Mijn lichaam valt zichzelf aan

Halverwege de trap naar de personeelskamer gaan mijn benen op slot. Niet allebei tegelijk. Eerst rechts. Dan links, alsof iemand wacht tot ik mijn gewicht verplaats.

Onder me roept een klant of er nog volkorenbrood is.

‘Ik kom eraan.’

Mijn stem klinkt gewoon. Dat vind ik achteraf het vreemdste. Ik sta op een trap in een bakkerij in Amersfoort en mijn stem doet alsof er niets aan de hand is.

Ik heet Eva van Dijk. Ik ben achtendertig. Tot die ochtend denk ik dat ernstig ziek worden iets is waar je een duidelijke waarschuwing voor krijgt.

Mijn collega Samira vindt me zittend op de zesde trede.

‘Ben je gevallen?’

‘Nee. Even duizelig.’

Dat is niet waar. Mijn knieën branden. Mijn vingers zijn zo dik dat mijn trouwring in mijn huid snijdt. Ik heb alleen geen zin om opnieuw alles uit te leggen.

Het begint acht weken eerder. Eerst moe. Daarna pijn in mijn polsen. Vervolgens koorts die ’s avonds opkomt en ’s ochtends bijna weg is. Ik schrijf het toe aan vroege diensten. Aan de griep van mijn dochter. Aan ouder worden, hoewel ik weet dat achtendertig daar een zwak argument voor is.

Samira hurkt naast me.

‘Je moet naar huis.’

‘We krijgen straks de lunchdrukte.’

‘Die krijgt jou vandaag niet.’

Ze belt mijn man, Joris, zonder verder overleg.

In de auto zet ik de verwarming uit. Een minuut later zet ik hem weer aan. Mijn gezicht gloeit. Mijn armen hebben kippenvel.

Joris kijkt van de weg naar mijn handen.

‘Heb je die huisarts nou gebeld?’

‘Vorige week.’

‘En?’

‘Er was niets opvallends bij het onderzoek. Ik moest terugkomen als het bleef.’

‘Het blijft.’

Thuis zit onze dochter Noor aan tafel. Ze is negen en maakt een werkstuk over zeehonden. Er ligt een uitgeknipte vis naast mijn bord.

‘Waarom ben je zo vroeg?’

‘Ik ben niet lekker.’

‘Weer?’

Ze bedoelt er niets mee. Toch komt dat ene woord hard aan.

Ik ga naar boven. Uitkleden lukt pas als Joris de knopen van mijn blouse opent. Ik kijk naar de muur terwijl hij het doet. We zijn veertien jaar samen. Hij heeft me zien bevallen. Toch schaam ik me hiervoor.

De volgende ochtend krijg ik mijn ogen nauwelijks open. Mijn oogleden zijn opgezet. Op mijn schenen blijven kuiltjes staan als ik erop druk. Mijn urine schuimt al dagen, maar ik heb mezelf wijsgemaakt dat het door het schoonmaakmiddel in de wc komt.

Nu blijft het schuim liggen nadat ik tweemaal heb doorgespoeld.

Ik bel de praktijk.

De assistente vraagt naar mijn klachten. Ik begin met vermoeidheid. Daarna hoor ik mezelf steeds meer toevoegen.

‘Mijn benen zijn dik. Mijn handen ook. Ik heb koorts. En ik plas anders.’

Ze laat me niet uitpraten.

‘Kunt u om kwart over tien komen?’

Huisarts Meijer kijkt langer naar mijn gezicht dan prettig voelt. Ze vraagt naar de rode plekken op mijn wangen. Naar mondzweertjes. Naar gewrichtspijn. Ze meet mijn bloeddruk opnieuw, ditmaal aan mijn andere arm.

‘Hij is flink verhoogd.’

Ik lever urine in. Daarna moet ik blijven zitten.

Door de dunne muur hoor ik iemand lachen bij de balie. Een printer ratelt. Ik staar naar een poster over tekenbeten.

Meijer roept me terug.

‘Er zit veel eiwit in uw urine. Ook bloed. In combinatie met de zwelling wil ik dat u vandaag nog in het ziekenhuis wordt gezien.’

‘Vandaag?’

‘Ja.’

Ze belt terwijl ik tegenover haar zit. Haar stem wordt korter. Ze noemt waarden. Ze zegt mijn leeftijd. Daarna: ‘Ik vertrouw dit niet.’

