doet.’
Dat werd een andere lijst.
Ik durfde niet meer alleen met de trein. Ik wist van elk café in de binnenstad waar het toilet zat. Ik kocht geen lichte broeken meer. Ik legde een handdoek onder mijn laken tijdens de eerste nachten van mijn menstruatie.
Met Bas vrijen werd iets waar ik vooraf over nadacht. Eerst of ik zin had. Daarna of het pijn zou doen. Dan of ik teleurgesteld zou kijken als we moesten stoppen.
Op een avond duwde ik hem van me af voordat hij me aanraakte.
‘Ik wilde alleen naast je liggen,’ zei hij.
‘Dat weet ik toch niet.’
Hij ging op de rand van het bed zitten. Ik hoorde hem ademen. Verder was het stil.
‘Ik mis je,’ zei hij.
‘Ik lig hier.’
Het was een gemeen antwoord. Ik wist het meteen. Toch draaide ik me om.
Later schoof hij een glas water op mijn nachtkastje. Ik pakte zijn hand.
‘Ik mis mezelf ook.’
Hij kneep terug. We losten niets op. Maar hij bleef zitten.
De volgende ochtend stond er een brief in het patiëntenportaal. Mijn afspraak bij de gynaecoloog was over negen weken. Ik telde de dagen op mijn telefoon. Daarna belde ik of ik op de lijst voor een vrijgekomen plek mocht.
Hoofdstuk 3
Een gewone dinsdag
De vrijgekomen plek kwam niet. Wel kwam april. Ik ging steeds minder werken en schreef steeds meer op. Mijn klachten hielden zich niet meer netjes aan mijn menstruatie. Soms begon de pijn midden in een gewone dinsdag, terwijl ik sokken uit de wasmachine haalde.
Eline kwam die maand bij ons eten. Ze werkte als kapper in Hilversum en praatte meestal genoeg voor drie mensen. Die avond keek ze vooral naar mijn bord.
‘Je eet alsof je straf hebt.’
‘Ik heb geen trek.’
‘Je hebt nooit trek als ik je zie.’
Ik legde mijn vork neer. Bas stond op om water te halen, hoewel de kan nog halfvol was.
‘Zeg gewoon wat je wilt zeggen,’ zei ik.
Eline schoof haar stoel dichterbij.
‘Ik wil weten waarom je me steeds afzegt.’
Ik vertelde het. Niet de versie voor klanten. Alles. Het bloed. De pijn bij het poepen. De seks. De vloer van de winkel.
‘Waarom bel je me dan niet?’
‘Omdat ik geen nieuws heb.’
‘Ik ben je zus. Geen krant.’
Daar moest ik om lachen. Het deed pijn, dus hield ik mijn buik vast. Toen begon zij te huilen en werd ik boos. Ik wilde niet ook nog haar verdriet dragen.
Ze veegde haar gezicht droog met een keukenhanddoek.
‘Goed. Wat moet ik doen?’
‘Gewoon blijven eten.’
Dat deed ze.
Twee weken later ging ze mee naar de gynaecoloog. Bas had een klus die hij niet meer kon verzetten. Hij bood aan om af te zeggen. Ik zei dat Eline meeging. Ik voelde me daar volwassen over, tot ik in de wachtkamer zat en hem toch wilde bellen.
De gynaecoloog heette dokter Smit. Ze vroeg naar mijn eerste menstruatie. Ik was dertien geweest. Op mijn vijftiende miste ik soms school. Ik had toen de pil gekregen. Dat hielp een tijd. Vier jaar geleden was ik ermee gestopt omdat ik last had van bijwerkingen en wilde weten hoe ik me zonder voelde.
‘En daarna werden de klachten erger?’
‘Niet meteen. Langzaam.’
Ze vroeg door. Over bloedverlies. Over mijn darmen. Over plassen. Over eventuele kinderwens.
Bij die vraag keek ik naar Eline.
‘We hebben het er weleens over,’ zei ik. ‘Maar nu wil ik vooral een dag zonder pijn.’
‘Dat begrijp ik. Toch is het belangrijk voor de keuzes die we samen maken.’
Ze legde het onderzoek uit en vroeg toestemming. Eline bleef bij mijn hoofd zitten. Tijdens de inwendige echo beet ik op mijn lip. De arts stopte toen ik verstijfde.
‘Gaat het nog?’
‘Even wachten.’
We wachtten. Ik keek naar een plafondplaat met een bruine stip.
