Ziekte en gezondheid
Ik ben meer dan mijn ziekte
Bevat beschrijvingen van ziekte en behandeling.
Hoofdstuk 1
De beitel
Het geluid vergeet ik nooit meer. Een doffe klets op de betonnen vloer van de werkplaats. Daarna het rinkelende rollen van staal.
Ik keek naar mijn rechterhand. Mijn vingers stonden nog half gekromd, alsof ze het handvat nog vasthielden. Maar de beitel lag anderhalve meter verderop, tussen de krullen van vers geschaafd eikenhout. Een prachtig stuk gereedschap van Zweeds staal, vlijmscherp geslepen.
"Alles goed, Daan?" riep Murat vanaf de zaagtafel. De machine loeide, maar boven het gejank uit klonk zijn bezorgde stem.
"Ja, niks aan de hand," loog ik. "Gladder handvat dan ik dacht."
Ik bukte om de beitel op te rapen. Zodra ik door mijn knieën ging, schoot er een vlammend hete steek door mijn onderrug, rechtstreeks mijn linkerbil in. Alsof iemand een roestige spijker tussen mijn wervels sloeg. Ik moest mijn kaken op elkaar klemmen om geen geluid te maken. Mijn adem stokte. Drie seconden bleef ik stokstijf gehurkt zitten, wachtend tot de schokgolf wegtrok.
Mijn naam is Daniël Visser. Ik ben vierendertig jaar oud. Ik woon in Deventer, in een oud arbeidershuisje vlak bij de IJssel, samen met Sanne. Al tien jaar werk ik als zelfstandig meubelmaker. Mijn handen en mijn rug zijn mijn gereedschap. Zonder hen ben ik niks. Een meubelmaker zonder grip is als een zanger zonder stem.
Die middag was niet het begin. Het begin was maanden eerder al ingeslopen. Eerst dacht ik dat het gewoon overwerk was. We hadden een grote klus voor een advocatenkantoor in Zwolle: twaalf massieve tafels, kastenwanden op maat, alles strak in verstek. Dagen van tien, twaalf uur waren normaal. Als je dan 's ochtends wakker wordt met een stijve rug, denk je: logisch. Even douchen, warm water op de spieren, koffie erin en weer door.
Maar het warme water hielp al snel niet meer.
Rond vier uur 's nachts werd ik standaard wakker. Niet van een nachtmerrie, niet van dorst, maar van een diepe, zeurende pijn ergens diep in mijn bekken. Het voelde alsof mijn heupen in een bankschroef zaten die elke nacht een slagje strakker werd gedraaid. Ik kon niet meer blijven liggen. Draaien deed zeer. Stil liggen deed zeer. Het enige wat hielp, was uit bed stappen en door de koude woonkamer ijsberen. Op sokken, om Sanne niet wakker te maken. Van het raam naar de keuken. Van de keuken naar de gang. Honderd rondjes in het donker, tot de stijfheid langzaam wegzakte en ik net genoeg rust vond om nog een uur te doezelen op de bank.
"Je moet naar de fysiotherapeut," zei Sanne die ochtend nog over de rand van haar koffiemok. Ze zag de kringen onder mijn ogen. Ze zag hoe ik mijn sokken aantrok: niet meer soepel vooroverbuigend, maar met een omweg, zittend op de rand van het bed, met mijn knie naar mijn borst getrokken.
"Het is gewoon een overbelaste spier," had ik gezegd. "Nog twee weken knallen voor Zwolle, daarna neem ik een lang weekend vrij."
Nu stond ik in de werkplaats met de beitel weer in mijn hand. Het staal voelde koud aan. Mijn vingers tintelden. Niet alleen mijn rug protesteerde; mijn wijsvinger en middelvinger van mijn rechterhand waren dik. De knokkels waren rood en voelden warm aan, alsof er brandnetels onder mijn huid zaten.
Ik probeerde een verbinding af te steken. Normaal gesproken glijdt de beitel door het hout met een zacht, ritselend geluid. Het hout geeft zich gewonnen aan het scherpe staal. Maar mijn hand trilde. Ik had geen controle over de hoek. Het staal schoot uit en trok een lelijke, diepe kras door het vlakke hout van het blad waar ik al drie dagen aan werkte.
