Mijn kind met een zeldzame ziekte

Mijn dochter bleef op de negende traptrede zitten.

‘Kom, Noor. Je moet naar bed.’

Ze keek naar haar knieën. Haar pyjamabroek zat gedraaid. Op haar linkervoet droeg ze een sok. De andere lag beneden, naast haar schoenen.

‘Het lukt niet.’

Ik stond boven met een stapel schone handdoeken. Het was kwart over acht. Mijn zoon Mees riep vanuit de badkamer dat de tandpasta op was. In de keuken draaide de vaatwasser. Ik had geen geduld meer over.

‘Gisteren lukte het ook.’

Noor zette haar handen op de trede boven zich. Ze trok haar romp omhoog en duwde met haar voeten. Alsof ze een veel jonger kind was dat nog leerde traplopen.

Ik legde de handdoeken neer.

Noor was acht. Ze fietste normaal gesproken overal naartoe. Naar school in onze wijk in Amersfoort. Naar haar vriendin Yara. Naar het zwembad, waar ze altijd vooruit wilde rijden. De laatste weken vroeg ze of ik haar wilde brengen. Ze viel tijdens gym. Haar juf had gezegd dat ze misschien last had van een groeispurt.

Zelf had ik aan vermoeidheid gedacht. Het was november. Iedereen hoestte.

Ik ging naast haar zitten.

‘Doet het pijn?’

‘Mijn benen luisteren niet.’

Dat was de eerste zin die ik later steeds opnieuw hoorde in mijn hoofd.

Ik droeg haar naar boven. Ze was zwaarder dan ik verwachtte. Of ik was slapper. Boven bleef ze tegen me aan hangen terwijl ik haar sok uittrok.

Rond haar ogen zat een paarsrode verkleuring. Die had ik eerder gezien. Ik dacht aan slecht slapen. Op haar knokkels zaten ruwe rode plekjes. Daar smeerde ik handcrème op.

‘Morgen bellen we de dokter,’ zei ik.

‘Krijg ik dan een prik?’

‘Dat weet ik niet.’

Ik wilde ja zeggen op alles wat haar gerust zou stellen. Toch lukte dat antwoord me. Ik wist werkelijk niets.

Beneden belde ik Daan. Hij was nog aan het werk in de garage in Leusden. We waren twaalf jaar samen. Hij hoorde aan mijn stem dat hij niet eerst langs de supermarkt moest.

‘Ze komt de trap niet op,’ zei ik.

‘Helemaal niet?’

‘Niet normaal.’

Hij was twintig minuten later thuis. Hij ging meteen naar boven. Ik hoorde hem iets grappigs zeggen. Noor lachte. Dat stelde me even gerust, alsof een ziek kind niet kon lachen.

De volgende ochtend liet onze huisarts, dokter Van Dijk, Noor op de onderzoekstafel zitten. Ze vroeg hoe lang dit speelde. Ik zei twee weken. Daan zei zes.

Ik keek hem aan.

‘Bij het bos vroeg ze al of we terug konden,’ zei hij.

Dat was waar. Bij Den Treek. Ik had haar toen verteld dat we niet voor tien minuten wandelen onze laarzen hadden aangetrokken.

De huisarts vroeg Noor om op de grond te gaan zitten en weer op te staan. Noor draaide op haar buik, kwam op handen en knieën en duwde zichzelf via haar bovenbenen omhoog.

Dokter Van Dijk keek niet meer naar haar scherm.

Ze onderzocht Noors schouders. Liet haar tegen haar handen duwen. Daarna bekeek ze de plekjes op haar vingers en de huid rond haar ogen.

‘Ik wil dat een kinderarts vandaag naar haar kijkt.’

‘Vandaag?’ vroeg Daan.

‘Ja. Ik ga bellen.’

Terwijl zij de kamer uit was, trok Noor aan mijn mouw.

‘Mag ik daarna nog naar Yara?’

Ik pakte haar jas van de stoel.

‘We kijken eerst wat de kinderarts zegt.’

In de gang rook het naar natte jassen. Een oudere man hield de deur voor ons open. Noor liep langzaam naar de auto. Ik zag nu elke pas. Hoe ze haar heupen bewoog. Hoe ze bij de stoeprand mijn hand vastgreep.

