Ziekte en gezondheid
Moe tot in mijn botten
Bevat beschrijvingen van ziekte en behandeling.
Hoofdstuk 1
Het rode licht
Het verkeerslicht bij station Amersfoort stond op rood. Dat wist ik. Toch zette ik mijn voet op het gas.
Naast me schreeuwde mijn dochter: ‘Mam!’
Ik trapte op de rem. Een fietser sloeg met zijn hand op de motorkap. Zijn mond bewoog. Ik hoorde niets. Alleen mijn hart, hoog in mijn keel.
‘Wat doe je nou?’ vroeg Noor.
Ze was veertien. Haar hockeytas lag tussen haar voeten. Er zat een losse veter onder het portier.
‘Ik keek verkeerd.’
‘Het was gewoon rood.’
Ik reed de eerste zijstraat in en zette de auto stil. Mijn handen trilden zo erg dat ik de sleutel niet uit het contact kreeg.
‘Bel papa maar,’ zei ik.
Dat was de eerste keer dat ik het niet kon verbergen.
Ik heet Marit van Dijk. Ik was negenendertig en werkte als coördinator bij een thuiszorgorganisatie in Amersfoort. Ik maakte roosters, ving ziekmeldingen op en ging zelf mee op route als er niemand beschikbaar was. Mijn telefoon stond nooit uit. Daar was ik trots op.
Zes weken eerder had ik griep gehad. Tenminste, zo noemde ik het. Koorts, spierpijn, een keel die brandde. Vier dagen in bed. Daarna nog een weekend op de bank. Op maandag ging ik weer werken.
Mijn collega Fatima stuurde me die middag naar huis.
‘Je hebt dezelfde cliënt drie keer ingepland.’
‘Dan haal ik er twee weg.’
‘Marit. Je zit te huilen om een rooster.’
Ik veegde mijn wangen droog. Ik had niet gemerkt dat ik huilde.
Daarna bleef ik moe. Niet slaperig. Moe op een manier die nergens bij paste. Mijn armen deden pijn als ik mijn haar waste. De trap naar onze slaapkamer voelde telkens langer. Na boodschappen bij de supermarkt aan het Euterpeplein lag ik twee uur op bed, met mijn jas nog aan.
Ik dacht aan ijzertekort. Aan te weinig beweging. Aan de drukke maanden op het werk. Voor alles was een redelijke verklaring.
Tot dat rode licht.
Jeroen kwam op de fiets. Hij werkte vlakbij, bij een installatiebedrijf. Hij keek eerst naar Noor, toen naar mij.
‘Is er iemand geraakt?’
Ik schudde mijn hoofd.
Hij ademde uit. ‘Goed. Schuif maar op.’
Thuis bracht hij me een glas water. Ik zat aan de keukentafel. Aan mijn mouw hing een opgedroogde druppel yoghurt van die ochtend.
‘Morgen bel je de huisarts,’ zei hij.
‘Dat wilde ik al.’
‘Wanneer?’
Ik keek naar de tafel.
Huisarts De Bruin had de volgende ochtend plek. Ik vertelde over de vermoeidheid. Over mijn hoofd, dat soms leek vast te lopen. Over het rode licht vertelde ik pas toen hij vroeg of ik nog gewoon functioneerde.
Hij legde zijn pen neer.
‘Rijd voorlopig niet zelf zolang je zo vertraagd reageert.’
Daarna luisterde hij naar mijn hart en longen. Hij mat mijn bloeddruk. Hij vroeg naar slaap, menstruatie, werkdruk en de infectie van zes weken eerder. Ik kreeg formulieren mee voor bloedonderzoek.
‘We gaan kijken of er iets behandelbaars achter zit. En maak alvast een vervolgafspraak.’
‘Hoe lang moet ik rust nemen?’
‘Dat kan ik je vandaag nog niet zeggen.’
Ik vond dat een slecht antwoord. Ik wilde een getal. Drie dagen. Twee weken. Iets wat in een agenda paste.
Bij de prikpost trok de verpleegkundige een blauwe band om mijn arm. Op de muur hing een foto van een strand. Er stond een rieten stoel op, zonder mens erin.
‘Even een vuist maken.’
Ik kneep mijn hand dicht. Zelfs dat kostte moeite.
Die avond stuurde ik mijn manager een bericht. Ik meldde me een week ziek. Daarna legde ik mijn telefoon onder een stapel tijdschriften, zodat ik niet steeds keek.
Noor kwam naast me op de bank zitten.
