Naar de inhoud
Terug naar het boek

Ziekte en gezondheid

Een rolstoel is geen eindpunt

Bevat beschrijvingen van ziekte en behandeling.

Hoofdstuk 1

Een rolstoel is geen eindpunt

De waterkoker sloeg af toen mijn rechterbeen wegzakte. Ik greep naar het aanrecht, miste de rand en viel tegen de keukentafel. Mijn mok brak onder me. Thee liep langs mijn wang over de vloer.

‘Daan!’

Mijn zoon zat boven met zijn koptelefoon op. Ik hoorde de bas door het plafond. Mijn telefoon lag naast de waterkoker. Nog geen meter verderop. Ik kon er niet bij.

Ik heet Noor van Leeuwen. Ik was negenendertig en woonde met mijn vijftienjarige zoon in Amersfoort. Ik werkte als servicemonteur bij een installatiebedrijf in Soest. Die ochtend zou ik een lekkende cv-ketel vervangen. Mijn gereedschapskoffer stond al bij de voordeur.

Ik probeerde mijn knie onder mijn buik te trekken. Mijn been bewoog nauwelijks. Links lukte het ook niet. Dat was erger dan de pijn. Tot dat moment had ik gedacht dat mijn rug alleen overbelast was.

Vijf dagen eerder was het begonnen. Een scherpe plek tussen mijn schouderbladen. Daarna lager, als een strakke riem om mijn borst. Ik had gesjouwd, dus ik slikte paracetamol. Toen ik koorts kreeg, dacht ik aan griep. De avond ervoor had ik nog besloten dat ik de volgende ochtend de huisarts zou bellen.

Nu lag ik tussen het servies.

Ik pakte een scherf en sloeg daarmee tegen de poot van de tafel. Eén keer. Nog een keer.

‘Daan! Nu!’

Zijn deur ging open.

‘Wat is er?’

‘Bel een ambulance.’

Hij bleef onder aan de trap staan. Zijn haar stak aan één kant omhoog. Hij keek naar mijn benen, naar de thee en toen naar mijn gezicht.

‘Mam?’

‘Ik meen het. Bel.’

Hij zette de telefoon op de luidspreker. De medewerker stelde vragen. Ik gaf mijn adres, mijn leeftijd, mijn klachten. Bij de vraag of ik mijn voeten kon bewegen, keek ik naar mijn sokken. Ik deed zo hard mijn best dat mijn kaken pijn deden. Mijn rechterteen trilde. Meer niet.

Daan knielde naast me.

‘Moet ik je optillen?’

‘Nee. Blijf maar hier.’

Ik wilde kalm klinken. Dat lukte niet. Mijn tanden klapperden van de koorts. Onder mijn buik voelde ik iets warms. Ik had geplast zonder het te merken.

‘Pak een handdoek,’ zei ik.

Hij pakte er drie.

De ambulanceverpleegkundige heette Eline. Ze ging op haar knieën zitten en vroeg wanneer mijn benen voor het laatst normaal hadden gewerkt. Ik zei: tien minuten geleden. Toen verbeterde ik mezelf. Op de trap hadden ze al vreemd gevoeld. Zwaar. Alsof mijn schoenen vastplakten.

‘We gaan je meenemen,’ zei ze.

‘Mijn zoon kan niet alleen blijven.’

‘Wie kunnen we bellen?’

Mijn zus Ruth nam meteen op. Ze woonde in Leusden. Ik hoorde haar autosleutels voordat ik mijn zin af had.

In Meander Medisch Centrum verdwenen mijn kleren in een plastic zak. Er kwamen bloedafnames, onderzoeken en vragen die steeds opnieuw werden gesteld. Voelde ik dit? En dit? Kon ik aanspannen? Had ik recent een wond gehad?

Op mijn linkeronderarm zat een bijna genezen snee. Een metalen rand van een ketel. Ik wist niet of het ermee te maken had. De arts zei dat ze dat nog niet konden weten.

