Het ziekenhuis werd mijn tweede huis

Op de zevende trede moest ik gaan zitten. Onder mijn arm zat een stapel handdoeken. Boven riep mijn zoon dat zijn gymbroek nergens lag.

‘In de onderste la, Daan.’

Mijn stem klonk alsof ik hard had gefietst. Ik had alleen de was van beneden gehaald.

Ik heet Marit van Dijk. Ik was achtendertig, woonde in Zwolle en werkte bij een installatiebedrijf op de administratie. Mijn leven bestond uit facturen, schooltijden en boodschappen bij de supermarkt aan de Assendorperstraat. Tot die ochtend vond ik dat soms saai.

Daan kwam boven aan de trap staan. Negen jaar, blote voeten, zijn haar nog plat aan één kant.

‘Waarom zit je daar?’

‘Even moe.’

Hij stapte langs me heen. Ik trok mijn broek over een blauwe plek op mijn scheenbeen. Er zaten er meer. Op mijn bovenbenen, mijn heup, zelfs aan de binnenkant van mijn arm. Ik kon me niet herinneren dat ik me had gestoten.

De avond ervoor had mijn tandvlees gebloed. Mijn man Joris had gezegd dat ik de huisarts moest bellen.

‘Dat doe ik morgen.’

Dat had ik de week daarvoor ook gezegd.

Nu belde ik wel.

Huisarts Meijer liet me die ochtend komen. Ze luisterde naar mijn hart, keek in mijn mond en vroeg hoe lang ik zo moe was.

‘Een maand. Misschien twee.’

‘En de blauwe plekken?’

‘Ik ben onhandig.’

Ze keek niet op van haar scherm.

‘Ben je altijd zo onhandig geweest?’

Ik lachte. Zij niet.

Bij het prikpunt nam een vrouw drie buisjes bloed af. Daarna ging ik naar mijn werk. Er lagen betalingen die voor twaalf uur de deur uit moesten. Ik was net begonnen toen mijn telefoon ging.

‘Marit, waar ben je?’ vroeg de huisarts.

Aan haar stem hoorde ik dat het mis was.

‘Op kantoor.’

‘Je bloeduitslagen zijn sterk afwijkend. Ik heb overlegd met de internist in Isala. Je moet daar nu heen. Laat iemand je brengen.’

‘Wat is er afwijkend?’

Ze noemde mijn bloedplaatjes en mijn hemoglobine. Daarna zei ze dat er onrijpe cellen in mijn bloed zaten.

‘Wat betekent dat?’

‘Dat moet in het ziekenhuis verder worden onderzocht. Vandaag.’

Ik belde Joris. Hij vroeg niet of het kon wachten. Twintig minuten later stond hij beneden bij kantoor, nog in zijn werkkleding.

In de auto zette hij de radio uit.

‘Misschien is het een tekort,’ zei ik.

‘Misschien.’

We geloofden het allebei niet helemaal.

Bij Isala kreeg ik een polsbandje. Een verpleegkundige bracht me naar een kamer. Ze vroeg naar medicijnen, allergieën en mijn geboortedatum. Ik bleef antwoord geven alsof ik een bestelling doorgaf.

Die middag kreeg ik een beenmergpunctie. Ik lag op mijn zij, met mijn knieën opgetrokken. De arts verdoofde de huid boven mijn bekken. Toen hij beenmerg opzoog, schoot er een felle pijn door mijn heup.

‘Niet bewegen,’ zei hij.

Ik kneep zo hard in Joris’ hand dat hij later rode afdrukken had.

Aan het einde van de middag kwam hematoloog Bakker binnen. Hij ging zitten. Dat vond ik erger dan wanneer hij was blijven staan.

‘We denken heel sterk aan acute leukemie,’ zei hij. ‘Kanker van de bloedvormende cellen. We moeten aanvullende uitslagen afwachten om het type en de behandeling precies vast te stellen.’

Joris vroeg iets. Ik hoorde het niet.

Op de gang reed een kar voorbij. Er rammelden kopjes. Iemand lachte bij de balie. Ik keek naar mijn schoenen onder het bed. Daar zat nog opgedroogde modder aan van het voetbalveld.

‘Kan ik vanavond naar huis?’ vroeg ik.

‘Nee,’ zei Bakker. ‘Dat is niet veilig.’

Toen begon ik te huilen.

Niet toen hij kanker zei. Pas toen ik begreep dat ik Daan niet zelf naar bed kon brengen.