Op de echo zag ze geen grote cysten of andere duidelijke verklaring voor mijn klachten. Ik voelde mijn maag zakken. Weer niets. Weer naar huis zonder antwoord.
Maar ze zette het apparaat uit en draaide haar stoel naar me toe.
‘Een echo zonder duidelijke afwijkingen sluit endometriose niet uit.’
Het woord bleef tussen ons hangen.
Ik kende het van mijn zoektochten. Toch had ik het niet hardop durven noemen. Ik wilde niet de patiënt zijn die met een diagnose van internet kwam.
Ze legde uit dat bij die aandoening weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt buiten de baarmoeder voorkomt. Dat het pijn en ontstekingsreacties kan geven. Dat klachten en zichtbare afwijkingen niet altijd netjes bij elkaar passen.
‘Denkt u dat ik dat heb?’
‘Uw klachten passen erbij. Dat is nog geen zekerheid.’
We bespraken hormonale behandeling om mijn cyclus te onderdrukken. Ze vertelde over mogelijke bijwerkingen en over vervolgstappen als het onvoldoende hielp. Vanwege de pijn bij de ontlasting wilde ze ook specialistische beoordeling aanvragen.
Buiten bleef ik voor de draaideur staan.
‘Ze heeft iets gezegd,’ zei ik.
‘Ja,’ zei Eline.
‘Maar niet zeker.’
‘Nee.’
Ik vond het fijn dat ze geen zekerheid maakte van iets wat onzeker was.
In de parkeergarage belde ik Bas. Hij nam op met het geluid van een boormachine op de achtergrond. Ik hoorde hem naar buiten lopen.
‘En?’
Ik zei het woord. Eerst verkeerd, met een letter te weinig. Daarna opnieuw.
Hij vroeg wat het betekende. Ik vertelde wat ik nog wist. Eline vulde vanaf de bestuurdersstoel twee dingen aan.
Die avond schreef ik de naam boven een nieuwe bladzijde. Ik zette er een vraagteken achter. Daarna bleef ik lang kijken naar de ruimte eronder.
Hoofdstuk 4
Wat het kostte
De behandeling begon op een donderdag. Ik nam de eerste tablet bij het ontbijt en legde de strip naast het koffieapparaat. Daar kon ik hem niet vergeten. Ik hoopte op een duidelijk verschil. Een week later wilde ik kunnen zeggen: dit werkt.
Zo ging het niet.
Ik kreeg onregelmatig bloedverlies. Mijn borsten deden pijn. Ik sliep slecht en huilde bij dingen waar ik normaal mijn schouders over ophaalde. De buikpijn veranderde, maar verdween niet. Sommige dagen waren beter. Andere dagen lag ik weer op de bank met mijn knieën opgetrokken.
Na overleg hield ik het langer vol. Toen de bijwerkingen bleven, besprak ik met de gynaecoloog een aanpassing. We veranderden niet alles tegelijk. Ik wilde weten wat hielp en wat me juist slechter maakte. Dat vroeg geduld. Ik had vooral haast.
In mei meldde ik me volledig ziek.
Linda zei aan de telefoon dat ik eerst voor mezelf moest zorgen. Een week later vroeg ze of ik al zicht had op herstel. Beide vragen waren begrijpelijk. Samen maakten ze me gek.
De bedrijfsarts sprak me via een beeldverbinding. Ik had mijn haar gewassen zodat ik er niet ziek uitzag. Daarna was ik bang dat hij me daardoor niet zou geloven.
Hij vroeg hoe lang ik kon zitten, staan en lopen. Niet alleen wat ik mankeerde. Dat was bijna moeilijker. Op maandag kon ik een halfuur wandelen. Op dinsdag moest ik halverwege het aankleden gaan liggen.
‘Dus het wisselt,’ zei hij.
‘Ja. Dat klinkt vast handig.’
‘Voor wie?’
Ik wist geen antwoord.
We spraken af dat ik voorlopig niet terugging naar volledige diensten. Later zouden we kijken naar korte, aangepaste taken. Ik sloot de laptop en was uitgeput van een gesprek waarin niemand me had aangevallen.
Ons inkomen daalde door mijn ziekmelding. Niet meteen rampzalig, wel genoeg om alles te bekijken. Bas zat met de bankapp aan de keukentafel. Ik zag een lijstje met vaste lasten.
‘Moeten we verhuizen?’ vroeg ik.
Hij keek op.
‘Nee. We moeten alleen even rekenen.’
‘Door mij.’
‘Door de situatie.’