Dat is de zin die ik onthoud.

Op de parkeerplaats bel ik Joris. Hij neemt op met haast in zijn stem.

‘Ik zit bijna in een overleg.’

‘Ik moet naar het Meander.’

Er valt een stilte.

‘Wat is er dan?’

Ik kijk naar mijn schoenen. De veters staan strak over mijn opgezwollen voeten.

‘Dat weten ze nog niet.’

Hij zegt dat hij komt. Ik ga op een betonnen paaltje zitten. Een vrouw duwt een kinderwagen langs me heen. Uit een open raam klinkt een stofzuiger.

Alles gaat verder.

Ik leg mijn handen op mijn knieën. Zelfs dat doet pijn.

Op de afdeling Interne Geneeskunde krijg ik een bed bij het raam. Ik mag nog niet naar huis. Mijn nierfunctie is verminderd. Hoeveel precies dringt niet door. De arts blijft praten terwijl ik naar het plastic bandje om mijn pols kijk.

Joris schrijft mee op zijn telefoon.

‘Kan dit herstellen?’ vraagt hij.

‘Dat hangt af van de oorzaak en van de reactie op behandeling.’

Ik vind het een laf antwoord. Later zal ik blij zijn met artsen die zeggen wat ze niet weten.

Er volgen buisjes bloed. Een echo. Meer urine. Iedere keer vraagt iemand mijn geboortedatum. Tegen de avond kan ik die bijna niet meer verdragen.

Noor belt via beeld. Ze heeft mijn blauwe vest aangetrokken.

‘Papa zegt dat je nieren ziek zijn.’

‘Ze werken niet zoals het hoort.’

‘Krijg je nieuwe?’

‘Dat is nu helemaal niet aan de orde.’

Ik zeg het steviger dan ik me voel.

Twee dagen later schuiven internist-nefroloog Van Loon en een reumatoloog stoelen bij mijn bed. Dat gaan zitten maakt me bang. Voor goed nieuws blijven mensen meestal staan, denk ik. Ook dat blijkt later onzin.

Van Loon legt een vel papier op mijn deken.

‘We hebben sterke aanwijzingen voor systemische lupus erythematodes. Meestal zeggen we lupus of SLE.’

Ik ken lupus alleen als woord uit een ziekenhuisserie.

De reumatoloog, dokter Smit, legt uit dat mijn afweersysteem eigen weefsel aanvalt. Mijn gewrichten. Mijn huid. Waarschijnlijk ook mijn nieren. De bloeduitslagen passen erbij, net als de klachten.

‘Heb ik dit zelf veroorzaakt?’

‘Nee.’

Ze antwoordt meteen.

‘Door te hard werken? Door stress?’

‘Nee, Eva. Dit is niet uw schuld.’

Ik knik. Ik geloof haar nog niet helemaal.

Om de nierontsteking goed te beoordelen, willen ze een nierbiopt doen. Een klein stukje weefsel wegnemen met een naald. Ze vertellen over verdoving, controle en de kans op een bloeding.

‘En als ik het niet doe?’

Van Loon vouwt zijn handen.

‘Dan missen we belangrijke informatie voor de behandeling. Maar u beslist. We kunnen het nog een keer rustig bespreken.’

Ik vraag of Joris erbij mag zijn bij die uitleg. Dat mag.

De volgende ochtend lig ik op mijn buik. Er zit een kussen onder me. De arts zoekt met de echo de juiste plek. De verdoving prikt. Daarna voel ik vooral druk.

‘Even uw adem vasthouden.’

Er klinkt een harde klik.

Ik schrik zo dat ik mijn schouders optrek.

‘Dat was het apparaat,’ zegt de verpleegkundige. ‘U doet het goed.’

Na afloop moet ik uren liggen. Mijn rug zeurt. Ik durf nauwelijks te bewegen. Een verpleegkundige controleert steeds mijn bloeddruk en vraagt naar pijn.

Joris zit naast me met een broodje dat hij niet opeet.

‘Zeg eens iets gewoons,’ vraag ik.

Hij denkt na.

‘De vaatwasser lekt weer.’

Ik begin te lachen. Dan huil ik. Het gebeurt zonder overgang.

Hij legt het broodje neer.

‘Ik ben bang,’ zeg ik.

‘Ik ook.’

Voor het eerst probeert hij me niet gerust te stellen. Ik pak zijn hand.