Mijn zus Eva haalde hem van school. Joris reed naar huis om spullen te pakken en met hem te praten. We spraken af dat hij geen verzachtende woorden zou gebruiken die later niet waar bleken.

Die avond belde Daan via beeld.

‘Papa zegt dat je bloed ziek is.’

‘Ja.’

‘Krijg je nieuw bloed?’

‘Onder andere. En sterke medicijnen.’

Hij dacht even na.

‘Kom je zaterdag wel kijken?’

Ik slikte.

‘Deze zaterdag niet, lieverd.’

Na het gesprek legde ik mijn telefoon op het kastje. Naast een beker water en een bakje met mijn oorbellen.

Thuis stond mijn tas met gymkleren nog bij de voordeur. Hier deed iemand het licht boven mijn bed uit.

Twee dagen later kreeg mijn ziekte een volledige naam: acute myeloïde leukemie. Bakker tekende beenmerg als een fabriek op een vel papier. De verkeerde cellen namen de ruimte in. Daardoor had ik te weinig gezonde bloedcellen.

‘We behandelen met de bedoeling je te genezen,’ zei hij. ‘Maar de behandeling is zwaar en er zijn risico’s.’

Ik wilde weten hoeveel kans ik had.

‘Daarvoor missen we nog belangrijke uitslagen. Ook je reactie op de eerste kuur telt mee.’

Ik vond het een onbevredigend antwoord. Later waardeerde ik dat hij geen getal verzon om me stil te krijgen.

Ik werd opgenomen op hematologie. Kamer twaalf. Een bed, een stoel, een kast en een raam dat niet open kon. Vanuit mijn bed zag ik een strook parkeerterrein. Elke middag zocht ik tussen de auto’s naar onze grijze Skoda.

Voor de chemotherapie kreeg ik een centrale lijn. De slangetjes kwamen onder een verband vandaan. Ik durfde nauwelijks mijn schouder te bewegen.

Verpleegkundige Sam controleerde de aansluitingen.

‘Hij kan wel wat hebben,’ zei hij.

‘Ik blijkbaar niet.’

‘Dat weten we nog niet. Vandaag hoeft dat ook niet.’

De eerste zak chemo hing op een dinsdagmiddag aan de infuuspaal. Joris zat naast me met twee broodjes die ineens vreselijk naar ui roken.

‘Doe die weg.’

Hij stopte ze direct in zijn tas.

‘Verder weg.’

Hij bracht ze naar de gang.

Ik had gedacht dat er bij de eerste druppel iets voelbaars zou gebeuren. Brandende aderen. Pijn. Een duidelijk begin. Maar de pomp tikte en ik bleef dezelfde vrouw in hetzelfde bed.

Dat veranderde in de dagen daarna.

Eerst verdween mijn eetlust. Daarna kreeg alles een metaalachtige smaak. Water smaakte naar een muntstuk. Mijn mond werd pijnlijk. Ik at yoghurt met een kleine lepel en was daarna uitgeput.

Iedereen vroeg of ik misselijk was. Niemand hoefde te vragen of ik bang was. Dat zag je aan mijn handen. Die lagen nooit stil.

Joris maakte een rooster voor bezoek. Mijn moeder wilde elke dag komen. Mijn collega’s wilden een mand brengen. Een buurvrouw bood aan om soep te koken.

‘Ik kan geen mensen ontvangen,’ zei ik.

‘Je hoeft ze niet te ontvangen,’ zei Joris. ‘Ze komen gewoon zitten.’

Maar ook zitten kostte me iets. Ik voelde me verplicht te praten. Te vragen hoe het buiten ging. Dankbaar te kijken naar bloemen die op de afdeling niet waren toegestaan.

We stuurden één bericht naar iedereen. Geen onverwacht bezoek. Geen medische tips. Praktische hulp graag via Eva.

Mijn collega Annet stuurde terug: ik regel je werk. Je hoeft niets uit te leggen.

Dat was het eerste bericht waarop ik niet huilde van vermoeidheid.

Daan kwam op een middag met Joris mee, na overleg met de afdeling. Hij had zijn handen grondig gewassen en hield ze daarna voor zich alsof hij nergens meer aan mocht komen.

‘Mag ik jou wel aanraken?’

Ik schoof opzij.

‘Graag.’

Hij kroop voorzichtig tegen me aan. Zijn jas rook naar buitenlucht en natte bladeren.

Hij wees naar de infuuszak.

‘Is dat het sterke spul?’

‘Nu krijg ik vocht.’

‘Dus eigenlijk drinken door je arm.’

‘Ongeveer.’