‘Ga je dood?’ vroeg ze.
‘Nee,’ zei ik meteen.
Ze keek me aan. Ik had te snel geantwoord.
‘Ik weet nog niet wat er aan de hand is,’ zei ik. ‘De dokter zoekt het uit.’
Ze trok haar benen onder zich. Een tijdje luisterden we naar de vaatwasser.
Toen schoof ze haar hand in de mijne.
Ik wilde haar stevig vasthouden. Maar mijn vingers hadden nauwelijks kracht.
Hoofdstuk 2
Niets te zien
De bloeduitslagen waren normaal. Geen bloedarmoede. Mijn schildklier werkte goed. Er was geen duidelijke aanwijzing voor ontsteking. De Bruin vertelde het rustig, terwijl ik tegenover hem zat.
Ik voelde eerst opluchting. Daarna schaamte.
‘Dus er is niets?’
‘Dat zeg ik niet. Deze onderzoeken verklaren je klachten niet.’
Ik knikte, maar thuis hoorde ik vooral mijn eigen versie. Er was niets gevonden. Dus moest ik iets verkeerd doen.
Ik maakte een schema. Om acht uur opstaan. Douchen. Wandelen. Gezond eten. Geen middagslaapjes meer. Mijn zus Saskia vond het verstandig.
‘Na een virus ben je je conditie kwijt,’ zei ze aan de telefoon. ‘Rustig weer opbouwen.’
Dat klonk logisch. Ik had jarenlang cliënten aangemoedigd om in beweging te blijven. Nu kon ik mijn eigen advies volgen.
De eerste wandeling duurde twaalf minuten. Ik liep langs het Valleikanaal. Het was koud. Een hond sprong tegen mijn broek en zijn eigenaar bood uitgebreid zijn excuses aan. Ik moest lachen. Even was ik gewoon iemand die buiten liep.
Thuis voelde ik me redelijk.
De volgende dag hing ik de was op. Daarna maakte ik soep. Ik stuurde Fatima een foto van de pan.
‘Komt goed,’ schreef ik.
De ochtend erna kon ik niet overeind komen.
Mijn benen deden pijn alsof ik een hele dag trappen had gelopen. Mijn keel was rauw. Het licht door de gordijnen stak in mijn ogen. Toen Jeroen vroeg waar de reservesleutel lag, begreep ik de woorden wel, maar niet de vraag.
‘Marit?’
‘Niet praten.’
Hij bleef in de deuropening staan.
‘Wil je dat ik de dokter bel?’
Ik knikte.
De Bruin belde terug. Hij stelde vragen over koorts, benauwdheid, krachtverlies en drinken. Later die dag kwam hij langs. Hij onderzocht me opnieuw. Er was op dat moment geen reden voor een spoedopname, zei hij. Wel reden om het verder te volgen.
‘Doe voorlopig minder dan je van plan was. Niet doorzetten om je conditie te bewijzen.’
Ik lag vier dagen grotendeels in bed. Jeroen zette eten op het nachtkastje. Soms kreeg ik de helft op. Noor hield haar deur dicht als ze muziek luisterde.
Op de vijfde dag kon ik beneden zitten.
Toen de bedrijfsarts twee weken later vroeg hoe het ging, vertelde ik over goede en slechte dagen.
‘Wat doe je op een goede dag?’ vroeg ze.
‘Dan haal ik in wat is blijven liggen.’
‘En daarna?’
‘Dan lig ik weer plat.’
Ze vroeg me dat op te schrijven. Niet alleen wat ik deed, maar ook hoe ik me de dagen erna voelde.
Ik kocht een schrift bij de Hema. Op de voorkant stond een citroen. Het was het goedkoopste schrift zonder opgewekte tekst.
Maandag: douchen, tien minuten bellen met werk.
Dinsdag: redelijk.
Woensdag: keelpijn, hoofdpijn, nauwelijks kunnen lopen.
Hetzelfde patroon verscheen na een bezoek van Saskia. We hadden alleen koffie gedronken. Zij praatte over haar verbouwing. Ik luisterde, stelde vragen en hield mijn gezicht vriendelijk. Daarna sliep ik slecht en was ik twee dagen beroerd.
Ook praten telde dus. Dat vond ik bijna beledigend.
Mijn manager, René, belde op een donderdag.
‘Je hoeft nog niet te komen werken. Maar kun je thuis wat roosters controleren? Zonder druk.’