Onderweg naar het Meander Medisch Centrum zei Daan dat het goed was dat ernaar gekeken werd.

Ik knikte. Ik zocht op mijn telefoon naar spierzwakte bij kinderen. Na drie zoekresultaten legde ik hem met het scherm naar beneden op mijn schoot.

Achter ons vroeg Noor of de radio harder mocht.

Ik draaide het geluid omhoog en huilde zonder iets te zeggen.

De kinderarts vroeg Noor haar armen omhoog te houden.

Ze haalde haar schouders op en kwam tot ongeveer borsthoogte.

‘Hoger gaat niet,’ zei ze.

Daarna volgden vragen. Over koorts. Over buikpijn. Over vallen. Over eten dat bleef steken. Bij die laatste vraag keek Noor naar mij.

‘Brood duurt lang,’ zei ze.

Ik dacht aan de korsten die de afgelopen weken op haar bord waren blijven liggen. Aan mijn gemopper. Eerst je brood op, dan mag je spelen.

Een verpleegkundige smeerde verdovende zalf op haar armen. Er moest bloed worden afgenomen. Noor vroeg hoeveel buisjes. De verpleegkundige antwoordde eerlijk en liet haar kiezen op welke schoot ze wilde zitten.

Ze koos Daan.

Ik wist dat ik daar niet gekwetst over mocht zijn. Ik was het toch.

We wachtten in een kamer met een muurschildering van dieren. Een giraf keek over het bed heen. Noor kreeg appelsap. Ze hield het pakje met twee handen vast.

Toen de arts terugkwam, ging hij zitten.

‘Er zijn duidelijke aanwijzingen dat haar spieren ontstoken zijn. De spierwaarden in haar bloed zijn sterk verhoogd. In combinatie met de huidafwijkingen denken we aan een zeldzame ontstekingsziekte.’

Daan vroeg of het vanzelf overging.

‘Niet zonder behandeling.’

De arts overlegde met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar konden specialisten verder onderzoeken wat er aan de hand was. Noor zou worden opgenomen.

‘Maar ik heb geen tandenborstel,’ zei ze.

Dat praktische bezwaar brak iets in mij. Ik liep naar de wc, draaide de deur op slot en drukte mijn hand tegen mijn mond. Niet langer dan een minuut. Daarna waste ik mijn gezicht en ging terug.

Daan reed naar huis voor spullen en om Mees op te halen. Mijn zus Eva zou bij hem blijven. Ik ging met Noor naar Utrecht. De route kende ik van winkeluitjes en een bezoek aan een vriendin. Nu zag ik alleen afslagen en remlichten.

Op de afdeling kregen we een bed bij het raam. De verpleegkundige schreef haar naam op een bord: Fatima. Daaronder stond het nummer van de kamer.

‘Ik kom straks uitleggen hoe alles hier werkt,’ zei ze.

Ik was dankbaar dat iemand wist hoe iets werkte.

De volgende ochtend kreeg Noor een MRI van haar spieren. Een medisch pedagogisch medewerker liet eerst plaatjes van het apparaat zien. Noor oefende met stilliggen. Tijdens het onderzoek mocht ze naar muziek luisteren. Ik zat vlakbij, met gehoorbescherming op.

Na afloop vroeg ze of ze goed genoeg had stilgelegen.

‘Ja,’ zei ik. ‘Heel goed.’

Ik haatte het dat ze dacht dat ze hier iets moest presteren.

Er kwamen meer onderzoeken. Een specialist bekeek haar huid nauwkeurig. Een fysiotherapeut mat wat ze kon. Iemand keek mee bij het drinken en eten. Noor werd steeds stiller wanneer de deur openging.

Op de derde dag kwam kinderreumatoloog dokter Smit bij ons zitten.

‘We noemen dit juveniele dermatomyositis,’ zei ze.

Ik schreef het fonetisch op een kassabon. Daarna schoof ze een vel papier naar me toe waarop de naam al stond.