Hij vond het vreemd dat ik een eigen wc had, maar geen koelkast met ijsjes. Na twintig minuten begon hij met zijn schoen tegen de stoel te tikken. Ik voelde opluchting. Hij verveelde zich. Er was tenminste iets normaal.

Toen mijn haar losliet, liet ik Eva komen met een tondeuse. We legden een handdoek om mijn schouders. Joris bleef bij de deur staan.

‘Doe maar,’ zei ik.

Eva zette het apparaat aan en weer uit.

‘Zeker?’

‘Niet drie keer vragen.’

De eerste pluk viel op mijn schoot. Daarna ging het snel. In de spiegel zag ik mijn oren, mijn bleke hoofdhuid en een gezicht dat ik niet wilde kennen.

‘Je hebt een mooie schedel,’ zei Eva.

‘Hou alsjeblieft op.’

Ze knikte. Veegde het haar bij elkaar. Bleef daarna gewoon naast me zitten.

Die nacht werd ik wakker van de infuuspomp. Het was de vierde storing in twee uur. Ik drukte op de bel en begon te vloeken.

Sam kwam binnen.

‘Je mag best boos zijn,’ zei hij terwijl hij de slang controleerde.

‘Fijn dat ik toestemming heb.’

Hij keek me aan.

‘Dat kwam verkeerd uit mijn mond.’

Ik begon te lachen. Een korte, schorre lach.

Daarna moest ik weer huilen. Hij gaf me tissues en maakte eerst de pomp stil.

Op de zestiende dag na het begin van de kuur kreeg ik koude rillingen. Niet een beetje bibberen. Mijn tanden klapperden zo hard dat praten niet lukte. De deken sprong op mijn knieën.

Sam mat mijn temperatuur. Bijna veertig graden.

Hij drukte op een knop bij de deur.

Binnen enkele minuten stonden er drie mensen rond mijn bed. Er werden bloedkweken afgenomen. Iemand controleerde mijn lijn. Een arts vroeg of ik pijn had en waar.

‘Overal,’ zei ik.

Mijn afweer was door de behandeling vrijwel verdwenen. Dat wist ik. Het stond elke dag in de getallen die ik inmiddels uit mijn hoofd kende. Toch had ik gedacht dat ziek zijn vooral betekende dat ik me ellendig zou voelen. Niet dat mijn toestand binnen een uur kon kantelen.

Er liep antibiotica door het infuus. Daarna extra vocht. De bloeddrukband kneep steeds opnieuw om mijn arm.

‘Zevenentachtig over tweeënvijftig,’ hoorde ik iemand zeggen.

Ik kende de betekenis niet precies. Aan de gezichten zag ik genoeg.

‘Moet Joris komen?’ vroeg ik.

De arts boog naar me toe.

‘We bellen hem. We gaan je intensiever bewaken.’

Het plafond schoof voorbij terwijl ze mijn bed door de gang reden. Bij de lift moest iemand op een deurknop slaan omdat de deuren alweer dichtgingen.

Dat kleine, onhandige moment maakte me banger dan alle apparatuur. Deze mensen hadden haast.

Op de intensive care kreeg ik medicijnen om mijn bloeddruk te ondersteunen. Overal zaten draden. Ik hoefde niet aan de beademing, maar ademen kostte moeite. Een verpleegkundige zei steeds waar ze mee bezig was. Haar naam ben ik kwijt. Haar stem niet.

Joris kwam binnen in een trui die achterstevoren zat.

‘Daan is bij Eva,’ zei hij meteen.

Ik knikte. Dat was wat ik moest weten.

Hij pakte mijn hand. Ik wilde zeggen dat hij mijn wachtwoorden in het blauwe schrift kon vinden. Dat Daan niet moest stoppen met voetbal omdat brengen lastig werd. Dat de hypotheekverzekering ergens in een map stond.

‘Niet nu,’ zei hij toen ik begon.

‘Je moet het weten.’

‘Vertel me morgen waar die map ligt.’

Ik werd boos. Hij kon toch niet zomaar besluiten dat er een morgen kwam?

Later begreep ik dat hij ook niets anders had om zich aan vast te houden.

Uit de kweken bleek dat ik een bacteriële bloedbaaninfectie had. De artsen pasten de antibiotica aan. Waar de bacterie precies was binnengekomen, bleef onzeker. Mijn slijmvliezen waren beschadigd. Mijn lichaam hield weinig meer tegen.

Van de eerste nacht herinner ik me losse stukken. Een droge tong. Een klok die vanaf mijn bed scheef leek te hangen. Het geluid van klittenband. Iemand die vroeg of ik wist waar ik was.