Ik liet de beitel op de werkbank vallen. Dit keer viel hij niet, ik smeet hem neer. Mijn hart bonkte in mijn keel.
"Kutzooi," siste ik tussen mijn tanden.
Murat zette de zaagtafel uit. De stilte die volgde was oorverdovend. Hij keek naar het beschadigde hout, daarna naar mij. Hij zei niks, maar zijn blik sprak boekdelen. Murat kende me al vanaf de vakschool. Hij wist dat ik nooit uitschoot. Nooit.
"Ga naar huis, Daan," zei hij rustig. "Ik maak deze panelen wel af."
"Ik kan gewoon werken," zei ik fel. Te fel.
"Kijk naar jezelf, man. Je staat scheef. Je gezicht is grauw. Ga naar huis."
Ik wilde schreeuwen dat hij zich met zijn eigen zaken moest bemoeien. Maar toen ik een stap naar voren zette, zakte mijn linkerbeen bijna door de pijn. Ik moest steun zoeken bij de hoek van de werkbank. Mijn eigen lichaam liet me in de steek, midden op de dag, tussen mijn eigen gereedschap. Ik pakte mijn jas, liep zonder wat te zeggen naar mijn busje en ging voor het eerst in mijn leven om twee uur 's middags naar huis.
Hoofdstuk 2
Het kastje naar de muur
De geur van de wachtkamer bij de huisarts is overal hetzelfde: oude tijdschriften, ontsmettingsmiddel en natte jassen. Ik zat er drie weken later voor de derde keer.
Dokter Van Zanten was een vriendelijke man van achter in de vijftig. Een man met leesbril op een koordje en een kalme stem die bedoeld was om mensen gerust te stellen. Maar bij mij werkte het niet meer.
"Tja, Daniël," zei hij, terwijl hij over zijn scherm scrolde. "De bloedwaarden laten niets alarmerends zien. Geen verhoogde ontstekingswaarden. Je bezinking is keurig. De röntgenfoto van je lendenwervels toont een lichte slijtage, passend bij je beroep, maar niets wat deze extreme klachten kan verklaren."
Ik zat op de rand van de onderzoeksbank. Mijn rug deed zo'n pijn dat ik niet achterover kon leunen.
"Dokter, ik val bijna flauw als ik 's ochtends mijn schoenen moet strikken," zei ik. Mijn stem klonk schor. "En kijk naar deze knokkels. Die zijn toch niet normaal?"
Ik stak mijn rechterhand uit. De gewrichten waren gezwollen, glanzend rood. Hij pakte mijn hand vast, drukte er voorzichtig op. Een vlijmscherpe scheut trok direct naar mijn elleboog.
"Dat is inderdaad geïrriteerd," gaf hij toe. "Maar bloed liegt zelden. Je hebt geen reuma-factoren. Ik denk toch aan overbelasting. Een peesontsteking in je hand door het herhaaldelijke werk. En je rug vangt de klappen op omdat je verkeerd tilt. Wat zei de fysiotherapeut?"
Ik beet op mijn tong om niet te ontploffen. De fysiotherapeut had me vier weken lang over een schuimrubberen rol laten rollen. Hij had me rekoefeningen gegeven. "Even doorbijten, Daniël, de spieren moeten loskomen." Elke sessie voelde alsof iemand met een brander over mijn gewrichten ging. Na de laatste behandeling had ik twee dagen niet kunnen lopen. Ik had op de vloer van de slaapkamer gelegen omdat het matras te zacht was.
"Die fysiotherapie maakt het erger," zei ik direct. "Veel erger."
Van Zanten zuchtte zachtjes. Hij schoof zijn bril naar beneden en keek me over de rand aan. "Hoe zit het met de spanningen, Daniël? Je bent zelfstandig ondernemer. Grote klussen, deadlines. Soms vertaalt stress zich naar het lichaam. Spanning zet zich vast op de zwakke plekken. De rug is een klassieke plek voor opgekropte spanning."
Daar was hij dan. De dooddoener. Het zit tussen je oren.
Ik voelde het bloed naar mijn slapen stijgen. "Ik hou van mijn werk," zei ik langzaam. "Ik heb geen burn-out. Ik heb pijn. Er staat brand in mijn lijf. Denk je echt dat ik 's nachts om vier uur door mijn woonkamer loop te janken van de stress?"