Ze legde uit dat Noors afweersysteem ontstekingen veroorzaakte in haar spieren en huid. Waarom dat bij Noor gebeurde, wisten ze niet. Het was niet besmettelijk. Wij hadden het niet veroorzaakt. Met medicijnen wilden ze de ontsteking snel onderdrukken.

‘Wordt ze beter?’ vroeg ik.

‘Veel kinderen knappen duidelijk op met behandeling. Maar het verloop verschilt. Het kan lang duren. En de ziekte kan opnieuw actief worden.’

Daan zat voorover, met zijn ellebogen op zijn knieën.

‘Kan ze straks weer fietsen?’

‘Dat is zeker ons doel. Ik kan vandaag niet zeggen wanneer.’

We bespraken ontstekingsremmende behandeling, eerst via het infuus. Daarna zouden er medicijnen voor thuis volgen. Ook behandeling om op langere termijn de afweer te onderdrukken. Ze legde de belangrijkste bijwerkingen uit en vertelde hoe Noor gecontroleerd zou worden.

Ik hoorde de uitleg. Toch bleef ik hangen bij één vraag.

‘Als we eerder waren gekomen?’

Dokter Smit keek me recht aan.

‘De eerste klachten zijn vaak moeilijk te herkennen. U bent nu hier. We gaan haar behandelen.’

Die avond schreef ik de naam van de ziekte bovenaan een nieuw schrift.

Daaronder schreef ik: brood eten gaat moeilijk.

Ik wilde niets meer missen.

Op de vierde avond verslikte Noor zich in een slok water.

Eerst dacht ik dat het gewoon verslikken was. Ze hoestte. Ik zette haar beker neer en wachtte. Maar ze bleef hoesten. Haar ogen werden groot. Ze greep naar mijn pols.

Ik drukte op de bel.

Fatima kwam snel binnen. Ze zette Noor rechterop, keek naar haar ademhaling en riep een collega. Iemand schoof mij een stap opzij. Niet hard. Wel beslist.

‘Blijf maar hier, mam. We hebben ruimte nodig.’

Mam. Niet Sanne. Op de afdeling was ik meestal mam.

Er werd zuurstof gemeten. Een arts kwam kijken. Noor kreeg haar adem weer onder controle, maar was uitgeput. Ze leunde met haar hoofd tegen het kussen. Er liep water langs haar kin.

‘Sorry,’ fluisterde ze.

‘Je hoeft geen sorry te zeggen.’

Mijn stem klonk te luid.

De arts vertelde dat ook de spieren voor het slikken verzwakt konden zijn. Ze wilden opnieuw goed beoordelen wat veilig was. Voorlopig mocht Noor niet zomaar eten en drinken. Ze kreeg vocht via het infuus.

Ik belde Daan. Hij was thuis met Mees.

‘Moet ik komen?’

‘Ik weet het niet.’

‘Sanne, moet ik komen?’

‘Ja.’

Hij regelde onze buurvrouw en reed naar Utrecht. Later vertelde hij dat hij zich nauwelijks iets van de rit herinnerde. Ik was boos geweest als ik dat die avond had geweten. We hadden hem heel nodig, ook heelhuids.

Noor sliep toen hij binnenkwam. Hij streek haar haren van haar voorhoofd en keek naar het infuus.

‘Ze lijkt zo klein.’

Ik had niets aardigs over. Geen troost. Geen plek voor zijn schrik.

‘Dat is ze ook.’

Hij ging naast me zitten. We raakten elkaar niet aan.

De volgende dag beoordeelde het slikteam Noor opnieuw. Er werd uitgelegd hoe ze haar voeding veilig genoeg kon krijgen. Omdat ze te weinig binnenkreeg en slikken nog te veel moeite kostte, was tijdelijk een sonde nodig.

Noor drukte beide handen voor haar neus.

‘Nee. Geen slang.’

De pedagogisch medewerker ging naast haar zitten. Ze liet het materiaal zien. Vertelde wat Noor zou voelen. Ze spraken een teken af voor een korte pauze wanneer dat kon.

Ik wilde de kamer uit. Ik bleef.

Toen de sonde zat, huilde Noor van boosheid. Ze trok niet aan het slangetje. Ze keek mij aan.

‘Jij zei dat ze me gingen helpen.’