Tijdens de MRI lag ik met mijn ogen dicht. Het apparaat bonsde. Ik dacht aan Daan in onze keuken. Zou hij de scherven opruimen? Zou hij mijn natte handdoek aanraken?

Daarna kwam een arts naast mijn bed staan.

‘Er zit een ontsteking bij je borstwervels. Een ophoping van pus drukt op je ruggenmerg. Je moet met spoed geopereerd worden. We regelen een overplaatsing naar Utrecht.’

‘En daarna werken mijn benen weer?’

Ze ging niet meteen antwoorden. Dat zag ik.

‘We hopen dat er herstel komt. Maar ik kan je dat nu niet beloven.’

Ruth stond inmiddels achter haar. Daan naast Ruth. Zijn jas zat scheef dicht.

Ik wilde zeggen dat het goed zou komen. Dat was wat ik altijd zei als hij bang was. Bij een val van zijn fiets. Bij een moeilijke toets. Bij de scheiding van zijn vader en mij.

Nu kreeg ik die woorden niet over mijn lippen.

‘Kom even hier,’ zei ik.

Hij boog naar me toe. Ik rook zijn shampoo.

‘Je slaapt vannacht bij tante Ruth.’

‘En jij?’

Ik keek naar de infuuszak boven mijn hoofd.

‘Ik blijf voorlopig hier.’

Hoofdstuk 2

Onder de deken

Toen ik wakker werd, dacht ik dat iemand op mijn benen zat. Ze voelden zwaar en vreemd groot. Ik trok aan de deken. Daar lagen ze gewoon. Twee benen, een blauwe ziekenhuisbroek en sokken die niet van mij waren.

‘Niet overeind komen,’ zei een verpleegkundige. ‘Je bent net terug.’

Ik vroeg hoe laat het was. Daarna vroeg ik of ik nog kon lopen.

Ze schoof een stoel dichterbij.

‘De chirurg komt straks bij je. Zal ik eerst je zus bellen?’

Dat antwoord beviel me niet.

Tijdens de operatie hadden ze de druk op mijn ruggenmerg verminderd en de ontsteking schoongemaakt. Ik kreeg antibiotica via een infuus. Mijn bloed werd regelmatig gecontroleerd. De arts vertelde dat er een bacterie was gevonden. Een stafylokok. Hoe die precies daar terecht was gekomen, bleef onzeker.

Ik bleef naar de snee op mijn arm kijken. Had ik beter moeten ontsmetten? Eerder moeten bellen? Minder moeten werken?

‘Je kunt de afgelopen week niet opnieuw doen,’ zei Ruth.

‘Dat snap ik ook wel.’

Ze zweeg. Ik beet haar af omdat zij kon opstaan en ik niet.

Op de derde dag kwam neuroloog Vermeer. Hij onderzocht mijn benen met een wattenstokje en een stomp voorwerp. Mijn ogen moesten dicht. Links voelde ik op sommige plekken druk. Rechts vrijwel niets. Rond mijn buik veranderde mijn gevoel abrupt. Alsof iemand daar een lijn had getrokken.

‘Je hebt een dwarslaesie door de beschadiging van je ruggenmerg,’ zei hij.

Ik kende dat woord van ongelukken. Duiken in ondiep water. Motorrijders. Niet van koorts en rugpijn.

‘Maar hij is niet doorgesneden.’

‘Nee. Een dwarslaesie betekent niet altijd dat het ruggenmerg helemaal doorgesneden is. Het gaat om schade en verlies van functies.’

‘Dus het kan herstellen.’

‘Er kan herstel komen. Hoeveel, weten we niet. Dat beoordelen we over langere tijd.’

Ik hoorde alleen dat laatste niet. Ik bouwde meteen een plan. Antibiotica afmaken. Oefenen. Naar huis. Terug naar mijn bus.