"Dat zeg ik niet," antwoordde hij kalm. "Maar lichaam en geest zijn één. Ik schrijf je een kuur diclofenac voor. Goede ontstekingsremmers, drie keer daags vijftig milligram. En neem even wat gas terug. Twee weken rustig aan."
Gas terugnemen. Makkelijk gezegd als je in loondienst bent. Een meubelmaker die gas terugneemt, levert geen tafels af. Geen tafels betekent geen facturen. Geen facturen betekent geen huur.
Thuis slikte ik de pillen als snoepjes. De diclofenac haalde de scherpste randjes van de pijn af, maar bracht maagzuur en een doffe mist in mijn hoofd terug. Ik probeerde door te werken. Murat deed het zware tilwerk. Hij tilde de dikke balken, ik deed het lichte freeswerk en het tekenen. Maar zelfs een schroevendraaier omdraaien deed zeer. Mijn kracht verdween. Mijn onderarmen voelden slap en trillerig.
Op een avond kwam Sanne thuis van haar werk bij de gemeente. Ik zat aan de keukentafel. Voor me stond een pot pastasaus. Ik had geprobeerd het deksel open te draaien. Het was me niet gelukt. Ik had de pot klem gezet tussen mijn knieën, een theedoek gebruikt voor extra grip, gevloekt tot mijn keel schor was. De pot was nog steeds dicht. Mijn handen trilden na.
Toen Sanne binnenkwam, keek ze naar de pot, daarna naar mijn handen, daarna naar mijn gezicht. Ik had tranen van pure frustratie in mijn ogen staan.
Ze zei niks. Ze liep naar me toe, pakte de pot, draaide met één simpele beweging het deksel los – plop – en zette hem terug op tafel. Daarna sloeg ze haar armen om mijn hoofd en drukte me tegen zich aan.
"Morgen bel ik de praktijk," zei ze zacht in mijn haar. "Je eist een doorverwijzing naar het ziekenhuis. En als Van Zanten die niet geeft, ga ik mee en breek ik de boel af."
Ik leunde tegen haar aan. Ik voelde me geen vierendertig. Ik voelde me tachtig. Een nutteloze, gebroken man van tachtig.
Hoofdstuk 3
Het vonnis in kamer 312
Het Deventer Ziekenhuis rook naar linoleum en kille koffie. Kamer 312: Reumatologie.
Ik had drie maanden moeten wachten op de afspraak. Drie maanden waarin ik steeds krommer ging lopen. Mijn broeken hingen los om mijn heupen omdat ik van de pijn nauwelijks trek had. Mijn wereld was gekrompen tot de afstand tussen het bed, de bank en de werkplaats, waar ik alleen nog maar toekeek hoe Murat mijn werk overnam.
Dokter De Graaf was een jonge vrouw met kort donker haar en een kille, doelgerichte manier van kijken. Geen zoete praatjes. Ze liet me uitkleden tot mijn onderbroek en keek niet alleen naar mijn vingers of mijn rug, maar naar alles.
"Buk eens zover je kunt," zei ze.
Ik boog voorover. Mijn vingers kwamen nauwelijks voorbij mijn knieën. Mijn onderrug bleef kaarsrecht, als een stijve plank. Er zat geen enkele buiging meer in de lendenen.
Ze pakte een meetlint, zette met een stift een streepje onderaan mijn rug en eentje tien centimeter hoger. "Nog eens buken."
Ze mat de afstand tussen de streepjes. De afstand veranderde nauwelijks. Normaal rekt de huid en de wervelkolom uit. Bij mij gebeurde er niets.
"Ga maar weer zitten," zei ze.
Ze liet foto's maken. Röntgenfoto's van mijn bekken, van mijn heiligbeen. Daarna moest ik door een MRI-scanner. Drie kwartier in die lawaaierige buis liggen op een keiharde plank was een martelgang. Elke trilling van de machine resoneerde in mijn botten. Ik lag stil met mijn ogen dicht en telde de tikken van de scanner om niet te gillen.
Een week later zaten Sanne en ik weer in kamer 312.