‘Dat doen ze ook.’

‘Dit is niet helpen.’

Ik had geen antwoord dat voor haar klopte.

Die middag begon een volgende behandeling via het infuus, nadat de artsen het plan met ons hadden besproken. De ontsteking moest onder controle komen. Tegelijk moesten ze voorkomen dat Noor verder verzwakte. Er werd zorgvuldig gekeken naar haar ademhaling, voeding en belastbaarheid.

De dagen kregen een strak ritme. Medicijnen. Metingen. Rust. Kleine oefeningen. Gesprekken die ik in mijn schrift probeerde te vangen.

Mijn telefoon stond vol berichten.

Hoe gaat het nu?

Al iets meer duidelijkheid?

Laat weten wat we kunnen doen.

Ik stuurde iedereen hetzelfde antwoord. Ernstig ziek. Behandeling gestart. Nog geen idee hoe lang.

Daarna zette ik meldingen uit.

Mees kwam zaterdag met Eva op bezoek. Hij had een tekening gemaakt van ons huis. Noor stond voor het raam. De rest van ons stond buiten.

‘Waarom sta ik binnen?’ vroeg Noor.

‘Omdat je ziek bent.’

‘Ik mag straks weer naar buiten.’

Mees keek naar mij. Hij was vijf. Hij geloofde degene die het zekerst klonk.

‘Ja,’ zei ik. ‘Maar nu moet Noor hier blijven.’

Hij wilde weten of zij thuis nog steeds zijn kamer in mocht komen. Ik zei dat de gewone regels bleven gelden.

Dat was ons eerste gewone gesprek in dagen.

Later die week lukte het Noor om zelfstandig rechtop te gaan zitten, zonder dat ik haar onder haar oksels omhoog hielp. Het kostte moeite. Ze moest daarna rusten.

‘Zag je dat?’ vroeg ze.

Ik knikte.

Ik wilde meteen weten of dit betekende dat de behandeling aansloeg. Hoeveel sneller het nu zou gaan. Wanneer de sonde eruit kon.

Maar Noor keek trots naar haar eigen handen.

Dus zei ik alleen: ‘Ik zag het.’

Na ruim drie weken mocht Noor naar huis.

Niet omdat ze beter was. Omdat de behandeling thuis verder kon en ze stabiel genoeg was. Haar slikken was voldoende hersteld om weer veilig te eten en drinken volgens de adviezen van het team. De sonde was verwijderd. Lopen bleef moeilijk. Voor langere afstanden kregen we een rolstoel mee.

Voor vertrek oefende ik met het medicatieschema. Prednisolon op vaste momenten. Methotrexaat één keer per week. Foliumzuur volgens voorschrift, op een andere dag. De verpleegkundige liet mij het schema terug uitleggen.

‘Die wekelijkse dosis dus niet elke dag,’ zei ik.

‘Precies.’

Er kwamen afspraken bij. Bloedcontroles. Fysiotherapie. Een nummer voor vragen overdag. Een nummer voor problemen daarbuiten. Een duidelijk plan voor koorts, benauwdheid, opnieuw moeilijk slikken en andere klachten waarbij we meteen moesten overleggen.

Ik stopte alles in een blauwe map. Ik hield die tijdens de autorit op mijn schoot.

Thuis hing een slinger aan de boekenkast. WELKOM THUIS NOOR. Mees had de letters ingekleurd. Onze buurvrouw had lasagne gebracht.

Noor wilde naar haar kamer.

Daan tilde haar de trap op. Ik liep achter hem met de tas medicijnen. Op de negende trede keek ik naar de plek waar ze had gezeten.

Haar bed stond er precies als voorheen. Het boek op haar nachtkastje lag nog open bij dezelfde bladzijde. Ze ging liggen en draaide haar gezicht naar de muur.

‘Is er iets?’ vroeg ik.

‘Ik dacht dat thuis niet ziek was.’

Ik ging naast haar zitten. Beneden hoorde ik Mees vertellen dat hij de grootste letter had gemaakt.

De eerste nacht sliep ik nauwelijks. Ik luisterde naar Noor via een babyfoon die ik bij Eva had geleend. Elk kuchje maakte me wakker. Om drie uur stond ik naast haar bed. Om kwart voor vier opnieuw.