Die middag probeerde ik zelf rechtop te gaan zitten. Er kwam een harde pijnscheut uit mijn operatiewond. De kamer draaide. De verpleegkundige vond me met beide handen om de bedrand geklemd.

‘Je hoeft hier niets te bewijzen,’ zei ze.

Ik schaamde me zo dat ik deed alsof ik misselijk was.

Daan kwam na school. Hij zette een blikje cola op mijn nachtkastje. Ik mocht het nog niet, maar dat zei ik niet. Hij vertelde over een docent die tijdens de les door zijn stoel was gezakt. We lachten allebei te hard.

Toen keek hij onder de deken.

‘Voel je het als ik je voet aanraak?’

‘Probeer maar.’

Hij pakte mijn rechtervoet vast. Ik keek naar zijn hand.

‘Nee.’

Hij liet meteen los.

‘Je doet me geen pijn,’ zei ik.

‘Dat weet ik.’

Maar hij raakte mijn voet niet opnieuw aan.

De eerste keer dat verpleegkundigen me hielpen met wassen, keek ik strak naar het plafond. Ik was gewend aan vuile handen, kruipruimtes en klanten die me onderschatten. Ik vroeg vrijwel nooit om hulp. Nu tilde een onbekende vrouw mijn been op om eronder te wassen.

‘Zeg het als je wilt dat we even stoppen,’ zei ze.

Ik zei niets. Ik wilde dat het klaar was.

Later ontdekte ik dat mijn ontlasting was gekomen zonder dat ik het had gemerkt. Ik drukte pas na twintig minuten op de bel. Die twintig minuten maakten alles erger. Mijn huid. Het bed. Mijn hoofd.

De verpleegkundige heette Samira. Ze trok handschoenen aan en zette warm water klaar.

‘Waarom belde je niet eerder?’

‘Omdat ik negenendertig ben.’

Ze keek me aan.

‘En omdat je negenendertig bent, moet je hierin blijven liggen?’

Ik begon te huilen. Niet rustig. Mijn neus liep en mijn wond trok bij iedere ademhaling. Samira bleef naast het bed staan tot ik weer kon praten.

Aan het einde van de tweede week mocht ik voor het eerst in een rolstoel zitten. Twee medewerkers hielpen me met een lift uit bed. De zitting voelde smal. Mijn buikspieren hielden me minder goed recht dan vroeger. Ik klemde mijn handen om de armleuningen.

Ruth wilde een foto maken.

‘Niet doen.’

Ze stopte haar telefoon weg.

Bij het raam zag ik mensen naar de parkeergarage lopen. Iemand rende omdat het regende. Ik bleef kijken tot de fysiotherapeut vroeg of ik terug wilde.

‘Nog vijf minuten,’ zei ik.

Ik was niet klaar voor die stoel. Maar ik was ook voor het eerst in dagen niet in bed.

Hoofdstuk 3

De schuifplank

In revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht kreeg ik een rooster. Fysiotherapie. Ergotherapie. Gesprekken. Rust. Blaastraining stond er niet, maar mijn blaas bepaalde wel een flink deel van de dag.

De verblijfskatheter moest eruit zodra dat verantwoord was. Ik leerde mezelf op vaste momenten te katheteriseren. Eerst met hulp, later alleen. Er waren spullen, handelingen en afspraken om te onthouden. Een verpleegkundige keek mee tot het veilig ging.

‘Dit moet ik dus op een verjaardag ook doen?’ vroeg ik.

‘Ja.’

‘En op mijn werk?’

‘Ook daar.’

Ik wilde dat iemand één keer zei dat iets vanzelf weer normaal zou worden. In plaats daarvan kreeg ik een toilettas met vakjes.

Mijn fysiotherapeut heette Joris. Hij was ongeveer mijn leeftijd en telde nooit overdreven vrolijk mee. Dat vond ik prettig. Op onze eerste ochtend legde hij een gladde plank tussen mijn rolstoel en een oefenbank.