Dokter De Graaf draaide haar computerscherm een kwartslag naar ons toe. Op het zwart-witte beeld zag ik mijn eigen bekken. Rondom de SI-gewrichten – de plekken waar je heiligbeen aansluit op je heupen – zaten helderwitte vlekken. Ze wezen als felle vlekken in het duister aan waar het mis zat.
"Hier zie je het heel duidelijk," zei ze met rustige, professionele stem. "Forse, actieve ontstekingen in beide SI-gewrichten. En hier, langs de randen van de wervels, zien we al de eerste tekenen van botwoekering. Je lichaam maakt nieuw bot aan op plekken waar ontsteking zit."
"Wat betekent dat?" vroeg Sanne. Haar hand zocht de mijne onder de tafel. Ze kneep stevig.
"Het heet axiale spondyloartritis," zei De Graaf. "Vroeger noemden we dat de ziekte van Bechterew. Het is een chronische ontstekingsreuma. Je immuunsysteem valt je eigen gewrichtsbanden en peesaanhechtingen aan. Vooral in de wervelkolom en het bekken, maar zoals we aan je hand zien, kan het ook in de perifere gewrichten toeslaan."
Chronisch. Het woord viel als een betonnen plaat op de spreekkamertafel.
"En hoe lossen we dat op?" vroeg ik. Ik klonk nuchterder dan ik me voelde. In mijn hoofd dacht ik aan een operatie, een kuur, iets wat de rotzooi weg zou snijden. "Wat moet ik doen om het te laten genezen?"
De Graaf keek me recht aan. Er zat geen medelijden in haar blik, wel eerlijkheid. "Het geneest niet, Daniël. Het is een chronische aandoening. Je draagt dit de rest van je leven bij je."
De kamer leek ineens zuurstofarm. Ik hoorde Sanne scherp inademen naast me.
"De behandeling," vervolgde de arts, "is gericht op het onderdrukken van de ontstekingen en het voorkomen dat je wervelkolom aan elkaar groeit. Als we niets doen, verbeent je rug uiteindelijk. Dan wordt het een massieve bamboestok. Je verliest dan alle beweeglijkheid. We gaan starten met zware ontstekingsremmers, NSAID's in hoge dosering. Als dat niet genoeg doet, moeten we overstappen op biologicals: zware injecties die je afweersysteem platleggen."
"Mijn werk," zei ik. Mijn stem kraakte. "Ik ben meubelmaker. Ik til eikenhouten balken van zestig kilo. Ik sta acht uur per dag voorovergebogen over een werkbank."
De Graaf zweeg een tel. Ze vouwde haar handen op het bureau.
"Ik ga niet tegen je liegen," zei ze zacht. "Zwaar fysiek werk is het slechtste wat je kunt doen met deze aandoening. Je lichaam kan die piekbelasting niet meer aan. Je zult je leven moeten aanpassen. Heel rigoureus."
We liepen het ziekenhuis uit. Buiten scheen de zon. Het was een heldere herfstdag in oktober. Mensen fietsten langs, lachten, droegen boodschappentassen. De wereld draaide gewoon door, volstrekt onverschillig.
Sanne huilde zachtjes naast me. Ik huilde niet. Ik voelde me leeg. Alsof iemand me met een botte zaag had opengemaakt, al mijn ingewanden eruit had gehaald en de wond weer had dichtgenaaid met ijzerdraad. Ik was vierendertig en mijn vonnis was getekend.
Hoofdstuk 4
De instorting
Twee maanden na de diagnose was het dieptepunt bereikt.
De pillen werkten nauwelijks. Mijn maag protesteerde hevig; ik leefde op maagbeschermers en droge crackers. Mijn rug bleef stijf en pijnlijk, maar nu kwam er iets nieuws bij: een allesverpletterende vermoeidheid. Niet de lekkere vermoeidheid na een dag hard werken, maar een loodzware deken van uitputting die over mijn hersenen lag. Zelfs nadenken deed pijn.
Ik had me ziekgemeld. Mijn eenmanszaak stond stil. Murat deed wat hij kon, maar hij kon het niet alleen bolwerken. Klanten begonnen te bellen. Waar bleven de tafels? Waar bleef die kastenwand? Ik durfde de telefoon niet meer op te nemen. Als hij ging, staarde ik naar het oplichtende schermpje op de salontafel tot hij stilviel.