‘Isala,’ zei ik.

‘En welke dag is het?’

Dat wist ik niet.

De tweede ochtend zakte de koorts. Mijn bloeddruk werd stabieler. Joris zat naast het bed en at een cracker zonder beleg. Hij had rode ogen.

‘Heb je geslapen?’ vroeg ik.

‘Een beetje.’

‘Je liegt slecht.’

‘Jij ziet er ook niet uit.’

Ik lachte, maar het werd een hoestbui.

Na twee nachten mocht ik terug naar hematologie. Kamer twaalf was bezet. Ik kreeg kamer negen. Tot mijn eigen verbazing maakte dat me overstuur.

‘Mijn spullen stonden daar.’

‘Die zijn allemaal hier,’ zei de verpleegkundige.

Ze wees naar de kast. Mijn vest hing over dezelfde stoel. Daans tekening lag op het nachtkastje.

Het ging niet om de spullen. Ik kende in kamer twaalf de vlek op het plafond. De juiste stand van het bed. Het stukje parkeerterrein. Nu moest ik opnieuw ergens liggen en vertrouwen dat ik er veilig was.

Die avond durfde ik niet te slapen. Elke keer dat mijn ogen dichtvielen, voelde ik weer de rillingen.

Ik drukte op de bel.

‘Ik denk dat het terugkomt.’

De verpleegkundige mat mijn temperatuur en controleerde mijn andere waarden. Alles was rustig.

Tien minuten later belde ik opnieuw.

De derde keer schaamde ik me.

‘Sorry. Ik weet dat jullie het druk hebben.’

Ze schoof de stoel dichterbij.

‘Je bent erg ziek geweest. Dat stopt niet meteen in je hoofd omdat je bloeddruk beter is.’

Ze bleef vijf minuten zitten. We spraken af wanneer ze weer zou kijken.

Ik sliep tot die controle. Niet lang. Wel voor het eerst zonder mijn hand om de bel geklemd.

Toen mijn bloedwaarden begonnen te herstellen, liep ik voor het eerst naar het einde van de gang. Met een fysiotherapeut naast me en een infuuspaal voor me. Bij het raam moest ik rusten.

Beneden fietste een man met één hand aan het stuur. In de andere hield hij een broodje. Ik keek naar hem alsof hij iets uitzonderlijks deed.

Een week later besprak Bakker de uitslag van de beenmergcontrole. Onder de microscoop waren geen leukemiecellen meer zichtbaar. Ik was in remissie.

Joris pakte mijn knie vast.

‘Dus het is weg?’ vroeg hij.

‘De behandeling heeft goed gewerkt,’ zei Bakker. ‘Maar remissie is niet hetzelfde als zekerheid dat de ziekte wegblijft.’

Aanvullend onderzoek had kenmerken laten zien die de kans op terugkeer vergrootten. Het behandelteam adviseerde een stamceltransplantatie met cellen van een donor. Daarvoor werd ik verwezen naar het UMC Groningen. Eerst moest ik verder herstellen. In de tussentijd was nog een kuur gepland.

Ik staarde naar het papier op zijn bureau.

‘Ik dacht dat u goed nieuws kwam brengen.’

‘Dat doe ik ook. Alleen is het niet het laatste deel van de behandeling.’

Ik had geen zin om blij te zijn met iets waar meteen een nieuwe dreiging achteraan kwam.

Eva werd getest als mogelijke donor. Ze zei dat ze het wilde, nog voordat iemand haar had uitgelegd wat het inhield.

‘Je mag vragen stellen,’ zei ik.

‘Dat ga ik ook doen.’

‘Je mag ook nee zeggen.’

Ze zette haar mok neer.

‘Marit. Ik zeg ja. Laat me dat zelf beslissen.’

Voor de volgende opname mocht ik een paar dagen naar huis. Ik kreeg een tas medicijnen mee, controleafspraken en instructies over koorts. De telefoonnummers stonden op een kaart die Joris meteen fotografeerde.

Buiten was het koud. De lucht prikte in mijn neus. Bij de auto moest ik wachten terwijl Joris de stoel naar achteren schoof. Het duurde allemaal te lang. Ik wilde weg voor iemand me terugriep.

Thuis had Daan een bord gemaakt: WELKOM MAM. De tweede M hing scheef. Op tafel stonden geen bloemen, maar drie nieuwe puzzelboekjes.

‘Omdat bloemen misschien niet mogen,’ zei hij.