De uitslag bevestigt een actieve nierontsteking die bij lupus past. De behandeling wordt daarop afgestemd. Eerst krijg ik hoge doses corticosteroïden via een infuus. Daarna tabletten, samen met andere medicijnen die de afweer afremmen. Er komt ook hydroxychloroquine bij voor de lupus.

De namen passen niet in mijn hoofd. De apothekersassistent maakt een overzicht.

Ze bespreekt bijwerkingen, controles en infectierisico. Ook vraagt ze naar anticonceptie. Sommige middelen zijn gevaarlijk voor een ongeboren kind.

‘We wilden misschien nog een tweede,’ zeg ik.

Joris kijkt op.

Het woord misschien hangt tussen ons. We hebben het onderwerp maanden vooruitgeschoven.

‘Bespreek een kinderwens altijd vooraf met uw behandelaars,’ zegt ze. ‘Nu is eerst uw gezondheid aan de beurt.’

Die avond lig ik wakker. Door de medicijnen ben ik onrustig. Door de diagnose ook.

Op mijn telefoon zoek ik naar lupus. Na tien minuten lees ik over orgaanschade, infecties en overlijden. Ik klik verder, hoewel ik merk dat ik sneller ga ademen.

Verpleegkundige Bas vindt me rechtop in bed.

‘Wat bent u aan het lezen?’

Ik draai het scherm naar hem toe.

Hij trekt een stoel bij.

‘Zullen we opschrijven welke vragen dit oproept? Dan kunt u die morgen stellen.’

We maken een lijst.

Bovenaan schrijf ik: ga ik hieraan dood?

Bas leest het. Hij slaat die vraag niet over.

Na negen dagen mag ik naar huis. Mijn nierfunctie is stabieler. De behandeling moet thuis verder. Ik krijg afspraken voor bloedonderzoek, urinecontrole en de polikliniek.

‘Bel bij koorts of als u snel zieker wordt,’ zegt Van Loon. ‘Wacht dan niet op de volgende afspraak.’

Joris stopt de papieren in een map. Ik draag niets. Zelfs mijn tas is me afgenomen.

Buiten staat een felle zon. Ik knijp mijn ogen dicht. Op mijn gezicht smeer ik de zonnebrandcrème die Joris heeft gehaald. Voorheen gebruikte ik die vooral op het strand. Nu moet ik rekening houden met licht dat mijn ziekte kan aanjagen.

Thuis heeft Noor een bord gemaakt: WELKOM MAMA. De laatste A staat op een apart vel, omdat het karton te klein was.

Ik wil huilen. In plaats daarvan zeg ik dat ik eerst naar de wc moet.

Op de bank wacht een stapel kaarten. Ik lees er drie. Daarna zijn de letters te veel.

De eerste dagen voelt thuis als herstel. Vanaf de vierde dag voelt het als een plek waar alles zonder mij doorgaat.

Joris brengt Noor naar school. Hij doet boodschappen en werkt aan de eettafel. Als ik slaap, praat hij zacht in zijn headset. Als ik wakker ben, vraagt hij hoe het gaat.

Ik ga die vraag haten.

‘Nog hetzelfde,’ zeg ik.

‘Ik vraag het alleen maar.’

‘Ja. Dat weet ik.’

’s Nachts slaap ik nauwelijks. Overdag ben ik uitgeput. De prednison maakt me hongerig en opgejaagd. Mijn gezicht wordt voller. Ik eet om twee uur ’s nachts crackers boven de gootsteen, zodat niemand de kruimels ziet.

Op een middag trek ik drie broeken uit de kast. Geen enkele zit goed. Ik gooi ze op bed.

Joris verschijnt in de deuropening.

‘We kunnen andere kopen.’

‘Dat is niet het punt.’

‘Wat is het punt dan?’

Ik weet het niet precies. Mijn lichaam is veranderd. Mijn dagen zijn veranderd. Iedereen wil iets oplossen wat ik zelf nog niet begrijp.

‘Laat maar,’ zeg ik.

Hij loopt weg. Harder dan nodig trekt hij beneden een la dicht.

Mijn moeder komt op donderdag. Ze zet een pan soep neer en begint meteen de keuken schoon te maken.

‘Je moet wel positief blijven, Eva.’

‘Waarom?’

Ze draait zich om met een doekje in haar hand.

‘Zo bedoel ik het niet.’

‘Hoe dan?’