Ik wilde ja zeggen. Ik miste mijn werk. Mijn naam stond nog op de groepsapp, maar de vragen gingen al naar iemand anders.
‘Ik probeer een halfuurtje,’ zei ik.
Na twintig minuten zag ik dubbele regels op het scherm. Ik sloot de laptop. Die nacht bonkte mijn hart zodra ik rechtop zat.
De volgende ochtend stuurde ik René dat het niet ging.
Er kwamen drie puntjes in beeld. Ze verdwenen. Toen verscheen zijn antwoord.
‘Duidelijk. We moeten binnenkort wel bespreken wat haalbaar is.’
Ik las het zes keer.
Jeroen vond me met het schrift op schoot.
‘Wat staat erin?’ vroeg hij.
‘Dat ik steeds minder kan.’
Hij ging naast me zitten. Ik liet hem de bladzijden zien. Voor het eerst keek iemand niet naar één goede middag, maar naar de rekening die daarna kwam.
‘Dit nemen we mee naar De Bruin,’ zei hij.
Ik sloot het schrift. Ik was bang dat de dokter hetzelfde zou zien. Nog banger was ik dat hij het niet zou zien.
Hoofdstuk 3
Een naam
In het Meander Medisch Centrum zat ik naast een aquarium zonder vissen. Er stonden alleen planten in. Ik bleef kijken of er toch iets bewoog.
Jeroen had vrij genomen. We wachtten op de internist. De verwijzing zat inmiddels in de computer, maar ik had toch een map meegenomen. Uitslagen. Mijn medicatielijst, die bijna leeg was. Kopieën uit het schrift.
Het was vijf maanden na de infectie.
Internist Vos begon niet met mijn map.
‘Vertel eens hoe een gewone dag eruitziet.’
Ik vertelde over douchen op een krukje. Over boterhammen die Jeroen klaarlegde. Over de trap. Dat ik boven soms op de vloer ging zitten voordat ik het bed bereikte.
‘En vroeger?’
‘Ik werkte achtentwintig uur. Ik fietste. Ik deed het huishouden. Gewoon.’
‘Wat bedoel je met gewoon?’
Ik moest nadenken. Mijn oude dagen waren al vreemd geworden.
Ze vroeg door over slaap, pijn en mijn concentratie. Over de vertraging tussen iets doen en daarna zieker worden. Over duizeligheid als ik stond. Ze onderzocht me en bekeek de eerdere uitslagen. Er volgden aanvullende onderzoeken, onder meer omdat mijn hart soms zo tekeer ging.
Bij het opstaan voor de onderzoekstafel werd het zwart voor mijn ogen. Ik greep de stoel.
‘Blijf even zitten,’ zei ze.
Ik begon te huilen.
Niet netjes. Ik trok mijn neus op en kreeg geen zin af.
‘Sorry. Ik ben gewoon bang dat u denkt dat ik overdrijf.’
Ze schoof een doos tissues naar me toe.
‘Je hoeft hier niet te laten zien hoeveel je nog kunt.’
Die zin bleef hangen.
De weken daarna bestonden uit afspraken en wachten. De hartonderzoeken lieten geen verklaring zien voor mijn hele toestand. Ook de aanvullende bloedonderzoeken leverden geen eenvoudige oplossing op. Ik had gehoopt op iets met tabletten. Een tekort. Een duidelijk defect.
Ondertussen kwam Fatima langs met brood van de bakker bij haar in de wijk. Ze zette het op het aanrecht en vroeg of ik wilde dat ze bleef.
‘Tien minuten,’ zei ik.
Ze zette een timer.
Ik lachte. Daarna huilde ik weer.
‘Ik ben zo gezellig geworden.’
‘Je hoeft me niet te vermaken.’
Ze vertelde dat René tijdelijk iemand voor mijn functie had aangenomen. Ik zei dat dat verstandig was. Zodra ze weg was, trok ik het vest over mijn hoofd en bleef zitten. Ik had gedacht dat mijn bureau op me wachtte.
Bij de volgende afspraak met Vos was er ruim een halfjaar voorbij.
Ze legde uit dat mijn klachten pasten bij ME/CVS. Niet alleen vanwege de vermoeidheid, maar vanwege het hele patroon. Mijn sterk verminderde functioneren. Niet herstellen van slaap. De problemen met denken. Vooral het zieker worden na inspanning, soms pas een dag later.
‘Dat noemen we postexertionele malaise. PEM,’ zei ze.
Ik herhaalde de letters.