‘Vandaag gaan we schuiven.’

‘Ik ben geen kast.’

‘Nee. Een kast zet meestal zijn remmen niet zelf vast.’

Ik controleerde mijn remmen. Eén stond los.

De transfer ging beroerd. Mijn handen stonden verkeerd. Mijn billen bleven halverwege hangen. Joris hielp, maar ik voelde vooral hoe zwaar mijn eigen lichaam was geworden.

‘Nog een keer,’ zei ik.

‘Eerst rust.’

‘Ik kan nog.’

‘Je armen kunnen misschien nog. Je huid schuurt nu al. We doen het zorgvuldig.’

Ik had gedacht dat hard werken mijn oplossing zou zijn. In mijn oude werk loste ik veel op door langer te blijven. Hier werkte dat niet. Te veel oefenen kon me terugwerpen. Te weinig ook. Ik vond die grens zelden voordat ik eroverheen ging.

Aan de lunchtafel zat meestal Bram. Hij was zesenvijftig, kwam uit Nieuwegein en had na een ongeval een dwarslaesie. Hij reed alsof hij al jaren in een rolstoel zat. Het was pas zeven maanden.

‘Je kijkt naar iedereen die zijn benen nog beweegt,’ zei hij op een middag.

‘Jij niet?’

‘Vroeger wel. Vooral als iemand naar huis mocht.’

Ik prikte in een tomaat.

‘Gisteren liep die jongen van kamer twaalf met een rekje.’

‘Ja.’

‘Ik was niet blij voor hem.’

Bram schoof zijn bord weg.

‘Je hoeft geen beter mens te worden omdat je niet kunt lopen.’

Dat was de eerste zin in weken waar ik echt iets aan had.

De arts onderzocht me regelmatig. Er kwam wat meer gevoel terug in mijn linkerbeen. Een kleine beweging bij mijn heup. Ik maakte er in mijn hoofd een complete wandeling van. De arts remde me af zonder het weg te nemen.

‘Dit is herstel. Maar het zegt nog niet dat lopen functioneel mogelijk wordt.’

Dat woord bleef hangen. Functioneel. Niet drie stappen tussen twee mensen. Gewoon naar de supermarkt kunnen. Daar waren we ver vandaan.

Ruth bracht mijn werkschoenen mee. Ik had er zelf om gevraagd. Ze stonden naast het bed, met opgedroogde modder langs de zolen. Na twee dagen vroeg ik haar ze weer mee te nemen.

Mijn baas, Dennis, kwam langs met een kaart van het bedrijf. Iedereen had iets geschreven. Ook Kees, die normaal alleen zijn urenbriefjes ondertekende.

‘Je bus staat veilig,’ zei Dennis.

‘Gebruik hem maar.’

‘Dat komt later.’

‘Nee. Gebruik hem. Hij kost geld.’

We praatten over lopende klussen. Daarna viel er stilte. Hij keek naar mijn schoenenloze voeten op de voetplaat.

‘We gaan kijken wat er straks mogelijk is,’ zei hij.

Ik knikte, maar hoorde vooral wat hij niet zei. Geen belofte dat mijn oude plek op me wachtte.

Bij de psycholoog zat ik drie afspraken lang met mijn jas aan. Ik vertelde dat ik prima sliep, terwijl ik iedere nacht wakker lag. Pas toen ze vroeg waar ik het meest bang voor was, antwoordde ik eerlijk.

‘Dat Daan later over mij praat alsof ik zijn werk was.’

Ze schreef niets op. Dat hielp.

Samen maakten we een lijst van taken die volwassenen moesten regelen. Vervoer. Persoonlijke verzorging. Aanpassingen thuis. Daan mocht mijn zoon blijven. Dat klonk logisch op papier. Ik wist nog niet hoe ik het moest uitvoeren.