‘Dat klinkt hetzelfde.’
Hij legde zijn telefoon neer.
‘Ik weet niet meer hoe ik dit goed moet zeggen.’
Daar zat het probleem. Hij probeerde het steeds goed te zeggen. Ik hoorde in alles wat ik niet meer kon.
Een paar dagen later kregen we ruzie over een vuilniszak. Hij had gevraagd of ik die beneden kon zetten. Ik was het vergeten. Toen hij thuiskwam, stond de zak nog naast de deur.
‘Kon het niet?’ vroeg hij.
‘Nee, Bas. Ik heb hem expres laten staan om jouw leven moeilijk te maken.’
Hij gooide zijn sleutels op tafel.
‘Dat zeg ik toch niet?’
Ik schreeuwde dat hij me lui vond. Hij schreeuwde dat hij ook moe was. Daarna trok hij zijn jas weer aan en liep naar buiten.
Ik zat op de onderste trede van onze trap. De vuilniszak rook naar ui. Ik was zo boos dat ik hem alsnog wilde dragen. Toen ik opstond, schoot de pijn door mijn bekken. Ik ging weer zitten.
Bas kwam twintig minuten later terug. Hij nam de zak mee naar beneden. Daarna ging hij naast me op de trap zitten.
‘Ik ben niet moe van jou,’ zei hij. ‘Maar ik ben wel moe.’
Ik keek naar zijn handen. Er zat kit onder zijn nagels.
‘Ik ook.’
We maakten die avond afspraken die weinig romantisch waren. Ik zou zeggen wat haalbaar leek, zonder beloftes voor de hele dag. Hij zou hulp vragen voordat hij boos werd. We zouden één avond per week over iets anders praten dan mijn buik.
Dat lukte niet elke week. Soms niet eens tien minuten.
Intussen wachtte ik op de specialistische afspraak in Utrecht. Er werd beeldvorming gepland om beter te kijken naar mogelijke diepere afwijkingen. Ik vulde weer vragenlijsten in. Hoeveel pijn? Hoeveel beperkingen? Hoe vaak seks?
Bij die laatste vraag legde ik mijn pen neer.
Bas zat tegenover me met een puzzelboek. Dat had hij gekocht voor onze avonden zonder ziektegesprek.
‘Wat is een ander woord voor oponthoud?’ vroeg hij.
‘Mijn hele leven.’
Hij keek op. Toen schoten we allebei in de lach. Ik hield mijn buik vast. Deze keer was ik niet boos om de pijn die erop volgde.
Hoofdstuk 5
Op het scherm
De specialist in Utrecht had mijn dossier al gelezen. Dat merkte ik aan haar eerste vraag.
‘Die pijn bij de ontlasting, zit die vooral rond uw menstruatie of inmiddels ook daarbuiten?’
Ik hoefde niet bij de waterkoker te beginnen. Alleen daardoor zakten mijn schouders.
Ze heette dokter Rahmani. Ze onderzocht me voorzichtig en besprak de beelden van een gespecialiseerde echo en een MRI. Op het scherm wees ze naar een gebied achter mijn baarmoeder. Ik zag vooral grijs.
‘Hier zien we een afwijking die sterk past bij diepe endometriose. Dicht bij de darm. Er lijken ook verklevingen te zijn.’
‘Dus het zit er echt?’ vroeg ik.
Meteen schaamde ik me voor die vraag. Alsof pijn pas echt werd wanneer iemand hem aanwees.
Ze keek me aan.
‘Uw pijn was daarvoor ook echt.’
Bas pakte mijn hand. Ik liet hem.
De arts legde uit wat ze wel en niet uit de beelden kon halen. Hoe diep iets precies zat, was niet altijd vooraf vast te stellen. Ze wilde mijn situatie bespreken met het team. Omdat medicatie onvoldoende hielp en ik veel beperkingen had, was een operatie een mogelijkheid. Geen verplichting. Geen garantie op een pijnvrij leven.
Ik vroeg vooral naar de risico’s. Schade aan organen. Bloedingen. Herstel dat langer duurde dan gehoopt. De kans dat een darmchirurg betrokken moest zijn. Ze antwoordde rustig en concreet.
Bas vroeg of wachten gevaarlijk was.
‘Er is op dit moment geen aanwijzing dat dit met spoed geopereerd moet worden,’ zei ze. ‘U heeft tijd om na te denken.’