Ze vertelde ook wat ze niet wist. Er was geen enkele test die alles kon bevestigen. De diagnose steunde op mijn klachtenpatroon, de duur ervan en zorgvuldig onderzoek naar andere verklaringen.
‘Dus u kunt zich vergissen?’ vroeg ik.
‘We blijven kijken als klachten veranderen. Een diagnose betekent niet dat we voortaan alles daaraan mogen toeschrijven.’
Jeroen vroeg naar behandeling.
Ze sprak over klachten verlichten, activiteiten aanpassen en begeleiding bij het bewaken van mijn belastbaarheid. Over geen vaste opbouw afdwingen als ik daar telkens zieker van werd. Over hoe onzeker het verloop kon zijn.
‘Word ik weer beter?’ vroeg ik.
Ze keek me aan.
‘Dat kan ik je niet beloven. Sommige mensen verbeteren. Anderen blijven langdurig beperkt. We kunnen wel zoeken naar wat jouw dagen beter en stabieler maakt.’
In de parkeergarage kreeg Jeroen het kaartje niet in de automaat. Hij draaide het om. Nog eens.
‘Laat mij maar,’ zei ik automatisch.
Toen begon hij te huilen.
Hij stond met zijn voorhoofd tegen het koude metaal. Ik legde mijn hand op zijn rug. Meer kon ik niet.
Thuis zocht ik de ziekte op. Na tien minuten sloot ik de browser. Te veel verhalen. Te veel beloften. Te veel mensen die zeker wisten wat ik moest kopen, eten of geloven.
Ik schreef de naam op de eerste bladzijde van mijn schrift.
Daaronder schreef ik: dit is niet mijn schuld.
Ik geloofde het nog niet helemaal. Maar ik liet het staan.
Hoofdstuk 4
Boven de gymzaal
Noor moest een solo zingen bij de schoolvoorstelling. Drie minuten. Ze had weken geoefend met haar slaapkamerdeur dicht.
‘Je hoeft niet te komen,’ zei ze.
We zaten aan tafel. Jeroen schepte rijst op. Ik zag hoe Noor haar vork draaide.
‘Ik wil komen.’
‘Het is druk daar.’
‘Dan ga ik achterin zitten.’
Jeroen keek naar me. Ik keek terug. Niet nu.
Ik had inmiddels begeleiding van een ergotherapeut, Eva. Zij kwam aan huis. We hadden mijn dagen kleiner gemaakt. Zittend wassen in plaats van douchen. Een gesprek inkorten. Rust nemen vóór ik volledig instortte. Het ging iets stabieler.
Daaruit trok ik meteen een verkeerde conclusie. Misschien kon er weer meer.
Voor de voorstelling rustte ik twee dagen extra. Ik sloeg een bezoek van Saskia af. Jeroen reed tot aan de schooldeur en parkeerde daarna verderop. Een docent bracht me naar een stoel aan het einde van een rij.
De voorstelling was niet in de aula. Wegens werkzaamheden zaten we in een ruimte boven de gymzaal. Er was een lift, maar die werd met een sleutel bediend. We hadden tien minuten gewacht tot iemand de conciërge vond.
Ik was al moe voordat het licht uitging.
Er zat een vader naast me met sterke aftershave. Achter mij kraakte steeds een chipszak. De microfoon piepte bij de eerste aankondiging. Ik kneep mijn handen dicht.
Toen kwam Noor op.
Ze droeg een groen overhemd van Jeroen. Haar haar zat achter één oor. Ze keek de zaal in en vond me meteen.
Ik stak mijn duim op.
Ze zong. Haar stem trilde eerst. Daarna niet meer.
Ik was blij dat ik er zat. Dat is het lastige aan dit verhaal. Zelfs achteraf kan ik niet zeggen dat die drie minuten niets waard waren.
Na haar lied wilde ik weg. Maar de lampen bleven uit en de volgende groep stond al klaar. Ik durfde niet langs iedereen te schuifelen. Ik wilde geen gedoe veroorzaken.
Dus bleef ik.
Twintig minuten later voelde ik mijn hart in mijn hals. Mijn rug werd nat. Ik boog naar Jeroen.
‘Ik moet eruit.’
Hij stond direct op. Stoelen schoven. Iemand zuchtte. Op de gang zakte ik tegen de muur.
De lift was weer op slot.
Jeroen rende naar een docent. Ik zat op de vloer naast een prikbord met sportfoto’s. Een jongen liep voorbij met twee bekertjes limonade.
‘Gaat het?’