Daan vond me de volgende ochtend op de bank.

‘Dit houd je niet vol.’

‘Wat moet ik dan?’

‘We moeten het verdelen.’

Dat klonk redelijk. Ik vond het toch een verwijt.

Thuis bleek hoeveel werk een ziekte kon maken. De apotheek had niet alles op voorraad. Een afspraak botste met Mees’ schooluitje. Mijn werkgever vroeg wanneer ik dacht terug te komen. Ik werkte vier dagen per week op de administratie van een installatiebedrijf. Eerst had ik verlof opgenomen. Nu wist niemand hoe lang deze situatie zou duren.

Mijn leidinggevende, Rachid, belde op donderdag.

‘Ik vraag niet wanneer je weer volledig inzetbaar bent,’ zei hij. ‘Ik wil weten wat we voor de komende twee weken afspreken.’

Dat kon ik beantwoorden. Twee weken waren te overzien. We spraken af dat ik voorlopig een paar vaste uren thuis zou werken. Daarna zouden we opnieuw kijken.

Noor kreeg bijwerkingen. Ze had veel honger. Ze sliep slecht. Haar gezicht werd ronder. Soms ontplofte ze om een verkeerde beker.

‘Je doet het expres!’ schreeuwde ze toen ik haar boterham doormidden sneed.

Mees begon te huilen.

Ik zette het mes neer en voelde mijn eigen woede opkomen. Ik wilde zeggen dat iedereen hier zijn best deed. Dat zij niet de enige was die het moeilijk had.

In plaats daarvan stuurde ik Daan een bericht: neem over als je thuiskomt.

Daarna ging ik met Mees op de vloer zitten. Noor bleef aan tafel. Even later riep ze zacht dat ze haar boterham toch wilde.

We bespraken haar buien bij de controle. De arts legde uit dat medicijnen, slecht slapen en alles wat ze meemaakte konden bijdragen. Dat verklaarde veel. Het maakte een avond met geschreeuw niet eenvoudig.

Op vrijdag leerde ik thuis de wekelijkse injectie geven. Mijn handen trilden. Noor telde af.

‘Drie, twee, één. Nu, mam.’

Daarna was ze misselijk en wilde ze niet dat ik naast haar zat. Tien minuten later riep ze me terug.

Die avond maakte ik een tweede lijst.

Niet met medicijnen. Met mensen.

Eva: woensdag Mees ophalen.

Buurvrouw Karin: maandag eten.

Daan: telefoontjes met apotheek en hulpmiddelen.

Voor het eerst sinds het ziekenhuis sliep ik vier uur achter elkaar.

In januari ging Noor voor het eerst weer naar school.

Een uur. Geen hele ochtend. We hadden het afgesproken met haar behandelteam en juf Linda. Noor wilde rekenen en naast Yara zitten. Ze wilde vooral niet dat iedereen tegelijk vragen stelde.

De avond ervoor lag haar kleding klaar. Een wijde trui. Haar lievelingsbroek paste niet prettig meer. Ze had er hard aan getrokken tot de knoop tegen haar buik drukte.

‘Ik zie er anders uit.’

‘Je gezicht is wat voller door de medicijnen.’

‘Dat weet ik.’

Ze smeet de broek op de grond.

Ik bukte om hem op te pakken. Toen liet ik hem liggen. Niet alles hoefde meteen opgelost te worden.

Op school stond een stoel klaar bij de ingang. Noor wilde zelf het laatste stuk lopen. Ik duwde de lege rolstoel achter haar aan. Bij de kapstok bleef ze staan om op adem te komen.

Een jongen uit haar klas wees naar de rolstoel.

‘Ben je nu gehandicapt?’

Ik voelde mijn mond al opengaan.

‘Ik kan niet zo ver lopen,’ zei Noor. ‘En ik ben niet besmettelijk.’

Dat tweede hadden we geoefend. Het eerste had ze zelf gekozen.

Juf Linda kwam naar ons toe. Ze zei niet dat Noor er goed uitzag. Ze zei: ‘Fijn dat je er bent. Je rekenboek ligt klaar.’