Dat was prettig. En lastig. Ik wilde iemand die zei wat ik moest doen. Tegelijk wilde ik niet opnieuw het gevoel hebben dat mijn lichaam buiten mij om werd bestuurd.
We kregen een vervolgafspraak. Thuis legde ik alle informatie op tafel. De formulieren lagen naast een folder van de supermarkt. Tomaten in de aanbieding. Mogelijke darmcomplicaties. Ik bleef tussen die twee kijken.
Die avond belde mijn moeder.
‘Ik heb vroeger ook altijd veel pijn gehad,’ zei ze. ‘Misschien zit het in de familie.’
Ik kneep mijn telefoon harder vast.
‘Waarom zei je dan altijd dat ik me niet zo moest aanstellen?’
Aan de andere kant werd het stil.
Ik had die zin niet gepland. Hij was er gewoon.
‘Omdat ze dat tegen mij zeiden,’ antwoordde ze uiteindelijk.
Ik liep naar het raam. Beneden zette iemand een fiets tegen een boom.
‘Daar had ik niets aan, mam.’
‘Nee.’
Ze probeerde het niet goed te praten. Dat hielp meer dan haar uitleg.
We spraken nog tien minuten. Daarna was ik niet ineens minder boos. Wel hoefde ik niet meer te doen alsof het me niets had gedaan.
In de weken daarna stelde ik vragen. Via het patiëntenportaal. Aan de verpleegkundige. Tijdens een tweede gesprek. Wat gebeurde er als ze meer vonden dan verwacht? Wie bepaalde wat er werd weggehaald? Wat betekende de ingreep voor een eventuele zwangerschap?
We bespraken mijn wensen en de grenzen van mijn toestemming. Een darmchirurg bekeek de beelden mee. Er werd niet luchtig gedaan over de operatie, maar ook niet alsof een complicatie zeker zou gebeuren.
Uiteindelijk koos ik ervoor. Ik kon niet meer werken. Ik vermeed eten voor afspraken. Mijn leven bestond uit wachten tot een pijngolf zakte. Voor mij woog de mogelijke winst zwaarder dan de risico’s. Die keuze bleef spannend, ook nadat ik hem had gemaakt.
De nacht voor de operatie logeerde Eline bij ons. Ze had aangeboden om vroeg mee te rijden. In plaats van slapen maakte ze de koelkast schoon.
‘Wat doe je?’ vroeg ik vanuit de keukenopening.
‘Deze saus is van vorig jaar.’
‘Je hoeft mijn huis niet op te ruimen omdat ik geopereerd word.’
Ze hield het potje omhoog.
‘Deze saus heeft niets met je baarmoeder te maken.’
Ik ging aan tafel zitten. Ze zette thee voor me neer, zolang dat nog mocht volgens de instructies van het ziekenhuis.
‘Ik ben bang,’ zei ik.
‘Dat snap ik.’
‘Ook dat het niets oplost.’
Ze draaide de dop terug op het potje en gooide het weg.
‘Dan ben ik er daarna ook.’
Om vijf uur ging de wekker. Ik douchte, trok een wijde broek aan en controleerde drie keer of mijn identiteitsbewijs in mijn tas zat. Alsof dat het enige was wat nog mis kon gaan.
Hoofdstuk 6
Na de narcose
In de voorbereidingsruimte kreeg ik een deken over mijn benen. Een verpleegkundige controleerde mijn naam en geboortedatum. Daarna vroeg iemand hetzelfde opnieuw. Ik antwoordde elke keer netjes. Dat was mijn taak. Mara de Wit zijn. Weten wanneer ik geboren was.
Bas mocht nog even blijven. Hij streek met zijn duim over mijn pols, net naast het bandje.
‘Je hoeft niets slims te zeggen,’ vertelde ik hem.
‘Mooi. Ik had niets.’
Toen ze me wegbrachten, zag ik hem kleiner worden tussen twee schuifdeuren. Ik wilde nog iets roepen, maar wist niet wat.
In de operatiekamer stelde het team zich voor. Ik vergat de namen meteen. Iemand plakte elektroden op mijn borst. De anesthesioloog vertelde wat hij ging doen. Ik voelde kou bij het infuus.
Mijn volgende herinnering was een piep en een droge mond.
‘Mara, u bent op de uitslaapkamer.’
Ik wilde vragen of het gelukt was. Er kwam nauwelijks geluid uit. Mijn buik deed pijn, maar anders. Oppervlakkiger en tegelijk zwaar. Ik was misselijk. De verpleegkundige keek naar het scherm en gaf medicatie via mijn infuus.