Ik trok hem tegen me aan. Hij was langer geworden. Of ik stond krommer.

De eerste middag zat ik op de bank onder een deken. Joris zette thee neer en ging boodschappen uitpakken. Daan speelde op de vloer.

Ik had weken naar dit moment verlangd. Toch voelde ik geen grote opluchting. Ik hoorde de koelkast aanslaan, een scooter in de straat en Daan die met zichzelf praatte. Er was geen verpleegkundige achter een deur. Niemand die vanzelf mijn bloeddruk kwam meten.

Om vijf uur nam ik mijn temperatuur op. Om kwart over vijf opnieuw.

‘Je hebt geen koorts,’ zei Joris.

‘Dat weet ik.’

‘Waarom meet je dan?’

‘Omdat ik het niet meer weet zodra ik dat ding wegleg.’

Hij zei niets meer.

De volgende ochtend wilde ik zelf ontbijt maken. Een gewone taak. Brood, kaas, melk. Halverwege moest ik op de keukenvloer gaan zitten.

Daan bleef in de deuropening staan.

‘Moet ik papa halen?’

‘Ja.’

Ik probeerde niet meer te doen alsof het alleen even moeheid was.

Joris hielp me overeind. Daarna kregen we ruzie over een bord.

Hij wilde het naar de bank brengen. Ik wilde aan tafel eten.

‘Ik ben geen kind,’ zei ik.

‘Dan hoef je ook niet zo te doen.’

Daan schoof stil zijn stoel naar achteren.

Daar schrokken we allebei van.

Later ging ik naast hem op bed zitten.

‘We waren boos omdat alles moeilijk gaat. Niet om jou.’

Hij plukte aan zijn dekbedovertrek.

‘Jullie waren vroeger ook boos. Maar toen klonk het anders.’

Ik kon daar niets tegenin brengen.

Op de derde dag belde Eva. Ze was een passende donor. Er moesten nog medische keuringen volgen, maar deze eerste uitkomst was goed.

Ik zat op de bank met de telefoon tegen mijn oor.

‘Wat fijn,’ zei ik.

Daarna kon ik niets meer zeggen.

‘Je hoeft me niet alvast te bedanken,’ zei ze. ‘Ik heb nog niks gedaan.’

Voor mijn volgende opname pakte ik zelf mijn tas. Slippers. Zachte shirts. De tekening van Daan. Een foto waarop mijn haar nog in een staart zat.

Bij de voordeur bleef ik staan.

Ik wilde niet terug. Maar toen we de afdeling binnenliepen en Sam mijn naam zei, ontspanden mijn schouders.

Dat vond ik bijna even verdrietig als het vertrek van huis.

In Groningen kende niemand mijn voorkeur voor lauwe thee. Ik moest opnieuw vertellen dat mijn linkerarm moeilijk te prikken was. Opnieuw uitleggen wie Daan was. Na de vertrouwde afdeling in Zwolle voelde het UMCG groot en onoverzichtelijk.

Tijdens het voorbereidende gesprek zat Joris met een schrift op schoot. De transplantatiearts besprak infecties, orgaanschade en de mogelijkheid dat Eva’s afweercellen mijn lichaam zouden aanvallen. Graft-versus-hostziekte, heette dat.

‘De donorcellen kunnen helpen achtergebleven leukemiecellen aan te pakken,’ zei ze. ‘Maar die afweerreactie kan ook gezond weefsel beschadigen.’

Ik vroeg of ik aan de behandeling kon overlijden.

‘Ja,’ zei ze. ‘Dat risico is er.’

Niemand schoof het weg. We bespraken ook wat er kon gebeuren zonder transplantatie. Ik tekende de toestemming met een pen die haperde. Joris gaf me de zijne.

Dat was het moment waarop de beslissing echt voelde.

Voor de opname reden we één middag naar de IJssel. Ik bleef op een bankje zitten terwijl Daan stenen zocht. Het was geen bijzondere gezinsdag. Hij mopperde omdat hij liever thuis wilde gamen. Joris had vergeten drinken mee te nemen.

Ik was er later blij om dat we niet hadden geprobeerd er iets plechtigs van te maken.

De voorbereidende behandeling voor de transplantatie maakte me opnieuw ziek. Mijn mond raakte beschadigd. Slikken deed pijn. Sommige dagen kreeg ik nauwelijks voeding binnen en had ik ondersteuning nodig. Ik werd gewogen, onderzocht en steeds weer gevraagd om mijn pijn een cijfer te geven.