Ik knikte, omdat ik geen uitleg kon geven.
Thuis hielp Jeroen me uit mijn jas. Mijn tanden klapperden. De volgende middag begon de echte terugslag.
Acht dagen lag ik in de verduisterde slaapkamer. Geluid deed pijn. Mijn benen voelden zwaar en beurs. Zelfs een bericht lezen kostte te veel. Jeroen overlegde met de huisarts omdat ik zo sterk achteruitging en nauwelijks beneden kwam. We bespraken ook wanneer hij opnieuw moest bellen.
Op de vierde dag hoorde ik Noor op de overloop.
‘Het komt door mij,’ zei ze.
Jeroen antwoordde zacht. Ik verstond hem niet.
Ik riep haar naam. Het duurde even voor ze binnenkwam.
‘Het komt niet door jou.’
‘Je ging voor mij.’
‘Ik wilde komen. Ik heb te veel gedaan. En we hadden beter moeten regelen dat ik meteen weg kon.’
Ze bleef bij de deur staan.
‘Ik hoef niet dat je bewijst dat je van me houdt.’
Ik draaide mijn gezicht in het kussen. Dat zij dat tegen mij moest zeggen, deed meer pijn dan ik verwachtte.
Toen ik weer een halfuur beneden kon zitten, kwam Eva langs. Ze vroeg niet waarom ik zo dom was geweest.
‘Waar had je kunnen stoppen?’ vroeg ze.
Ik noemde de wachttijd bij de lift. De aftershave. Het eerste piepen van de microfoon. Maar vooral het moment na Noors lied.
‘Ik wilde niet lastig zijn.’
Eva schreef niets op. Ze wachtte.
‘Nu moesten ze thuis acht dagen voor me zorgen,’ zei ik.
‘Je hebt geen straf verdiend, Marit. We zoeken naar keuzes die beter bij jouw grenzen passen.’
We maakten een vertrekplan voor toekomstige uitjes. Kort. Bereikbaar. Zonder onderhandelen zodra ik weg moest.
Die avond stuurde ik de docent een bericht. Of er een opname was van Noors solo.
Er kwam een filmpje terug.
Ik keek het op laag volume, in twee stukken. Noor zat naast me. Bij de laatste noot legde ze haar hoofd even tegen mijn schouder.
Hoofdstuk 5
De lege stoel
De brief van mijn werkgever lag onder een folder van de pizzeria. Jeroen had hem niet gezien. Ik herkende het logo en voelde direct mijn hart versnellen.
Het was geen ontslagbrief. Het was een uitnodiging voor een gesprek over mijn langdurige uitval en re-integratie. Toch las ik elk woord alsof er een dreiging onder zat.
Er waren inmiddels elf maanden voorbij.
Ik had geprobeerd kleine taken te doen. Een kort overleg. Een eenvoudig bestand controleren. Soms lukte dat. Soms kon ik daarna twee dagen nauwelijks eten klaarmaken. Er was nog geen betrouwbare basis voor werk.
De bedrijfsarts had mijn beperkingen beschreven. René wilde bespreken hoe het verder moest. Ik begreep dat. Ik vond het tegelijk verschrikkelijk.
‘Ik ga mee,’ zei Jeroen.
‘Je hebt al zo veel vrij genomen.’
‘Dan gaat iemand anders mee. Je hoeft dit niet alleen te doen.’
Fatima bood het aan. Het gesprek werd uiteindelijk via beeldbellen gehouden, met geplande pauzes. Zij zat bij mij aan de keukentafel. Vooraf legde ze een briefje naast mijn laptop.
Niet zeggen dat het goed gaat als dat niet zo is.
René zag er vermoeider uit dan ik me herinnerde. Naast hem zat iemand van personeelszaken die ik niet kende.
‘Fijn dat je er bent,’ zei hij.
Ik wilde zeggen: natuurlijk. In plaats daarvan zei ik: ‘Ik heb ongeveer twintig minuten.’
We bespraken wat er was geprobeerd. Welke aanpassingen mogelijk waren. Wat de bedrijfsarts adviseerde. René vroeg of een vast kwartier per dag misschien haalbaar was.
‘Niet betrouwbaar,’ zei ik.
Het bleef even stil.
Ik legde uit dat een goede ochtend niets beloofde voor de volgende. Dat ook de voorbereiding en het gesprek zelf energie kostten. Ik voelde me een lastige werknemer. Toch bleef ik bij mijn antwoord.