Ze zegt niets. Ik zie dat ik haar raak. Toch kan ik niet stoppen.

‘Ik slik alles. Ik ga naar iedere controle. Moet ik er ook nog vrolijk bij kijken?’

Mijn moeder gaat zitten.

‘Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen.’

Dat helpt meer dan haar eerdere zin.

We eten soep zonder veel te praten.

Een week later belt mijn werkgever, René. Hij wil weten wanneer ik denk terug te komen.

‘Ik weet het niet.’

‘Een paar uurtjes misschien? Alleen de kassa?’

Bij het idee van de winkel hoor ik de oven piepen. Ik ruik warme broodkorsten. Ik wil erheen. Ik wil mijn oude schort aan en zeuren over klanten die kleingeld op de toonbank gooien.

Daarna probeer ik een boodschappentas naar de keuken te tillen. Het lukt niet zonder te gaan zitten.

Met de bedrijfsarts spreek ik af dat ik voorlopig niet werk. Over enkele weken kijken we opnieuw. Ze vraagt wat een douche me kost aan energie.

Niemand heeft dat eerder gevraagd.

‘Soms de hele ochtend,’ zeg ik.

Diezelfde avond komt Noor naast me liggen. Ze heeft net gevoetbald. Haar haar ruikt naar regen.

‘Gaat dit ooit over?’

Ik leg mijn telefoon weg.

‘De ziekte blijft. Maar de artsen proberen haar rustig te krijgen. Dan kan ik hopelijk weer meer.’

‘Ga je dood?’

Daar is mijn eigen vraag.

Ik haal adem.

‘De dokters verwachten dat de behandeling me helpt. Maar ik ben wel echt ziek. Daarom moet ik vaak gecontroleerd worden.’

Ze peutert aan een draadje van de bank.

‘Je moet het zeggen als het erger wordt.’

‘Dat beloof ik.’

‘Niet pas als je alweer in het ziekenhuis bent.’

Ik kijk naar haar. Negen jaar. Veel te oplettend geworden.

‘Niet pas dan.’

Ze drukt haar koude voeten tegen mijn been. Ik laat ze liggen.

Drie maanden na de diagnose staat er een stoel in onze douche. Joris heeft hem besteld nadat hij me op de badkamervloer vond. Ik was niet flauwgevallen. Ik had gewoon geen kracht meer om te blijven staan.

We noemen het een tijdelijke oplossing. Geen van ons weet hoe tijdelijk.

Mijn bloeduitslagen verbeteren langzaam. Er verdwijnt minder eiwit via mijn urine. De artsen zijn tevreden over de richting. Ik ben blij, maar thuis moet ik na het aankleden nog steeds rusten.

‘Betere uitslagen betekenen niet dat alles meteen normaal voelt,’ zegt dokter Smit.

Ik schrijf die zin op. Ik heb hem nodig als mensen vragen waarom ik nog zo moe ben.

Samira neemt me op een woensdag mee naar een café aan de Eem. Ik heb zelf voorgesteld daarheen te lopen. Het is maar een kwartier vanaf de parkeerplaats.

Na acht minuten moet ik stoppen.

‘Hier is een bankje,’ zegt ze.

‘Ik zie het.’

Mijn antwoord klinkt scherp. Ze blijft staan.

‘Ben je boos op mij?’

‘Nee.’

‘Doe dan niet alsof.’

Ik ga zitten. Mijn hart bonst. Een man rent langs met een hond. Ik voel afgunst die me zelf verbaast.

‘Ik dacht dat ik dit kon.’

Samira gaat naast me zitten.

‘Dan drinken we straks koffie. Of we gaan terug. Maar je hoeft mij niet te bewijzen dat je kunt lopen.’

Bij haar hoef ik verder niets uit te leggen. We halen koffie in kartonnen bekers en drinken die op het bankje.

Thuis slaap ik twee uur. Daarna voel ik me schuldig omdat Noor haar rekenwerk alleen heeft gemaakt.

Die schuld zit overal. In de wasmand. In het bed waar ik vroeg in kruip. In de zaterdagen waarop Joris langs het voetbalveld staat en ik thuisblijf.

Op een avond legt hij een brief van zijn werkgever op tafel. Hij heeft tijdelijk minder uren aangevraagd.

‘Waarom heb je dat niet eerst met mij besproken?’

‘Omdat er iets moest gebeuren.’

‘We hebben dat geld nodig.’