Na zeven weken schoof ik voor het eerst zonder handen van Joris van de rolstoel naar de oefenbank. Hij stond dichtbij, maar raakte me niet aan.

Ik keek achterom naar de lege zitting.

‘Nog een keer?’ vroeg hij.

Ik voelde mijn armen trillen.

‘Nee. Eerst rust.’

Hij glimlachte niet overdreven. Hij knikte gewoon.

Hoofdstuk 4

Voor mijn eigen deur

Mijn eerste huisbezoek duurde twaalf minuten voordat ik begon te vloeken.

De rolstoeltaxi stopte voor ons rijtjeshuis in het Soesterkwartier. Ergotherapeut Marieke was mee. Ruth stond bij de deur. Daan hing half uit zijn slaapkamerraam.

‘Ik heb beneden gestofzuigd!’ riep hij.

De stoep liep scheef. Voor de voordeur zat een opstap die ik vroeger nooit had gezien. Nu keek ik er recht tegenaan.

Met een tijdelijke oprijplaat kwamen we binnen. Mijn voorwielen raakten een kastje. Marieke zette het opzij. Daarna bleek de draai naar de woonkamer te krap door mijn gereedschapskoffer.

Die stond nog precies waar ik hem die ochtend had neergezet.

‘Weg ermee,’ zei ik.

Ruth tilde hem op.

‘Naar de schuur?’

‘Maakt me niet uit.’

Het maakte me alles uit.

We gingen ruimte voor ruimte langs. Het toilet was te klein. De badkamer lag boven. Mijn slaapkamer ook. De doorgang naar de keuken lukte alleen als er niemand aan tafel zat. Ik kon bij de koelkast, maar niet bij de bovenste plank. De achterdeur had opnieuw een hoge drempel.

Marieke mat, schreef en vroeg wat voor mij belangrijk was.

‘Hier wonen.’

‘Dat begrijp ik. We moeten wel kijken hoe dat veilig kan.’

Ik hoorde daarin al een afwijzing.

Daan kwam beneden en zette drinken op tafel. Hij had de glazen zo dicht bij de rand gezet dat ik ze zelf kon pakken. Dat kleine gebaar brak bijna mijn weerstand. Ik nam een slok om niets te hoeven zeggen.

Die middag deden we een poging met een toiletstoel in de woonkamer, achter een kamerscherm. Ik keek naar de eettafel. Daar maakte Daan zijn huiswerk. Daar aten zijn vrienden tosti’s.

‘Dit wil ik niet,’ zei ik.

‘Als tijdelijke oplossing kan het,’ zei Marieke.

‘Tijdelijk is een woord zonder datum.’

Ze liet haar meetlint zakken.

‘Dat klopt. Daarom moeten we ook andere opties bespreken.’

Terug in de taxi praatte ik niet. In het revalidatiecentrum trok ik mijn jas uit en gooide hem naast het bed. Toen viel mijn telefoon. Ik kon er niet bij zonder risico te nemen.

Ik liet hem liggen tot iemand binnenkwam.

De weken daarna bestonden uit formulieren. Wmo-aanvragen. Gesprekken over hulpmiddelen. Overleggen met de verhuurder. Onderzoek naar woningaanpassingen. Ik moest steeds opnieuw uitleggen wat ik niet kon. Alsof mijn beperkingen een dossier waren dat nog niet overtuigend genoeg was.

Een medewerker vroeg of mijn zoon kon helpen bij dagelijkse handelingen.

‘Hij is vijftien,’ zei ik.

‘Ik bedoel lichte ondersteuning.’

‘Hij ruimt de vaatwasser uit. Hij gaat mij niet op het toilet zetten.’

Na het gesprek trilden mijn handen. De maatschappelijk werker hielp me mijn situatie en benodigde ondersteuning schriftelijk vast te leggen. Feitelijk. Zonder mijn woede weg te poetsen.