Een zes bij stilzitten. Een acht bij slikken.

Ik leerde dat wachten met pijnstilling me niet sterker maakte. Alleen vermoeider.

Eva kreeg ondertussen injecties om stamcellen vanuit haar beenmerg naar haar bloed te laten komen. Ze had pijn in haar rug en bekken.

Aan de telefoon zei ze dat het meeviel.

‘Niet liegen voor mij,’ zei ik.

‘Het doet pijn. Ik heb er medicijnen voor. En ik word gecontroleerd. Meer kan ik er niet van maken.’

Haar cellen werden via een machine uit haar bloed verzameld. Ik zag later een foto van haar in een stoel, met slangen aan haar armen en een veel te vrolijke sok aan één voet. De andere zat onder een deken.

Op de transplantatiedag verwachtte ik een grote handeling. Een operatie misschien, hoewel alles me was uitgelegd. Maar er kwam een zak met cellen. Twee medewerkers controleerden mijn gegevens en die van het product. Daarna liep het via mijn lijn naar binnen.

Joris zat naast me. Eva was elders nog aan het bijkomen van de afname.

‘Is dit het?’ vroeg ik.

‘Dit is het,’ zei de verpleegkundige.

Ik keek naar de slang. Er ging iets mijn lichaam in dat van mijn zus was. Ik voelde vooral de pijn in mijn mond en de rand van de deken tegen mijn voeten.

We stuurden Eva een foto. Mijn duim omhoog. Dat deed ik voor haar. Mijn gezicht stond niet naar een feest.

Daarna begon het wachten.

De dagen kregen nummers. Plus één. Plus twee. Plus zeven. De transplantatiedag was dag nul. Ik hield een lijst bij op papier, omdat ik anders vergat welke dag het was.

Mijn wereld werd kleiner. Het bed, de badkamer, een paar stappen naar het raam. De douche was een onderneming. Ik moest op een kruk zitten. Daarna lag ik een halfuur bij te komen.

Daan had filmpjes gemaakt. In één ervan liet hij zien dat hij een ei kon bakken. Joris stond buiten beeld aanwijzingen te geven.

‘Niet zo hard met die spatel.’

‘Papa, ik maak een filmpje.’

Ik bekeek het zes keer.

Op dag twaalf was ik kwaad op iedereen. Op Joris omdat hij naar huis kon. Op Eva omdat zij alweer wandelde. Op de verpleegkundige omdat ze de gordijnen opendeed.

Toen ze weg was, trok ik ze weer dicht.

Een uur later kwam ze terug.

‘Wil je donker, of wil je vandaag niemand zien?’

‘Allebei.’

‘Dan doe ik alleen wat nodig is.’

Ze controleerde mijn infuus en liet me met rust.

Een paar dagen later begonnen mijn witte bloedcellen te stijgen. De arts zei dat er tekenen waren dat de donorcellen aansloegen. Ze zei ook dat herstel geen rechte lijn zou worden.

Die middag liep ik naar de badkamer zonder eerst op de rand van het bed te moeten zitten.

Ik vertelde het Joris alsof ik een examen had gehaald.

Hij begreep het meteen.

Na de transplantatie mocht ik uiteindelijk naar huis, maar thuisblijven was nog geen vanzelfsprekendheid. We reden vaak naar Groningen voor controles. Joris zette om zes uur koffie. Ik slikte medicijnen met een halve boterham en nam een bakje mee voor onderweg, voor het geval ik misselijk werd.

Op de parkeerplaats wist hij precies welke lift het dichtst bij de polikliniek uitkwam. Ik kende de toiletten waar het meestal rustig was. We hadden een ziekenhuisroutine ontwikkeld die beter liep dan ons huishouden.

Bij elke controle werden mijn bloedwaarden bekeken en mijn medicijnen zo nodig aangepast. Ik slikte afweeronderdrukkers. De instructies waren precies. Ik zette alarmen in mijn telefoon en hield een lijst bij. Toch controleerde ik elke avond of ik niets had overgeslagen.

Op een zondag kreeg ik rode vlekken op mijn borst. Maandag had ik diarree. Dinsdag bleef ik heen en weer lopen naar de wc.

Ik wilde de afdeling niet bellen.

We hadden net twee nachten in ons eigen bed geslapen zonder onderbreking. Daan had afgesproken met een vriendje. Joris was voor het eerst weer een hele ochtend aan het werk.

Ik maakte een foto van mijn huid en stuurde die naar Eva.

Ze belde direct.

‘Bel je behandelteam.’