Ik had haar kunnen omhelzen.

In het gesprek vooraf hadden we praktische dingen besproken. Een rustige plek om te zitten. Niet meedoen met gym zonder passende afspraken. Een tas die iemand anders droeg. Bescherming tegen fel zonlicht, omdat haar huid daar gevoelig voor kon zijn. Wie ons belde als ze zich niet goed voelde.

We hadden ook afgesproken wat de klas mocht weten. Noor wilde geen presentatie over haar lichaam. Juf Linda had kort uitgelegd dat haar spieren ziek waren en dat herstellen tijd kostte.

Ik wachtte in de personeelskamer. Er stond een schaal met droge koekjes. Aan de muur hing een rooster voor pleinwacht. Ik probeerde een werkmail te beantwoorden, maar las steeds dezelfde zin.

Na veertig minuten kwam Linda me halen.

Noor zat bleek aan haar tafel.

‘Ik wil nog niet weg,’ zei ze.

‘Je bent erg moe.’

‘Dat maakt niet uit.’

Het maakte wel uit. Toch begreep ik haar. Ze had net weer een plek tussen de anderen. Ik kwam die plek afbreken.

In de auto schopte ze tegen het dashboardkastje. Niet hard. Daar had ze de kracht niet voor.

‘Jij haalt me altijd weg.’

Ik hield het stuur vast terwijl we nog geparkeerd stonden.

‘Ik weet dat je wilde blijven.’

‘Zeg dat niet steeds.’

We reden zwijgend naar huis.

Later die week ging Mees bij de voordeur op de grond zitten. Hij wilde niet naar school.

‘Ik ben ook moe.’

Ik hurkte voor hem.

‘Heb je ergens last van?’

‘Noor mag thuisblijven.’

Daan stond achter me met twee broodtrommels. We keken elkaar aan. Mees kreeg veel logeerpartijen, veel snelle kusjes en vaak het verzoek even rustig te zijn. Hij miste ons terwijl we gewoon in hetzelfde huis woonden.

Die zaterdag ging ik alleen met hem naar de bibliotheek op het Eemplein. Mijn telefoon bleef aan, maar in mijn tas. We zochten boeken over graafmachines. Daarna aten we een broodje kaas.

‘Moet je niet naar Noor?’ vroeg hij.

‘Papa is bij haar.’

Hij nam nog een hap en begon over een jongen uit zijn klas. Ik luisterde zonder ondertussen een afspraak te regelen.

Voor mezelf vond ik via de patiëntenvereniging contact met een andere moeder. Haar dochter was ouder en had dezelfde ziekte. Ze heette Marieke. We belden op een avond waarop Noor eindelijk sliep.

‘Iedereen vraagt naar haar bloedwaarden,’ zei ik. ‘Niemand vraagt hoe vaak ik boos ben.’

‘Hoe vaak ben je boos?’ vroeg Marieke.

Ik moest lachen. Daarna huilde ik.

Ze gaf geen belofte dat alles goed zou komen. Ze vertelde dat zij soms in haar auto at omdat daar even niemand iets nodig had.

Een week later vroeg ik de maatschappelijk werker van het ziekenhuis om een afspraak.

Ik wilde niet wachten tot ik zelf helemaal vastliep.

In april fietste Noor drie minuten op de hometrainer bij de fysiotherapeut.

Ik filmde de laatste twintig seconden. Ze droeg rode sokken en keek boos naar het display omdat de tijd volgens haar te langzaam ging. Ik stuurde het filmpje naar Daan.

Hij antwoordde met zes uitroeptekens.

Haar kracht nam voorzichtig toe. De controles lieten verbetering zien. De medicijnen werden volgens een strak schema aangepast. Ze ging weer enkele ochtenden naar school, met rustmomenten en hulp. Ik werkte vaker. We begonnen zinnen te gebruiken als: als het zo doorgaat.

Toen kreeg ze een verkoudheid.

Mees had hem eerst. Daarna Daan. Bij Noor bleef het niet bij een loopneus. Ze was uitgeput en had koorts. We volgden het belplan en overlegden met het ziekenhuis. Ze werd beoordeeld. De artsen hielden rekening met een infectie en met haar afweeronderdrukkende behandeling.