Ondertussen moest er een ontslagdatum komen. Ik kon niet in de revalidatie blijven omdat mijn huis ongeschikt was. Er werd een tijdelijke plek geregeld in een toegankelijk appartement waar zo nodig zorg beschikbaar was. Daan zou voorlopig vooral bij zijn vader in Nijkerk slapen.

Toen ik het hem vertelde, trok hij de capuchon van zijn trui over zijn hoofd.

‘Dus ik mag niet bij jou wonen.’

‘Het is niet dat je niet mag.’

‘Het gebeurt wel.’

Hij had gelijk. Mijn uitleg veranderde niets aan zijn tas die tussen huizen heen en weer moest.

We spraken af welke avonden hij kwam eten. Ruth zou hem brengen als het vervoer anders niet lukte. Zijn vader, Bas, nam meer schoolritten op zich. Bas en ik maakten een gedeelde agenda. We hadden in jaren niet zo praktisch samengewerkt.

De eerste nacht in het tijdelijke appartement sliep ik nauwelijks. De koelkast klikte steeds aan. Buiten reed een scooter rondjes. Niemand kwam vanzelf kijken of ik goed lag. Ik had een alarmknop en een zorgafspraak, maar moest zelf aangeven wat er nodig was.

Om halfvier ging ik overeind zitten. Ik controleerde mijn huid met de spiegel die ik had leren gebruiken. Daarna zette ik alles klaar voor de ochtend.

Bij het raam keek ik uit op een verlaten parkeerplaats.

Ik was uit het ziekenhuis. Ik was niet thuis.

De volgende middag kwam Daan met een rugzak. Hij haalde er een oplader, een tandenborstel en zijn oude dekentje uit.

‘Die slaapbank kan toch uit?’ vroeg hij.

We bekeken het mechanisme samen. Hij trok, ik wees waar het vastzat.

Voor het eerst die week hadden we een probleem dat we binnen tien minuten konden oplossen.

Hoofdstuk 5

Natte spijkerbroek

Mijn eerste zelfstandige uitstapje ging naar de bibliotheek aan het Eemplein. Niet omdat ik dringend een boek nodig had. Ik wilde ergens zijn zonder afspraak, behandeling of ingevuld formulier.

Ik had de route bekeken. Mijn tas gecontroleerd. Katheters, reservekleding, telefoon, water. Het voelde alsof ik voor twee weken vertrok.

Bij een oversteek stond een bestelbus op de verlaagde stoeprand. Ik kon er niet langs. De chauffeur zat achter het stuur en keek naar zijn telefoon.

Ik tikte op zijn deur.

Hij deed het raam een stukje open.

‘Ik ben zo weg.’

‘Ik moet hier oversteken.’

‘Kun je niet daar?’

Hij wees naar een hoge stoeprand.

Ik keek hem aan. Hij zuchtte, startte de motor en reed drie meter vooruit. Ik bedankte hem niet. Daarna vroeg ik me vijf minuten af of ik onvriendelijk was geweest. Zelfs dat kostte energie.

In de bibliotheek hield een vrouw de liftdeur open. Ze vroeg niets. Ze hielp gewoon met iets wat handig was. Ik had zin haar dat uit te leggen, maar liet het gelukkig.

Ik vond een boek over oude industrieterreinen. Ging bij het raam zitten. Bestelde koffie. Voor het eerst in maanden vergat ik mijn lichaam even.

Toen voelde ik nattigheid bij mijn lies.

Ik wist meteen wat het was. Toch schoof ik mijn hand onder mijn bovenbeen om te controleren. Mijn spijkerbroek was nat. De zitting ook.

Ik had mijn blaas volgens schema geleegd. Blijkbaar was dat vandaag niet genoeg geweest. Dat kon gebeuren, hadden ze gezegd. Ik had geknikt alsof die kennis hetzelfde was als voorbereiding.

Met mijn tas op schoot reed ik naar het toegankelijke toilet. De deur was op slot. Er hing een bordje dat de sleutel bij de balie lag.