‘Ik kan niet blijven werken alsof er thuis niets veranderd is.’

Ik schuif de brief weg.

‘Dus ik ben nu een probleem dat je moet inplannen.’

Hij staat zo snel op dat zijn stoel over de vloer schraapt.

‘Nee. Maar ik ben ook moe, Eva.’

Ik wil zeggen dat hij niet weet wat moe is. De woorden liggen klaar. Ik slik ze in.

Hij gaat naar buiten. Door het raam zie ik hem naast de containers staan. Hij doet niets. Hij staat daar alleen.

De volgende ochtend vraag ik bij de polikliniek naar hulp. We krijgen een gesprek met medisch maatschappelijk werker Anouk. Ik verwacht formulieren. Ze begint met een andere vraag.

‘Wat zeggen jullie thuis niet tegen elkaar?’

Joris kijkt naar mij.

‘Dat ik soms langer in de supermarkt blijf dan nodig.’

Mijn maag trekt samen.

‘Omdat het thuis zo erg is?’

‘Omdat daar even niemand iets van me nodig heeft.’

Ik kijk naar mijn schoenen. Dan zeg ik dat ik bang ben dat hij op een dag niet terugkomt.

Hij pakt mijn hand. Het gesprek lost niets ineens op. Wel maken we afspraken die klein genoeg zijn om uit te voeren. Mijn moeder haalt Noor iedere dinsdag. Joris krijgt een vaste avond zonder zorgtaken. Ik vertel eerder wanneer iets niet lukt.

Ook spreken we af dat ik niet alle praktische vragen met ‘maakt mij niet uit’ beantwoord. Het maakt mij vaak wel uit. Ik ben alleen te moe om te kiezen.

Via een patiëntenvereniging vind ik een online bijeenkomst. Ik log in met mijn camera uit.

Een vrouw uit Zwolle, Marit, vertelt dat ze na een verjaardag twee dagen nodig had om bij te komen.

‘Iedereen zag me lachen,’ zegt ze. ‘Niemand zag de maandag.’

Ik zet mijn camera aan.

We praten later apart. Ze geeft geen behandeladvies. Ze vraagt wat ik mis.

‘Nuttig zijn,’ zeg ik.

‘Waarin?’

‘Gewoon. Dat iemand op me rekent.’

Die avond vraag ik Noor of ik haar overhoring mag doen. We oefenen provincies aan de keukentafel. Na twintig minuten stop ik.

Ik wil doorgaan, maar ik zeg dat mijn hoofd vol is.

‘Morgen de hoofdsteden?’ vraagt ze.

‘Morgen de hoofdsteden.’

Voor het eerst in weken spreek ik iets af zonder er meteen bang van te worden.

In november word ik wakker van rillingen. Mijn tanden klapperen zo hard dat Joris het licht aandoet.

‘Heb je het koud?’

Ik kan alleen knikken.

De thermometer geeft 39,2 aan. Mijn borst doet pijn bij diep inademen. Naast het bed ligt de map met telefoonnummers. Ik weet dat ik moet bellen. Toch denk ik eerst aan Noor, die morgen een spreekbeurt heeft. Aan Joris, die net weer meer werkt. Aan de controle van vorige week, toen alles redelijk ging.

‘Misschien gewoon griep,’ zeg ik.

Joris heeft de telefoon al gepakt.

‘Dat laten we iemand anders bepalen.’

We bellen de dienstdoende arts volgens de afspraken die ik heb gekregen. Ik moet naar het ziekenhuis. Mijn moeder komt bij Noor slapen. Ik hoor haar beneden fluisteren terwijl ik mijn schoenen aantrek.

Op de spoedeisende hulp vragen ze hoe lang ik koorts heb. Of ik hoest. Welke medicijnen ik gebruik. De verpleegkundige controleert mijn zuurstofgehalte en sluit me aan op een monitor.

Mijn hart gaat snel. Ik ben buiten adem van het overstappen op het bed.

Er worden bloedkweken afgenomen. Daarna krijg ik een longfoto. Omdat een infectie wordt vermoed, beginnen ze met antibiotica via het infuus.

‘Is de lupus weer actief?’ vraag ik.

‘Dat onderzoeken we ook,’ zegt de arts. ‘De klachten kunnen verschillende oorzaken hebben. Nu behandelen we wat we niet veilig kunnen laten wachten.’

Ik moet blijven.

Daar breek ik.