Pas later, op de afdeling, zag ik Bas weer. Hij hield mijn tas vast alsof iemand hem anders zou afpakken.
‘Ze hebben gebeld,’ zei hij. ‘De arts komt nog.’
Ik keek onder de deken. Kleine pleisters. Een opgeblazen buik. Een slangetje van een katheter. Ik herkende mijn eigen lichaam niet direct.
Dokter Rahmani kwam aan het einde van de middag. Ze vertelde dat ze endometriosehaarden en verklevingen hadden gevonden. Ze hadden afwijkend weefsel verwijderd en verklevingen losgemaakt. Er was ook een plek aan de buitenzijde van de darm behandeld. Een darmdeel verwijderen was niet nodig geweest.
Ze sprak langzaam. Bas schreef mee.
‘We sturen het verwijderde weefsel op voor onderzoek,’ zei ze. ‘En we bespreken alles opnieuw bij de controle. U hoeft dit nu niet allemaal te onthouden.’
Ik begon te huilen.
‘Heeft u veel pijn?’ vroeg ze.
‘Ook.’
Het waren geen zuivere tranen van opluchting. Ik dacht aan de jaren dat ik op school met mijn hoofd op tafel had gezeten. Aan de keren dat ik sorry had gezegd na seks. Aan alle diensten waarin ik deed alsof ik iets zocht in het magazijn.
Er zat iets. Ze hadden het gezien. Ik was blij en woedend tegelijk.
De eerste wandeling ging tot de deur van mijn kamer. Daarna moest ik terug. Mijn benen trilden. De verpleegkundige hield mijn arm vast terwijl ik probeerde niet over een slang te struikelen.
‘Dit telt ook,’ zei ze.
Ik vond het weinig. Mijn lichaam vond het genoeg.
Thuis sliep ik beneden op de bank omdat de trap me uitputte. Eline bracht soep. Mijn moeder vouwde was zonder opmerkingen te maken. Bas zette alarmen voor de medicijnen die ik volgens het ontslagplan gebruikte. We belden de afdeling toen ik twijfelde over mijn klachten. Ik wilde niet opnieuw te lang wachten, maar ik wist ook niet wat bij herstel hoorde.
De verpleegkundige stelde gerichte vragen. Ze vertelde waarop ik moest letten en wanneer ik direct hulp moest zoeken. Alleen al dat onderscheid hielp. Niet elke steek was een ramp. Niet elke klacht moest ik negeren.
Na twee weken kwam de uitslag van het weefselonderzoek. Die bevestigde endometriose.
Ik schreef het woord nog één keer in mijn schrift. Zonder vraagteken.
Daarna volgde een slechte dag. Ik had meer gelopen omdat het de dag ervoor goed ging. Nu trok mijn buik en voelde mijn rug hard. Ik lag op de bank en zei tegen Bas dat de operatie mislukt was.
‘Dat weten we niet,’ antwoordde hij.
‘Ik voel het toch?’
‘Je voelt pijn. Ik geloof je. Maar je herstelt ook nog.’
Ik wilde dat hij zweeg. Later was ik blij dat hij geen belofte had gedaan.
Bij de controle bespraken we de operatie, de uitslag en het verdere plan. Ik kreeg begeleiding voor een bekkenbodem die voortdurend aangespannen stond. We bespraken ook voortgezette hormonale behandeling. De arts was duidelijk: de operatie kon helpen, maar aanhoudende of terugkerende klachten bleven mogelijk.
Ik vroeg wanneer ik weer mezelf zou zijn.
Ze gaf geen datum.
Op weg naar huis stopten we bij een bankje langs het water. Ik liep er zelf naartoe. Het duurde langer dan ik wilde. Bas ging naast me zitten zonder op zijn horloge te kijken.
Hoofdstuk 7
Weer naar buiten
Zeven maanden na de operatie stond ik weer achter de kassa. Twee ochtenden per week, drie uur per keer. De kruk stond er nog. Deze keer schoof ik hem zelf dichterbij.
Youssef legde een stapel kassapapier onder de toonbank.
‘Geen zware dozen vandaag,’ zei hij.
‘Ik ken de afspraak.’
‘Mooi. Ik ook.’
Ik had vooraf met Linda besproken wat ik kon doen. Niet elk uur dezelfde taak. Een echte pauze, niet even leunen in het magazijn. Ruimte om de opbouw aan te passen als mijn klachten toenamen. De bedrijfsarts bleef betrokken.