Na achttien minuten maakte Fatima een teken. We rondden af en spraken af dat verdere stappen met de bedrijfsarts zouden worden afgestemd.
Toen het scherm zwart werd, keek ik naar mijn eigen gezicht erin.
‘Ik ben mijn werk kwijt,’ zei ik.
‘Vandaag niet,’ zei Fatima. ‘Vandaag heb je verteld wat er aan de hand is.’
Die avond kregen Jeroen en ik ruzie over aardappels.
Hij had een zak meegenomen die geschild moest worden. Ik had om krieltjes gevraagd die meteen in de pan konden.
‘Dan schil ik ze toch?’ zei hij.
‘Je bent pas om halfzeven thuis.’
‘Dan eten we later.’
‘Noor moet trainen.’
Hij zette de zak hard op het aanrecht.
‘Ik kan niet aan alles denken.’
‘Ik ook niet meer!’
Daarna zeiden we allebei niets.
Noor stond in de deuropening. Ze pakte twee boterhammen en ging naar boven. Dat maakte de ruzie erger dan de woorden zelf.
Later kwam Jeroen naast mijn bed zitten.
‘Ik ben moe,’ zei hij.
Ik verstijfde. Het woord voelde ineens van mij. Dat was oneerlijk, maar zo voelde het.
‘Ik weet dat het anders is,’ zei hij snel.
‘Je mag moe zijn.’
Hij wreef over zijn gezicht.
‘Ik ben bang dat dit altijd zo blijft. En dan voel ik me een klootzak omdat jij degene bent die ziek is.’
Ik schoof mijn hand naar hem toe.
We losten die avond niets op. We maakten wel een lijst. Niet van wat ik weer moest kunnen, maar van wat er thuis moest gebeuren. Koken. Wassen. Vervoer. Formulieren. Iemand die met Noor meeging naar de orthodontist.
De volgende ochtend stuurde Jeroen drie concrete vragen naar familie. Geen algemeen bericht dat hulp welkom was. Saskia ging voortaan op dinsdag koken. Zijn broer nam een vaste hockeyrit over. Mijn moeder betaalde tijdelijk om de week een schoonmaker, iets wat ik eerst had geweigerd.
Met Noor spraken we af wat gewone klusjes waren en wat niet haar verantwoordelijkheid werd. Ze wilde best de vaatwasser uitruimen. Ze wilde niet steeds moeten luisteren of ik boven nog bewoog.
Dat had ze blijkbaar gedaan.
Via de huisarts zochten we ook ondersteuning voor de spanning thuis. Niet omdat mijn ziekte tussen mijn oren zat. Omdat ons leven erdoor ontregeld was.
Op zaterdag maakte Saskia onze badkamer schoon. Ik lag in de kamer ernaast.
‘Waar staan je doekjes?’ riep ze.
‘Onder de wastafel.’
‘Daar staan twaalf flessen zonder dop.’
Ik moest lachen.
Voor het eerst in weken voelde hulp niet als een verslag van alles wat ik niet meer kon. Het was gewoon mijn zus, die mopperde over mijn kastje.
Hoofdstuk 6
Zestien minuten
Mijn eerste gesprek met een lotgenoot duurde zestien minuten. We hadden vijftien afgesproken, maar ik kon de knop om af te sluiten niet vinden.
Ze heette Anouk en woonde in Zwolle. Ze was tweeënveertig en al vier jaar ziek. Via een patiëntenorganisatie waren we met elkaar in contact gekomen.
‘Ik zie vooral je voorhoofd,’ zei ze.
Ik zette mijn telefoon tegen een mok.
‘Zo beter?’
‘Nu zie ik ook een lamp.’
We lachten. Het hielp dat zij ook half lag.
Ik vertelde over de schoolvoorstelling. Over werk. Over de vraag die iedereen stelde: of ik inmiddels een beetje opknapte.
‘Wat zeg jij dan?’ vroeg ik.
‘Soms gewoon nee.’
Dat leek me brutaal. Daarna leek het me handig.
Anouk gaf geen dieetadvies. Ze verkocht niets. Ze vertelde dat zij haar activiteiten had leren begrenzen, maar ook dat dit geen garantie was tegen slechte dagen.
‘Anders ga je jezelf voor elke terugval aanklagen,’ zei ze.
Ik keek naar mijn schrift. Daar stonden inmiddels veel pijlen en uitroeptekens in. Ik behandelde mijn dagen alsof ik een fout in een rooster moest vinden. Als ik maar precies genoeg noteerde, zou ik hem oplossen.