Ik bracht mijn dagen door op de bank in mijn joggingbroek. Dezelfde joggingbroek die ik al drie dagen aanhad. Ik keek naar televisieprogramma's waar ik niks om gaf. Quizzen, herhalingen van oude politieseries. Als Sanne om half zes thuiskwam, trof ze me precies zo aan als ze me om acht uur 's ochtends had achtergelaten: liggend op mijn zij, met een kussen tussen mijn knieën om de druk op mijn heupen te verlichten.
"Heb je nog even gelopen vandaag?" vroeg ze op een dinsdagavond. Ze zette haar tas neer en keek naar de dichte gordijnen.
"Nee," mompelde ik.
"Daan, de reumatoloog zei dat beweging belangrijk is. Juist als je stijf bent. Even een blokje om naar de kade."
"Laat me met rust, San." Mijn stem klonk giftig. Ik herkende mezelf niet meer.
Ze zuchtte. Het was geen boze zucht, maar een vermoeide. Een zucht die verraadde hoeveel kilo's zij er de afgelopen maanden bij had gekregen. Zij deed de boodschappen. Zij kookte. Zij verdiende het geld waar we nu van leefden, want mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering deed moeilijk over de uitkering. Ze vocht met formulieren en tussenpersonen, terwijl ik hier lag als een zak zand.
"Ik probeer alleen te helpen," zei ze zacht.
"Nou, doe het niet!" beet ik haar toe. Ik kwam overeind, te snel, waardoor een scheut pijn me weer half terugduwde. "Je hebt geen idee hoe dit voelt! Alsof er vloeibaar lood door mijn botten stroomt. Je kunt het niet fixen, Sanne. Stop met doen alsof een wandelingetje naar de kade mijn verrotte rug gaat repareren!"
Ze keek me aan. Haar ogen werden groot en nat. Ze zei niets terug. Ze draaide zich om, liep de gang in en deed de voordeur achter zich dicht. Geen klap. Gewoon een zachte klik.
Toen brak ik.
Ik schoof van de bank af op mijn knieën op het vloerkleed. Mijn voorhoofd tegen de rand van de salontafel. Ik jankte zoals ik nog nooit gejankt had. Rauw, lelijk geluid. Ik sloeg met mijn vuist op het hout van de tafel. Eén keer, twee keer. Pijn in mijn knokkels, maar het kon me niet schelen.
Ik haatte mijn lijf. Ik haatte de Bechterew. Ik haatte de dokters, de pillen, de maagkrampen. Maar het allermeeste haatte ik wie ik was geworden: een boze, gefrustreerde parasiet die de vrouw van wie hij hield het leven zuur maakte.
Op de grond, tussen de kruimels en het stof, drong de realiteit tot me door. Ik was niet meer de sterke meubelmaker. Ik was niet meer de man die een boomstam kon optillen en er iets moois van kon maken. Die Daniël was dood. Hij kwam niet meer terug. De reuma had hem gewist.
Na een halfuur hoorde ik de sleutel in het slot. Sanne kwam binnen met een papieren zak van de bakker. Ze had warme broodjes gehaald.
Ze trof me aan op de vloer. Ik had mijn tranen niet eens weggeveegd.
Ze hing haar jas op, kwam naar de woonkamer en ging naast me op het kleed zitten. Zonder een woord te zeggen schoof ze tegen me aan en pakte mijn koude hand vast. We zeiden een kwartier lang helemaal niets. We zaten daar gewoon, op de grond van onze woonkamer, in het schemerdonker.
Hoofdstuk 5
Vreemd vlees
In januari begon ik met de biologicals. Zware medicijnen, verpakt in voorgevulde injectiepennen die in de koelkast moesten liggen tussen de kaas en de melk.
De eerste keer dat ik zo'n pen in mijn bovenbeen moest zetten, trilden mijn handen. Een dikke grijze buis met een gele knop. De verpleegkundige in het ziekenhuis had het voorgedaan op een schuimrubberen balletje. Nu moest het in mijn eigen vlees.
"Kijk er niet te lang naar," zei ik hardop tegen mezelf aan de keukentafel. "Gewoon duwen."