Niet bij het infuus. Niet bij de koorts. Bij de mededeling dat ik opnieuw een bed krijg op een afdeling.

‘Ik was net weer een beetje bezig,’ zeg ik.

De verpleegkundige laat me uitpraten. Ze trekt de gordijnen dicht als ik begin te huilen.

Het blijkt een longontsteking. Mijn afweer is door de behandeling onderdrukt. De artsen passen tijdelijk een deel van mijn medicatie aan en bewaken mijn nieren. Ik vraag driemaal of ze zeker weten dat mijn nierontsteking niet erger wordt.

Driemaal krijg ik uitleg. Ik schaam me voor de herhaling, maar niemand zegt dat ik lastig ben.

De eerste nacht krijg ik extra zuurstof. Ik slaap in stukken. Steeds als ik wakker word, controleer ik het scherm naast mijn bed.

Een piep jaagt me overeind.

‘Alleen een los meetklemmetje,’ zegt de verpleegkundige.

Ik wil haar geloven. Mijn lichaam voelt niet meer betrouwbaar genoeg om rustig te blijven liggen.

Joris brengt schone onderbroeken en mijn oplader. Hij heeft ook Noors spreekbeurt opgenomen. Ze vertelt over de Waddenzee met een zelfgemaakte kaart achter zich.

Halverwege kijkt ze naar de camera.

‘Dit stukje is voor mama. Zeehonden slapen soms rechtop in het water.’

Ik lach. Mijn borst protesteert meteen.

Na vier dagen mag de zuurstof eraf. Ik loop met een verpleegkundige naar de afdelingsdeur. Daar moet ik omkeren. Mijn benen trillen.

‘Vorige week liep ik nog naar de supermarkt,’ zeg ik.

‘U bent nu aan het herstellen van een longontsteking.’

Ik weet het. Toch voelt het alsof iemand al mijn kleine vooruitgang heeft uitgewist.

Marit stuurt een bericht: Wil je praten of wil je afleiding?

Ik typ: Afleiding.

Ze stuurt een foto van een afschuwelijke lamp die haar man tweedehands heeft gekocht. We discussiëren tien minuten over de vraag of die op een kwal lijkt of op gekookte bloemkool.

Het zijn de eerste tien minuten die dag waarin ik niet naar de monitor kijk.

Na zes dagen ga ik naar huis. Deze keer is er geen welkomstbord. Noor doet de deur open en slaat haar armen om mijn middel. Ze zegt niets.

De weken daarna controleer ik mijn temperatuur te vaak. Bij iedere steek in mijn borst luister ik naar mijn ademhaling. Ik slaap met mijn telefoon in mijn hand.

De huisarts vraagt of ik hulp wil voor de angst.

‘Ik ben toch niet gek?’

‘Nee. U hebt iets beangstigends meegemaakt. Dat kan blijven doorwerken.’

Ik begin gesprekken met de praktijkondersteuner ggz. We maken onderscheid tussen signalen waarvoor ik moet bellen en het voortdurende controleren dat me uitput.

We schrijven een plan op. Het hangt aan de binnenkant van een keukenkastje.

De eerste nacht zonder thermometer op mijn nachtkastje slaap ik slecht.

De tweede ook.

De derde haal ik hem niet uit het kastje. Dat is genoeg voor die nacht.

In februari ga ik terug naar de bakkerij. Niet voor een dienst. Voor een gesprek over twee uur per week, als eerste stap in een geleidelijke opbouw.

Ik heb mijn kleren de avond ervoor klaargelegd. Toch kom ik bijna te laat. Vlak voor vertrek moet ik naar de wc. Daarna kan ik mijn sleutels niet vinden. Mijn hoofd slaat dicht van iets wat vroeger nauwelijks moeite kostte.

Bij de ingang blijf ik staan.

Door het glas zie ik Samira een brood snijden. René tilt een krat op. Een klant wijst naar gevulde koeken.

Alles ziet er hetzelfde uit. Dat stelt me gerust en maakt me boos.

Samira ziet me en opent de deur.

‘Koffie?’

‘Ja.’

Ze omhelst me niet meteen. Daar ben ik haar dankbaar voor. Ik weet niet of ik dan nog rustig zou blijven.

We zitten beneden, aan het kleine tafeltje achter de winkel. De personeelskamer is boven. René heeft eraan gedacht zonder het te benoemen.