‘Misschien is het iets wat ik gegeten heb.’

‘Dat mogen zij bepalen.’

Ik vond haar bazig. Ik belde toch.

Die middag werd ik opnieuw opgenomen. Er volgden onderzoeken, waaronder ontlastingsonderzoek en een kijkonderzoek met kleine weefselafnames. Het bleek graft-versus-hostziekte van mijn huid en darmen.

Eva’s afweercellen deden iets wat niemand wilde.

Toen ik het haar vertelde, begon ze te huilen.

‘Het spijt me.’

Ik ging rechter zitten.

‘Nee. Jij gaat hier geen sorry voor zeggen.’

‘Het zijn mijn cellen.’

‘En zonder die cellen had ik deze kans niet gehad.’

Ik was fel. Feller dan nodig. Maar ik kon haar schuldgevoel er niet bij hebben.

De behandeling bestond onder andere uit hoge doses prednison. De diarree werd geleidelijk minder. Mijn huid kalmeerde. Mijn hoofd niet.

Ik sliep slecht, kreeg enorme trek en werd razendsnel boos. Mijn gezicht werd voller. In de spiegel zag ik iemand die tegelijk ziek en opgezwollen leek.

Joris bracht een schone pyjama en de verkeerde oplader.

‘Hoe moeilijk is één kabel?’ snauwde ik.

Hij bleef naast de deur staan.

‘Ik heb gewerkt. Daan opgehaald. Gekookt. Je moeder teruggebeld. En toen die tas gepakt.’

‘Dus ik ben lastig.’

‘Nee. Maar je doet nu wel gemeen.’

Hij legde de tas neer en ging koffie halen.

Ik huilde van woede. Daarna van schaamte.

Toen hij terugkwam, zei ik sorry zonder uitleg over medicijnen. Die deden veel met me. Toch had hij recht op een excuus.

‘Ik weet soms niet meer waar ik zelf nog ben,’ zei hij.

Dat was de eerste keer dat hij iets over zijn eigen maanden vertelde zonder er meteen een grap van te maken.

Hij sliep met zijn telefoon op zijn borst. Schrok van onbekende nummers. Controleerde thuis of ik ademde. Hij had niemand willen belasten, omdat ik degene was die ziek was.

Via de afdeling spraken we met een medisch maatschappelijk werker. Ik kreeg daarnaast gesprekken met een psycholoog. Geen van beiden maakte de situatie lichter met een mooie zin. Ze hielpen ons wel om te benoemen wat niet meer ging.

Joris hoefde niet elk bezoek te rijden. Eva nam controles over. Mijn moeder kwam op vaste middagen voor Daan. We spraken af dat een bericht met alleen ‘stabiel, moe’ genoeg mocht zijn.

Ik ontmoette op de gang ook Rachid. Vierenveertig, uit Deventer, eveneens na een transplantatie opgenomen. We liepen soms tegelijk onze korte rondjes.

‘Hoeveel vandaag?’ vroeg hij.

‘Tot de dubbele deur.’

‘Dan draai ik daar ook om.’

We wisselden geen lessen uit. We klaagden over droge broodjes en de onmogelijkheid om een infuuspaal geruisloos te verplaatsen.

Toen ik werd ontslagen, zwaaide hij vanuit zijn kamer. Later hoorde ik niets meer van hem. Ik heb niet durven vragen hoe het verder ging. Dat zit me nog steeds dwars.

Thuis kwam Daan niet meteen naar me toe. Hij zat aan tafel met een potlood tussen zijn vingers.

‘Hoe lang blijf je deze keer?’

Ik hing mijn jas op.

‘Ik weet het niet zeker.’

Hij knikte langzaam.

‘Zeg dan niet dat je nu echt beter bent.’

Ik ging tegenover hem zitten.

‘Dat zal ik niet zeggen.’

Een jaar na de transplantatie liep ik weer de trap op met handdoeken. Boven legde ik ze neer. Daarna bleef ik even staan om op adem te komen.

Ik hoefde niet te gaan zitten.

Dat verschil is klein als je het leest. Voor mij was het voldoende om Joris een bericht te sturen.

De controles lieten nog steeds remissie zien. Mijn arts sprak voorzichtig, zoals altijd. Er waren geen aanwijzingen dat de leukemie terug was. Dat was goed nieuws. Geen contract voor de rest van mijn leven.

De afweeronderdrukkers werden stap voor stap afgebouwd. Ik hield last van droge ogen en een gevoelige mond. De vermoeidheid was onvoorspelbaar. Soms kon ik wandelen en koken op dezelfde dag. Soms was douchen genoeg.