Ik zette de naald op mijn dij, ontgrendelde de knop en drukte. Een harde klik. Een brandend gevoel, alsof iemand kokende vloeistof onder mijn huid spoot. Tien seconden vasthouden. Klik. Klaar. Een klein druppeltje bloed op mijn bleke been.
De eerste weken gebeurde er niets. Alleen bijwerkingen: een grieperig gevoel, vreemde uitslag op mijn armen. Maar na zes weken, op een donderdagochtend in februari, werd ik wakker.
De wekkerradio stond op half zeven. Buiten vroor het.
Ik lag op mijn rug. Ik ademde in.
Er was iets vreemds aan de hand. Het duurde een paar seconden voor ik begreep wat het was.
De bankschroef ontbrak.
Ik had geslapen tot half zeven. Zonder wakker te worden om vier uur. Zonder die vlammende kramp in mijn bekken. De stijfheid was er nog wel – ik voelde me nog steeds als een oude roestige scharnier – maar de brandende ontsteking, die allesoverheersende pijn die al mijn gedachten opslokte, was gedimd. Van standje tien naar standje vier.
Ik stapte uit bed. Mijn voeten raakten het koude laminaat. Ik kon rechtop staan zonder mijn handen op mijn knieën te duwen.
Ik liep naar de badkamer en keek in de spiegel. De man die terugkeek was magerder dan een jaar geleden. Mijn jukbeenderen staken meer uit. Er zaten grijze haren bij mijn slapen die er eerst niet waren. Maar mijn ogen stonden weer helder. De koortsige waas was verdwenen.
Het medicijn deed zijn werk. Het legde een deel van mijn immuunsysteem lam, waardoor de ontstekingen doofden. Het was geen genezing. De reuma zat er nog steeds, loerend onder de oppervlakte, wachtend tot de medicatie uitwerkte. Maar het gaf me lucht.
Later die ochtend trok ik voor het eerst in maanden mijn werkschoenen weer aan. De stalen neuzen waren stoffig. De veters zaten vol opgedroogde houtlijm. Het kostte moeite om ze vast te strikken, maar het lukte.
Ik fietste naar de werkplaats op mijn oude stadsfiets. Langzaam, trappend tegen de koude wind in. De kou beet in mijn wangen. Het voelde geweldig om kou te voelen die niet uit mijn eigen botten kwam.
De werkplaats rook naar zaagsel, lijnolie en koude machines. Murat was bezig met een tafelblad. Hij keek op toen de deur openging. Hij liet zijn schuurmachine zakken.
"Kijk eens aan," zei hij. Een brede grijns brak door op zijn gezicht. "De baas is er weer."
"Geen baas," zei ik. "Gewoon Daniël."
Ik liep naar mijn oude werkbank. De beitel die ik maanden geleden had laten vallen, lag netjes in de houder aan de muur. Murat had hem geslepen, zag ik aan de spiegelende snede.
Ik pakte een stuk afvalhout van de grond. Een stuk kersenhout, niet te groot, niet te zwaar. Ik klemde het vast in de bankschroef. Ik pakte de beitel.
Mijn vingers bogen zich om het houten handvat. Het voelde vertrouwd en tegelijkertijd vreemd. Alsof ik een oude taal sprak die ik bijna was vergeten. Ik zette het staal tegen het hout. Ik duwde.
Een dunne, krullende spaander hout rolde over het blad. Het geluid was er weer: dat zachte, ritselende glijden.
Maar na drie halen voelde ik het protest. Niet de vlammende ontstekingspijn, maar een scherpe vermoeidheid in mijn pols. Mijn hand had geen kracht meer. Als ik doorduwde, zou het misgaan.
Ik legde de beitel neer. Vroeger zou ik gevloekt hebben. Vroeger zou ik mezelf gedwongen hebben om door te gaan, puur op wilskracht en koppigheid. Nu deed ik het niet.
Ik keek naar mijn hand. Dit was mijn hand nu. Een hand met littekens, met stijve knokkels, met grenzen.
"Koffie?" vroeg Murat.
"Graag," zei ik. "Zwart."
Hoofdstuk 6
Schaven met beleid
De terugkeer naar het hout ging niet in grote stappen. Het ging met millimeters.