‘We willen dat je terugkomt op een manier die vol te houden is,’ zegt hij.

Ik kijk naar het rooster dat voor hem ligt.

‘Geen vroege diensten.’

‘Afgesproken.’

‘En ik moet kunnen zitten.’

‘Dat regelen we.’

Mijn stem trilt als ik het volgende zeg.

‘Als het niet gaat, moet ik kunnen stoppen. Ook als het druk is.’

René knikt. We spreken af dat ik boventallig begin. Kleine taken. Geen verantwoordelijkheid voor het opvangen van gaten in het rooster. De bedrijfsarts blijft betrokken.

De eerste ochtend plak ik etiketten op dozen. Ik zit op een kruk. Na drie kwartier wil ik laten zien dat ik meer kan. Ik sta op om een krat te pakken.

Samira legt haar hand op het handvat.

‘Jij doet de etiketten.’

‘Ik ben niet van glas.’

‘Nee. Maar we hadden iets afgesproken.’

Ik laat los. Mijn gezicht wordt warm.

Thuis vertel ik Joris dat het goed ging. Daarna lig ik de hele middag op bed. Die twee dingen blijken tegelijk waar te kunnen zijn.

We houden de uren langer gelijk dan ik wil. Pas wanneer ik minder hoef bij te komen, bouwen we voorzichtig uit. Eén keer ga ik te snel. Na vier uur werken kan ik ’s avonds nauwelijks eten van vermoeidheid.

Bij de volgende afspraak zeg ik niet dat het prima ging.

Dat kost meer moeite dan de etiketten.

Mijn behandeling blijft ondertussen doorgaan. De prednison wordt volgens schema afgebouwd. Andere medicijnen blijven nodig. Ik krijg bloedcontroles en oogcontroles. Mijn bloeddruk wordt gevolgd. Het is veel geregel voor iemand die juist weinig energie heeft.

Toch verandert er iets. Ik kan weer een maaltijd koken als ik overdag niet te veel heb gedaan. Ik haal Noor soms zelf van school. Ik wandel met Marit, die inmiddels een echte vriendin is geworden, wanneer ze een weekend in Amersfoort logeert.

We lopen niet ver. We praten ook niet alleen over ziekte.

Bij een bankje vraagt ze naar mijn kinderwens.

‘Die zit ergens waar ik liever niet kijk,’ zeg ik.

Joris en ik bespreken het later met mijn artsen. Er komt uitleg over ziekteactiviteit, risico’s en medicijnen. Een zwangerschap is geen besluit dat we zomaar kunnen nemen. Ook niet iets waarvan iemand nu kan beloven dat het veilig zal kunnen.

Thuis zitten we lang aan tafel.

‘Wil jij het nog?’ vraag ik.

‘Soms heel erg,’ zegt Joris. ‘Maar ik wil niet dat jij denkt dat je me iets verschuldigd bent.’

Ik huil om een kind dat niet bestaat. Daarna voel ik me schuldig tegenover Noor. De praktijkondersteuner helpt me die twee gevoelens uit elkaar te halen. Van mijn dochter houden sluit verdriet over iets anders niet uit.

In mei ga ik weer naar een voetbalwedstrijd. Ik neem een klapstoel mee. Vroeger zou ik die overdreven hebben gevonden.

Noor ziet me langs de lijn. Ze steekt kort haar hand op en rent door.

Na de rust maakt ze een doelpunt. Ik spring niet op. Ik klap zo hard dat mijn handpalmen prikken.

In de auto vraagt ze of ik het heb gezien.

‘Alles.’

‘Ook dat ik eerst miste?’

‘Ook dat.’

Ze grijnst.

Thuis ben ik moe. Niet ingestort. Gewoon toe aan zitten.

Ik durf het verschil nog nauwelijks hardop te zeggen.

Anderhalf jaar na die ochtend op de trap zit ik weer tegenover Van Loon. Joris is er niet bij. Hij heeft aangeboden mee te gaan, maar ik wilde deze afspraak alleen doen.

Mijn schrift ligt open op mijn schoot. Drie vragen. Geen losse stapel uitgeprinte zoekresultaten meer.

‘De nierfunctie is stabiel,’ zegt hij. ‘Het eiwitverlies is verder afgenomen. Op dit moment zien we weinig ziekteactiviteit.’

Ik laat hem de zin afmaken.

‘Dat is goed nieuws. We blijven natuurlijk controleren.’