De eerste ochtend ging goed. De tweede niet. Ik kreeg halverwege pijn en ging eerder naar huis. In de trein stuurde ik Linda een bericht dat het me speet. Ik wist dat ik dat niet hoefde te zeggen. Toch stond het er al.
Ze antwoordde: We kijken vrijdag opnieuw.
Geen uitroepteken. Geen teleurstelling die ik uit de tekst kon halen. Alleen vrijdag.
Mijn leven was niet teruggekeerd naar de tijd voordat ik ziek werd. Ik had nog pijn. Soms een dag, soms langer. Mijn darmen waren gevoelig. Bij vermoeidheid spande ik alles in mijn bekken aan zonder het te merken. De bekkenfysiotherapeut hielp me herkennen wat ik deed. Dat was geen snelle oplossing, maar ik leerde dat ontspannen iets anders was dan tegen mezelf zeggen dat ik rustig moest blijven.
De behandeling werd bij de controles bijgesteld. Ik hield niet meer elk hapje en elke steek bij. Alleen wat nodig was om een patroon te zien of een verandering te bespreken. Mijn schrift verhuisde van de salontafel naar een la.
Bas en ik hadden een paar gesprekken bij een begeleider via de huisartsenpraktijk. Ik had eerst gezegd dat ik geen relatietherapie nodig had vanwege mijn buik.
‘Je buik zit wel steeds bij ons op de bank,’ zei hij.
Dat was lastig te ontkennen.
We leerden geen nieuwe taal. We leerden vooral minder raden. Als ik stil was, betekende dat niet automatisch dat hij iets verkeerd had gedaan. Als hij een avond weg wilde, betekende dat niet dat hij me zat was. En lichamelijke nabijheid hoefde niet te eindigen op een manier waarvoor ik bang was.
Over kinderen spraken we opnieuw met de gynaecoloog. Niet omdat we meteen een besluit hadden genomen, maar omdat we betrouwbare informatie wilden. Ik liet de vraag niet langer door zoekresultaten beantwoorden. Er bleven onzekerheden. Die konden niet allemaal in één afspraak worden opgelost.
In november ging ik naar een bijeenkomst voor mensen met endometriose in Utrecht. Ik bleef eerst bij de deur staan. Er zaten acht mensen aan twee tegen elkaar geschoven tafels. Een vrouw met een blauwe trui schoof een stoel naar achteren.
‘Ik ben Anouk. Eerste keer?’
Ik knikte.
‘Bij mij ook.’
Dat bleek een leugen. Later zei ze dat ze er al vaker was geweest, maar dat ik eruitzag alsof ik anders zou vertrekken. Ik vond dat irritant. Ik bleef toch.
We hadden niet allemaal dezelfde klachten of dezelfde behandeling. Sommigen werkten fulltime. Een ander kon haar opleiding niet afmaken. Eén vrouw was boos over haar operatie. Iemand anders had er veel baat bij gehad. Niemand hoefde van de rest te vinden dat het goed ging.
Toen ik vertelde over de winkelvloer, vroeg niemand hoeveel pijn een negen precies was.
Op de terugweg zat ik alleen in de trein. Ik had vooraf opgezocht waar de toiletten waren. Ik had medicijnen bij me volgens mijn afgesproken plan. Dat maakte de reis niet moedig. Wel mogelijk.
In Amersfoort belde ik Bas vanaf het perron.
‘Zal ik je halen?’ vroeg hij.
Ik keek naar de trap en daarna naar de lift.
‘Nee. Ik kom zelf.’
Een maand later wandelde ik met Eline bij de Eem. Het was koud. Ze droeg een muts die steeds over haar ogen zakte. Na twintig minuten voelde ik een bekende trek in mijn onderbuik.
Vroeger zou ik niets hebben gezegd. Dan had ik doorgelopen tot ik alleen nog aan thuiskomen kon denken.
Nu wees ik naar een café.
‘Ik moet zitten.’
‘Koffie?’ vroeg ze.
‘En iets eten.’
Binnen hing ik mijn jas over een stoel. Ik zocht het toilet, uit gewoonte. Daarna ging ik zitten bij het raam. Eline vertelde over een klant die zelf haar pony had geknipt.
Ik luisterde. Echt. Niet met de helft van mijn aandacht bij mijn buik.
Er was nog pijn. Er was ook een middag die niet helemaal van die pijn was. Toen de koffie kwam, bestelde ik er brood bij. We hadden geen haast om weg te gaan.