Ik had gehoopt dat herstel een kalender zou volgen. Na drie maanden dit. Na zes maanden dat. Mijn lichaam trok zich niets aan van zulke afspraken.

Met de fysiotherapeut bouwde ik kracht op. Eerst opstaan uit een stoel zonder mijn handen te gebruiken. Daarna een lage opstap. Later fietsen op een hometrainer.

‘Nog twee keer,’ zei ze.

‘Je zei net ook nog twee keer.’

‘Klopt. Dat was te optimistisch.’

Ik vond haar prettig omdat ze dat gewoon toegaf.

Mijn werk begon met twee uur per week. Annet had mijn bureau leeggehouden, maar mijn taken waren verdeeld. Ik was daar tegelijk dankbaar en gekwetst door.

De eerste ochtend controleerde ik vier facturen. Daarna las ik dezelfde regel zes keer zonder te begrijpen wat er stond.

Ik belde Joris vanaf het parkeerterrein.

‘Ik kan mijn eigen werk niet meer.’

‘Vandaag niet twee uur achter elkaar,’ zei hij.

Ik ergerde me aan zijn redelijkheid. Toch ging ik de week erna terug, voor een korter blok. De bedrijfsarts hielp een schema maken dat ik niet meteen hoefde in te halen als het misging.

Ook thuis moesten we opnieuw oefenen. Joris had maanden alles geregeld. Nu vroeg hij bij iedere taak of het wel ging. Ik hoorde controle. Hij bedoelde zorg.

We verdeelden het concreet. Ik deed op goede dagen de was. Hij tilde de volle mand naar boven. Daan ruimde zijn eigen sporttas uit. Dat laatste leidde tot meer discussie dan alle andere afspraken samen.

Eva kwam op een zaterdag eten. Ze had een pan pasta meegebracht en vergat de saus in haar auto.

‘Goede donor, matige bezorger,’ zei ik.

Ze trok haar schoenen weer aan en ging terug naar buiten.

We konden weer zulke grappen maken. Zonder dat iemand daarna ernstig moest worden.

Toch bleef er angst. Voor een controle sliep ik slecht. Bij een onverwachte blauwe plek maakte ik een foto. Als mijn telefoon ging na bloedonderzoek, voelde ik direct mijn hart bonzen.

De psycholoog had me geholpen onderscheid te maken tussen iets opmerken en er een hele nacht onderzoek naar doen. Dat lukte niet altijd. Ik had nog steeds de afgesproken instructies van mijn behandelteam op mijn telefoon. Bij klachten die daarbij pasten, belde ik. Voor de rest probeerde ik niet zelf arts te worden.

Daan werd tien. Hij wilde zijn verjaardag in een trampolinehal vieren. Ik ging mee en bleef aan een tafel zitten met de jassen.

Vanaf de rand riep hij dat ik moest kijken.

‘Ik kijk!’

‘Je kijkt naar je thee!’

Hij had gelijk.

Ik zette mijn beker neer. Hij sprong, landde op zijn knieën en maakte een draai die volgens hem expres was.

Er waren nog meer van dat soort middagen. Niet allemaal bijzonder. Soms was ik kortaf. Soms moest ik vroeg naar huis. Soms vergat ik een uur lang dat ik ziek was geweest.

Op een dinsdag liep ik na een controle door de hal van Isala. Voor sommige afspraken kon ik inmiddels weer in Zwolle terecht, in overleg met Groningen. Bij de lift kwam ik Sam tegen.

Hij keek eerst naar mijn gezicht en toen naar mijn korte krullen.

‘Je bent moeilijker te herkennen met haar.’

‘Dat is de bedoeling.’

Hij vroeg hoe het ging.

‘Beter. Nog niet goed zoals vroeger.’

‘Dat is een duidelijk antwoord.’

We praatten twee minuten. Toen moest hij verder.

Ik kende in dat gebouw de koffieautomaat die vaak vastliep. De deur die zwaar openging. De route naar de afdeling, ook met gesloten ogen. Het ziekenhuis was mijn tweede huis geworden, maar ik hoefde er die dag niet te blijven.

Buiten belde ik Joris.

‘Controle was goed.’

Ik hoorde hem uitademen.

‘Haal jij brood?’ vroeg hij.

Ik keek naar de bushalte. Mijn benen voelden stevig genoeg. In mijn tas zat geen opnamebrief, alleen een nieuwe afspraak.

‘Ja,’ zei ik. ‘Wat voor brood?’