‘Dus niet genezen.’

‘Nee. Wel duidelijk rustiger.’

Vroeger zou ik alleen dat eerste hebben gehoord. Nu schrijf ik beide op.

Ik vraag naar de vermoeidheid. Naar mijn medicijnen. Naar een reis naar Texel die we willen boeken. Hij bespreekt waar ik rekening mee moet houden. Zonbescherming. Genoeg rust. Medicatie meenemen. Weten wie ik moet bellen als ik ziek word.

Het klinkt niet als vakantie. Toch boek ik die avond een huisje.

Ik werk inmiddels drie korte ochtenden per week. Meer lukt voorlopig niet. Mijn inkomen is lager. We rekenen voordat we iets groots kopen. De douchekruk staat er nog steeds. Soms gebruik ik hem. Soms niet.

Mijn gezicht lijkt weer meer op het gezicht van vroeger. Mijn lichaam niet helemaal. Er zijn dagen waarop mijn gewrichten pijn doen zonder dat meteen duidelijk is waarom. Dan moet ik afwegen wat ik kan, wat verstandig is en wanneer ik contact opneem.

Ik vind dat nog steeds oneerlijk.

Ik ben niet dankbaar voor de ziekte. Ze heeft me tijd gekost. Geld. Vertrouwen. Een onbekommerde manier van wakker worden. Ik hoef daar geen les van te maken om verder te kunnen.

Wel ben ik beter geworden in zeggen wat ik nodig heb.

‘Ik ga mee, maar ik vertrek na een uur.’

‘Vandaag kan ik niet koken.’

‘Ik wil even niet over mijn gezondheid praten.’

Niet iedereen vindt dat makkelijk. Sommige vriendschappen zijn stiller geworden. Eén vriendin bleef steeds zeggen dat haar buurvrouw met een speciaal dieet helemaal was opgeknapt. Ik heb uitgelegd dat ik mijn behandeling met mijn artsen bespreek. Toen ze bleef aandringen, sprak ik minder met haar af.

Andere mensen kwamen juist dichterbij. Samira stuurt geen dagelijkse vraag meer hoe het gaat. Ze stuurt foto’s van misvormde croissants. Mijn moeder vraagt eerst voordat ze begint schoon te maken.

Joris en ik maken weer ruzie over gewone dingen. Over zijn schoenen in de gang. Over mijn gewoonte lege verpakkingen op het aanrecht te laten staan. Soms raken we alsnog verstrikt in zorgen. Dan proberen we eerder te stoppen met raden naar wat de ander denkt.

Op Texel slapen we de eerste ochtend uit. Daarna wil Noor naar het strand bij De Koog. Er staat wind. Ik smeer me in, trek een luchtige lange broek aan en zet mijn hoed op.

‘Je lijkt op iemand die vogels telt,’ zegt Noor.

‘Misschien doe ik dat ook.’

‘Hoeveel?’

Ik kijk omhoog.

‘Drie.’

‘Slecht begin.’

We lopen door de duinen. Het zand zakt onder mijn schoenen weg. Halverwege moet ik rusten. Joris stopt meteen.

‘Je mag doorlopen,’ zeg ik. ‘Ik kom zo.’

‘Ik blijf wel.’

‘Niet omdat het moet.’

Hij gaat naast me op het bankje zitten.

‘Omdat ik ook even wil zitten.’

Noor rent alvast naar de volgende bocht. Ze blijft daar wachten, zoals afgesproken.

Ik voel mijn benen. Mijn ademhaling zakt. Er is geen steek in mijn borst. Geen koorts. Alleen inspanning, en de onzekerheid die soms nog overal tussendoor komt.

‘Gaat het?’ vraagt Joris.

Ik neem de tijd voor het antwoord.

‘Ja. Als we rustig lopen.’

Op het strand trekt Noor haar schoenen uit. Ze holt naar de waterlijn en springt achteruit voor een golf. Joris volgt haar met onze tas.

Ik blijf even staan. Niet om iets groots te beseffen. Er zit zand in mijn schoen.

Ik maak de veter los, schud de schoen leeg en trek hem weer aan. Daarna loop ik verder.

Bij het water pakt Noor mijn hand.

‘Tot aan die paal?’ vraagt ze.

Ik kijk naar de afstand. Naar het stevige, natte zand.

‘Tot aan die paal,’ zeg ik. ‘En dan terug.’

We gaan.