Na het gesprek schreef ik minder op. Alleen de belangrijkste activiteiten en veranderingen. Het bijhouden zelf mocht niet nog een taak worden.
Eva hielp me onderscheid maken tussen wat noodzakelijk was, wat ik belangrijk vond en wat alleen gebeurde omdat ik dacht dat het hoorde. De plinten vielen in de laatste categorie. Koffie met Fatima niet.
Er kwam een douchekruk die niet wiebelde. Een stoel in de keuken. Een tweede oplader naast het bed. Kleine dingen. Geen daarvan maakte me beter. Samen maakten ze de dag minder zwaar.
Voor langere afstanden probeerde ik een geleende rolstoel.
Ik had er weken tegen geprotesteerd.
‘Dan ben ik echt ziek,’ zei ik tegen Jeroen.
Hij keek naar me vanaf de andere kant van de tafel.
‘Wat ben je nu dan?’
Onze eerste proef was in het park Schothorst. Een dinsdagmiddag, zodat het rustig was. Jeroen legde een deken over mijn benen. Ik vond dat iedereen keek, tot ik merkte dat bijna niemand keek.
Bij een bankje kwamen we een oud-collega tegen. Peter, die altijd tegelijk praatte en kauwde. Nu had hij een appel vast.
‘Hé, Marit. Wat is er met jou gebeurd?’
Ik gaf de korte uitleg die ik had geoefend.
Hij knikte ernstig.
‘Mijn buurvrouw was ook helemaal op. Die is iedere dag gaan zwemmen.’
Vroeger zou ik beleefd hebben doorgevraagd.
‘Fijn voor haar,’ zei ik. ‘Voor mij werkt inspanning anders. We moeten weer verder.’
Mijn stem trilde. Maar ik had het gezegd.
Bij de auto vroeg Jeroen of ik boos was.
‘Een beetje. Maar niet op mezelf.’
De volgende dag was ik niet duidelijk slechter. Ook de dag daarna niet. We maakten er geen nieuw schema van met elke week vijf minuten erbij. Twee weken later probeerden we opnieuw een kort bezoek aan het park. Die keer was ik daarna wel zieker.
Dat was moeilijker dan de eerste keer succes hebben fijn was geweest.
Ik belde Anouk.
‘Misschien was het de wind. Of het gesprek onderweg. Of ik had slecht geslapen.’
‘Misschien,’ zei ze. ‘En misschien weet je het niet.’
Ik haatte dat antwoord. Ik had het ook nodig.
Rond dezelfde tijd kreeg ik nieuwe klachten. Plotselinge pijn op de borst en meer benauwdheid dan anders. Mijn eerste gedachte was dat het wel bij de ziekte zou horen. Jeroen belde de huisartsenpost. Zij lieten me met spoed beoordelen.
Er werd geen acute gevaarlijke oorzaak gevonden. Ik mocht na onderzoek naar huis, met instructies over wanneer we opnieuw hulp moesten zoeken. De arts zei nadrukkelijk dat we goed hadden gedaan door te bellen.
Ik was opgelucht. En boos dat zelfs ziek zijn nog opletten vergde.
Langzaam werden mijn weken minder grillig. Niet normaal. Wel iets voorspelbaarder. Ik kon soms zelf een eenvoudige lunch maken. Op een goede middag luisterde ik een kwartier naar een luisterboek.
Noor noemde dat geen vooruitgang. Ze zei: ‘Je praat weer vaker mee aan tafel.’
Dat schreef ik wel op.
Niet met een pijl. Niet als doel voor de week erna.
Alleen de zin, met de datum erbij.
Hoofdstuk 7
Aan het water
Achttien maanden na het rode licht stond ik weer bij station Amersfoort. Niet achter het stuur. Jeroen had me afgezet bij de ingang van een klein café aan het Stationsplein.
Fatima zat al binnen. Ze had een rustige hoek gevraagd en de stoel naast zich vrijgehouden. Ik had mijn oordoppen in mijn tas. We zouden twintig minuten blijven.
‘Je ziet er goed uit,’ zei ze.
Ze trok meteen een gezicht.
‘Dat bedoel ik niet als medische beoordeling.’
Ik lachte en ging zitten.
Buiten reed een bus weg. Een man trok een koffer over de tegels. Ik had vroeger vaak haast gehad op deze plek. Nu dronk ik thee uit een zwaar glas dat ik met twee handen vasthield.