In maart besefte ik dat de oude manier voorgoed voorbij was. Als ik probeerde te werken zoals ik altijd had gedaan – zestig uur per week, zware eiken stammen versjouwen, deadlines najagen tot diep in de nacht – zou ik binnen een maand weer op de grond van de woonkamer liggen. De biologicals konden veel, maar ze konden geen ijzer met handen breken.
Ik moest kiezen: stoppen met het vak en een kantoorbaan zoeken, of het vak opnieuw uitvinden.
Ik koos voor het tweede.
Samen met Murat gooide ik de werkplaats om. We kochten een gebruikte heftafel op wielen, zodat ik nooit meer zware panelen van de grond hoefde te tillen. Ik kocht lichtere machines. Geen lompe, zware freesmachines meer die met brute kracht door het hout moesten worden geduwd, maar compacte apparaten met betere handgrepen. Ik paste mijn eigen gereedschap aan. Om de handvatten van mijn beitels en gutsen wikkelde ik dikke lagen kurktape, hetzelfde spul dat wielrenners om hun stuur doen. Het zag er niet uit, maar door de dikkere greep hoefde ik mijn vingers niet meer zo strak te klemmen. Het scheelde de helft aan belasting voor mijn knokkels.
En ik veranderde mijn werk.
Geen grote kantoorinrichtingen meer. Geen twaalf tafels tegelijk met onmogelijke levertijden. Ik ging kleiner werken. Verfijnder. Schalen draaien van lokaal essenhout. Kleine kistjes met zwaluwstaartverbindingen. Unieke stoelen, waar ik weken aan werkte in plaats van dagen.
"Je bent te duur," zei een potentiële klant toen ik een offerte stuurde voor een kersenhouten secretaire. "Bij de meubelboulevard heb ik voor een kwart van die prijs een complete kast."
"Dan moet je naar de meubelboulevard gaan," zei ik vriendelijk. Zonder boosheid, zonder frustratie. "Dit meubel maak ik met de hand. Het kost tijd. Mijn tijd."
De man kocht het bureau toch. En toen het klaar was, streek hij met zijn vingers over de naadloze hoeken en zei hij niets meer over de prijs.
Het ritme van mijn dagen veranderde compleet. Ik begon niet meer om zeven uur. 's Ochtends had mijn lijf tijd nodig. Ik begon met rustige rekoefeningen op een matje in de woonkamer. Sanne deed soms mee, al moesten we daar meestal vooral om lachen omdat ik nog steeds de lenigheid had van een lantaarnpaal. Daarna warm douchen. Rustig ontbijten. Pas om negen uur liep ik naar de werkplaats.
Om één uur: pauze. Geen broodje eten terwijl ik doorzaagde, maar echt stoppen. Een halfuur plat op een stretcher achter in de werkplaats, met mijn ogen dicht, om mijn rugspieren te ontlasten. Murat wist het en respecteerde het. Hij zette dan de radio wat zachter.
"Je bent rustiger geworden," zei Sanne op een avond in april. We zaten in onze kleine stadstuin. De eerste voorjaarsbloemen kwamen op.
"Noodgedwongen," zei ik.
"Nee, niet alleen dat," zei ze. Ze keek naar me over haar theeglas. "Vroeger was je altijd bezig met de volgende klus. Zelfs als je thuis was, zat je in je hoofd te rekenen en te meten. Nu ben je hier. Als je er bent, ben je er echt."
Ik dacht na over haar woorden. Ze had gelijk. De ziekte had me gedwongen om de rem erop te gooien. Het had me van mijn sokken geblazen, me alles afgepakt wat ik vanzelfsprekend vond. Maar in die leegte had ik iets anders moeten vinden om mezelf aan vast te houden.
Ik was altijd 'Daniël de timmerman' geweest. 'Daniël die alles kan maken'. 'De harde werker'. Toen dat wegviel, was er even helemaal niets over. Ik dacht dat ik waardeloos was.
Nu wist ik dat de waarde niet zat in hoeveel kilo ik kon tillen op een dag. Het zat in de aandacht die ik gaf aan wat ik deed. Aan het hout, aan Sanne, aan mezelf.