Een paar dagen later was de koorts weg, maar Noor kwam opnieuw moeilijk van de bank.

‘Misschien is ze gewoon slap van het ziek zijn,’ zei Daan.

Dat wilde ik geloven.

Bij het haren wassen kon ze haar armen niet lang genoeg omhooghouden. Op haar knokkels verschenen weer duidelijker rode plekken. Ik maakte foto’s, belde het team en beschreef precies wat veranderd was.

We konden diezelfde dag komen.

In de auto vroeg Noor of ze moest blijven slapen.

‘Dat weten we nog niet.’

‘Neem dan mijn kussen mee.’

Het lag al in de achterbak. Ze had het gezien.

Onderzoek en bloeduitslagen wezen erop dat de ziekte weer actiever was. De infectie kon een rol hebben gespeeld, vertelde de arts, maar een eenvoudig antwoord was er niet. Er volgde een korte opname om haar goed te beoordelen en de behandeling aan te passen.

Ik had gedacht dat een tweede opname minder eng zou zijn. Ik kende de route. Ik wist waar het koffieapparaat stond en welke deur ’s avonds op slot ging.

Het was erger.

De eerste keer had ik niet geweten wat er kon gebeuren. Nu lette ik op elke slok water.

Noor zag mijn blik.

‘Ik slik gewoon, mam.’

‘Dat zie ik.’

‘Kijk dan niet zo.’

Ik draaide mijn stoel een stukje weg.

Daan en ik kregen ruzie in de parkeergarage. Eva zat boven bij Noor. We waren naar beneden gelopen om schone spullen uit de auto te halen.

‘We zijn te snel gegaan,’ zei ik.

‘Waarmee?’

‘School. Fietsen. Alles.’

‘Dat was afgesproken met de artsen en de fysio.’

‘Misschien was het toch te veel.’

Hij legde de tas op de motorkap.

‘Je doet alsof we dit hadden kunnen voorkomen door haar binnen te houden.’

‘Dat zeg ik niet.’

‘Je zegt het wel.’

Er liep iemand met een kinderwagen langs. We zwegen tot die voorbij was.

Daan wreef over zijn gezicht.

‘Ik ben ook bang, Sanne. Maar ik wil niet dat je mij behandelt alsof ik niet oplet.’

Daar had ik geen weerwoord op. Ik controleerde alles wat hij deed. Het tijdstip van medicijnen. Hoe ver Noor had gelopen. Of hij haar crème had gesmeerd. Als hij een vraag stelde, hoorde ik onkunde. Als hij geen vraag stelde, dacht ik dat hij de ernst niet begreep.

‘Het spijt me,’ zei ik.

Hij pakte de tas weer op.

‘Ik wil dat je me laat meedoen.’

Bij het gesprek met dokter Smit stelde Daan de vragen. Ik hield mijn schrift dicht tot hij klaar was.

De arts legde uit dat meer ziekteactiviteit niet automatisch betekende dat wij iets verkeerd hadden gedaan. Rust en passende belasting waren belangrijk, maar hiermee konden we het verloop niet volledig sturen. Het behandelplan werd aangepast. Daarna moesten we opnieuw kijken hoe Noor reageerde.

Noor zat naast ons stickers van een vel te trekken.

‘Ben ik weer helemaal terug bij eerst?’ vroeg ze.

‘Nee,’ zei dokter Smit. ‘Je bent nu sterker dan toen. Maar we moeten de ontsteking opnieuw beter onderdrukken.’

Na vijf dagen mochten we naar huis.

Ik verwijderde het filmpje van de hometrainer niet. Ik keek er alleen een tijdje niet naar.

Vijftien maanden na die avond op de trap stond Noor met haar fiets op de stoep.

Haar helm zat scheef. Daan maakte het riempje los en stelde het opnieuw af. Ik hield het zadel vast terwijl zij haar voet op de trapper zette.

‘Niet blijven duwen,’ zei ze.

‘Ik houd je alleen even vast.’

‘Dat zeg je altijd.’

Ze had gelijk.