Fatima vertelde over haar zoon, die zijn rijbewijs had gehaald en meteen een paaltje had geraakt. Daarna vroeg ze hoe het met mijn werktraject ging.
‘Nog steeds veel overleg. Ik kan nog niet duurzaam werken. We kijken met de bedrijfsarts wat realistisch is.’
‘Mis je het?’
‘Elke dag. Niet de ziekmeldingen om kwart over zes.’
Ze grijnsde.
‘Die mis ik ook niet, en ik krijg ze nog.’
Na zeventien minuten voelde ik dat praten meer moeite kostte. Ik keek naar mijn telefoon, niet om de tijd vol te maken, maar om Jeroen te laten weten dat ik klaar was.
‘Ik ga,’ zei ik.
Fatima stond niet verbaasd op. Ze begon geen nieuw onderwerp. Ze hielp me met mijn jas en liep mee naar de deur.
Dat was misschien het prettigste van die middag. Ik hoefde mijn vertrek niet te verdedigen.
Thuis rustte ik in de slaapkamer. Het gordijn bleef halfopen. Later at ik beneden een boterham. De volgende ochtend was ik moe, maar niet ingestort. Ik vertelde het niemand als een overwinning. Ik wilde niet dat één cafébezoek een verwachting werd.
Er waren nog genoeg slechte dagen.
Een verkoudheid zette me weken terug. Soms kon ik ineens weer niet tegen het geluid van bestek. Soms stond ik huilend bij de wasmachine omdat ik vergeten was welk knopje ik moest indrukken. Jeroen en ik hadden nog ruzie. Meestal niet over de grote dingen. Over een vergeten boodschap. Over zijn telefoon die te hard stond. Over mijn neiging om hulp af te wijzen en daarna boos te worden dat niemand hielp.
We herkenden het sneller. Dat scheelde.
Noor werd zestien. Voor haar verjaardag wilde ze met vriendinnen naar Utrecht. Daarna zouden ze thuis pizza eten. Ze vroeg of dat te druk was.
‘Beneden mogen jullie lawaai maken,’ zei ik. ‘Ik eet even mee en ga dan naar boven.’
‘Ook als ze blijven slapen?’
Ik dacht na. Jeroen zou thuis zijn. De volgende dag was leeg.
‘Ook dan. Maar geen speaker op de overloop.’
Ze knikte alsof we een huurcontract sloten.
Op haar verjaardag zat ik twaalf minuten aan tafel. Haar vriendin Lotte vertelde een verhaal waar ik halverwege de draad van kwijtraakte. Ik lachte toen de anderen lachten. Daarna ging ik naar boven.
Ik hoorde ze beneden praten. Het deed pijn dat ik er niet langer bij kon zijn. Tegelijk was ik blij dat het huis niet stil hoefde te blijven omdat ik ziek was.
Een week later gingen Noor en ik naar het water bij het Valleikanaal. Jeroen bracht ons en bleef in de buurt. Noor duwde de rolstoel tot aan een bankje. Ik liep de laatste paar passen zelf.
Ze had twee bekers thee meegenomen. De mijne zat niet goed dicht. Er lag een natte plek in haar tas.
‘Niet tegen papa zeggen,’ zei ze.
‘Dat merkt hij als zijn oplader naar munt ruikt.’
Ze proestte.
Aan de overkant fietste een vrouw met een kind achterop. Een hond schudde zich uit naast zijn eigenaar. Ik keek naar het pad waar ik die eerste twaalf minuten had gewandeld, overtuigd dat ik mijn herstel kon afdwingen.
‘Denk je nog steeds dat je helemaal beter wordt?’ vroeg Noor.
Ik draaide de beker tussen mijn handen.
‘Ik hoop het. Maar ik weet het niet.’
‘Ben je daar de hele tijd mee bezig?’
‘Niet meer de hele tijd.’
Ze knikte en wees naar een meerkoet die een tak uit het water trok.
We bleven nog zes minuten. Toen belde ik Jeroen.
Ik was moe toen we thuiskwamen. Moe tot in mijn botten. Ik ging liggen en liet de thee staan.
Beneden hoorde ik Noor vragen wat we zouden eten. Jeroen noemde drie dingen die niet in huis waren. Ze lachten.
Ik pakte mijn telefoon en stuurde: er ligt soep in de vriezer.
Daarna deed ik mijn ogen dicht. Morgen had ik geen afspraak. Vrijdag zou Anouk bellen. Als het lukte, wilde ik haar over het water vertellen.