Hoofdstuk 7
Daniël
Vorige week was het weer een slechte dag.
Het weer sloeg om. Lage druk, aanhoudende regen, kille oostenwind. Mijn heupen voelden aan alsof er zand tussen de scharnieren zat. Toen ik opstond, wist ik meteen hoe laat het was: een opvlamming. Zelfs met de biologicals gebeurt dat soms. Het immuunsysteem glipt door de verdediging heen en zet alsnog de boel in de fik.
Twee jaar geleden zou zo'n ochtend het einde van de wereld zijn geweest. Ik zou in paniek zijn geraakt. Boos zijn geworden op alles en iedereen. Mezelf hebben opgesloten in het donker.
Nu deed ik dat niet.
Ik stapte onder de douche. Ik liet het hete water minutenlang over mijn stijve rug stromen. Ik pakte een extra pijnstiller uit het medicijnkastje. Daarna belde ik Murat.
"Het gaat 'm vandaag niet worden, Mur," zei ik. "Ik blijf thuis."
"Is goed, Daan," zei hij. "Ik red me wel. Beterschap."
Geen schuldgevoel. Geen verontschuldigingen. Het was gewoon een feit. Vandaag was een rustdag. Mijn lichaam vroeg erom, en ik gaf het toe. Niet als een nederlaag, maar als onderhoud. Als een machine die even stilgezet moet worden om oververhitting te voorkomen.
's Middags liep ik langs de IJssel. Rustig, met kleine passen. De wind blies hard over het water. Meeuwen hingen stil tegen de lucht. Mijn pas was niet snel, maar ik liep. Op eigen kracht.
Ik dacht aan de titel die mensen je geven als je zoiets krijgt. Chronisch ziek. Patiënt. Bechterew-patiënt. In het begin voelde het alsof dat woord over mijn voorhoofd was getatoeëerd. Waar ik ook kwam, ik zag mezelf alleen nog maar door die bril. Ik zag wat ik niet meer kon. Ik zag de pillen, de injecties, de afspraken in het ziekenhuis, de beperkingen.
Maar terwijl ik daar langs het water liep, voelde ik iets anders.
Ik ben niet mijn ziekte.
De ziekte is er. Hij zit in mijn cellen, in mijn DNA, in de witte vlekken op de scans van mijn heupen. Hij zal er morgen zijn, en volgend jaar, en als ik zestig ben. Misschien zit ik ooit in een rolstoel. Misschien moet ik ooit helemaal stoppen met houtbewerken. Die onzekerheid is er altijd, als een schaduw die met me meeloopt.
Maar de ziekte bepaalt niet wie ik ben.
Ik ben Daniël. Ik ben de man die houdt van de geur van vers geschaafd walnoothout. Ik ben de man die samen met Sanne lacht om slechte televisie. Ik ben de man die een zwaluwstaartverbinding kan zagen op een tiende millimeter nauwkeurig, zelfs met stijve knokkels. Ik ben een vriend, een partner, een maker.
Toen ik thuiskwam, brandde het licht in de keuken al. Sanne stond soep te koken. De geur van prei en knoflook vulde de gang.
Ik deed mijn schoenen uit. Ik moest nog steeds even gaan zitten om de veters los te maken, maar het ging zonder kreunen.
Ze keek om toen ik de keuken in liep.
"Hoe ging het lopen?" vroeg ze.
"Goed," zei ik. "Fris."
Ik liep naar haar toe en sloeg mijn armen om haar middel. Ze leunde even tegen me aan. Mijn rug protesteerde een beetje tegen de beweging, een doffe zeurderige druk onderin, maar ik negeerde het niet en ik vocht er niet tegen. Het was er gewoon. Samen met de geur van de soep, het tikken van de regen tegen het keukenraam en de warmte van haar lichaam tegen het mijne.
"Wat ga je morgen doen?" vroeg ze.
"Er ligt nog een stuk iepenhout in de werkplaats," zei ik. "Ik ga er een schaal van draaien. Met een brede rand. Gewoon rustig aan. Laag voor laag."
Ze glimlachte en roerde in de pan.
Ik pakte twee kommen uit het kastje. Mijn vingers voelden stijf om het aardewerk, maar ik hield ze stevig vast. Ik liet niets meer vallen.