Het was een droge zaterdagochtend in februari. We hadden met de fysiotherapeut toegewerkt naar korte stukjes buiten fietsen. Geen rondje door de wijk. Eerst onze rustige straat, tot de hoek. Daan zou meelopen. Ik bleef bij Mees op de stoep.

Noor duwde af. Ze slingerde even. Mijn hand schoot naar voren, maar raakte haar niet meer.

Ze fietste.

Niet snel. Niet zoals vroeger, toen ze tijdens het trappen omkeek en hele verhalen vertelde. Ze keek strak naar de weg. Daan liep naast haar, met zijn handen los langs zijn lichaam.

Bij de hoek zette ze haar voeten op de grond.

‘Nog een keer!’ riep ze.

Daan keek naar haar. Niet naar mij.

Ze overlegden en kwamen terug. Daarna was het genoeg. Noor protesteerde kort, maar ging binnen zelf op de bank liggen.

Haar ziekte was op dat moment rustig. Dat woord gebruikte de arts. Niet genezen. Rustig. Ze gebruikte nog medicijnen en bleef onder controle. De prednisolon was volgens het schema afgebouwd en inmiddels gestopt. De andere behandeling liep door. We hadden geleerd niet zelf aan doseringen te veranderen als een week beter of slechter ging.

Er waren nog dagen waarop haar lijf weinig kon. Soms was ze na school zo moe dat ze geen bezoek wilde. De wekelijkse medicatie bleef een terugkerend probleem door misselijkheid. Samen met het behandelteam zochten we naar manieren om dat draaglijker te maken.

Haar gezicht werd minder rond. Haar kracht verbeterde langzaam. Ze maakte grappen over mijn grijze haren.

‘Die had je eerst niet zoveel.’

‘Jij had eerst ook minder grote voeten.’

Ze stak er één naar me uit. Haar sok had een gat bij de teen.

Ons leven was niet terug op de oude plek. Ik werkte drie dagen in plaats van vier. Dat merkten we op onze rekening. We hadden de geplande vakantie geschrapt. Een onverwachte reparatie aan de auto gaf meer stress dan ik prettig vond.

Daan ging vaker mee naar controles. Hij hield het medicatieoverzicht bij. Ik kon het nog steeds uit mijn hoofd opzeggen, maar ik controleerde hem niet meer elke keer.

Eens per maand aten we samen buiten de deur. Soms bij een eenvoudig eetcafé in Amersfoort. Soms alleen een snelle hap als Noor een slechte dag had. We spraken af het eerste halfuur niet over afspraken, bloeduitslagen of schoolaanpassingen te praten.

De eerste keer viel er een lange stilte.

Toen vertelde Daan over een klant die zijn autosleutel in de koelkast had gevonden. Ik lachte harder dan het verhaal verdiende.

Mees had op woensdag zwemles. Ik ging meestal mee. Noor bleef dan bij Daan of Eva. Op de tribune keek ik naar Mees, ook als mijn telefoon trilde. Bij een dringend nummer nam ik op. Niet elk bericht was dringend.

Met Marieke had ik nog contact. Nu belde er soms ook een ouder die pas net de diagnose had gehoord. Ik vertelde niet dat het vanzelf goed kwam. Ik vertelde hoe onze eerste maanden waren geweest. Ook over de boterham, de ruzie en de babyfoon.

‘Word je ooit minder bang?’ vroeg een vader.

Ik dacht even na.

‘Bij mij wel. Maar op sommige dagen is het er ineens weer helemaal.’

Die middag na het fietsen wilde Noor boven aan haar werkstuk verder. Het ging over zeehonden. Ze had foto's uitgeprint en over de eettafel verspreid.

Ik liep achter haar naar de trap. Ze pakte de leuning vast en ging omhoog. Langzaam, trede voor trede.

Op de negende trede bleef ze staan.

Mijn maag trok samen.

‘Mam?’

‘Ja?’

‘Wil je de lijm meenemen?’

Ik keek naar haar hand op de leuning. Naar haar knieën. Daarna naar haar gezicht.

‘Komt eraan.’

Ze liep verder.

Ik ging terug naar de tafel, pakte de lijmstift tussen de uitgeknipte zeehonden vandaan en bracht hem naar boven.