Ik reed terug.

‘Mag ik de toiletsleutel?’

De medewerker zocht in een lade. Daarna in een bakje. Ze vroeg een collega.

Ik hoorde mezelf harder praten.

‘Ik heb hem nu nodig.’

Ze keek op. Zag waarschijnlijk mijn gezicht. Binnen een minuut lag de sleutel op de balie.

In het toilet deed ik de deur op slot. Mijn handen waren onhandig van de haast. Het lukte niet om mijn broek zittend uit te trekken. De ruimte was toegankelijk, maar niet ingericht voor iedere handeling die ik nu moest uitvoeren.

Ik belde Ruth.

‘Kun je komen?’

‘Waar ben je?’

Ik gaf het adres en begon pas te huilen toen ze zei dat ze onderweg was.

Ze kwam met een schone handdoek. Samen kregen we me verschoond. Ik zei zes keer sorry.

Bij de zevende keer zei ze: ‘Stop. Ik help je. Daar hoef je geen toespraak bij te houden.’

Thuis stuurde ik Joris een bericht dat ik voorlopig nergens meer heen ging. Hij belde niet met een peptalk. Hij vroeg of ik contact had opgenomen met het revalidatieteam over het urineverlies. Daarna bespraken we wat praktisch misging.

Er volgde overleg over mijn blaasschema en materiaal. We oefenden opnieuw met kleding. Niet omdat oefenen alles voorkwam. Wel omdat ik bij een volgende keer minder vast wilde zitten.

Twee dagen later kreeg ik koorts en voelde ik me slap. Mijn urine was anders dan gewoonlijk. Ik belde direct mijn zorgverlener. Er bleek een urineweginfectie te zijn. Ik kreeg behandeling en duidelijke afspraken over wanneer ik opnieuw moest bellen.

Een paar dagen in bed voelde als een persoonlijke nederlaag. Mijn schouders werden stijf. De conditie die ik zorgvuldig had opgebouwd, leek meteen weg.

Bram belde.

‘Ik heb geen zin in goede raad,’ zei ik.

‘Mooi. Ik wil weten of jij die goedkope grijper ook al kapot hebt.’

Ik moest lachen. De mijne lag met een los uiteinde op tafel.

We spraken later af voor koffie in Amersfoort. Ik controleerde vooraf of er een bruikbaar toilet was. Daarna controleerde ik het nog eens. Bram vond dat niet overdreven.

Tijdens die afspraak vroeg hij waarom ik iedere boodschappentas zelf wilde dragen.

‘Omdat ik het kan.’

‘Dat is iets anders dan dat het verstandig is.’

Mijn rechter schouder deed al dagen pijn. Ik had het verzwegen uit angst dat ook mijn armen onbetrouwbaar werden.

Ik maakte een afspraak en liet mijn rijtechniek en stoelinstelling opnieuw bekijken. De boodschappen liet ik bezorgen. Dat voelde eerst als inleveren. Na een week merkte ik dat ik daardoor energie overhield om met Daan te koken.

Hij sneed paprika. Ik deed de saus.

‘Je bent minder chagrijnig vandaag,’ zei hij.

‘Bedankt voor je beoordeling.’

‘Graag gedaan.’

We aten aan tafel. Geen bijzonder moment. Juist daarom onthield ik het.

Hoofdstuk 6

Niet terug, wel verder

Dennis belde vier maanden na mijn ontslag uit de revalidatie. Of ik koffie wilde komen drinken op kantoor. Geen werkoverleg, zei hij. Gewoon koffie.

Ik kende hem lang genoeg om te weten dat hij iets had bedacht.

Bij het installatiebedrijf stond mijn oude bus op het terrein. Er zat een andere gereedschapskist achterin. Kees kwam ermee aanrijden. Hij zag me, stak zijn hand op en zette de motor uit.

‘Loopt nog prima,’ zei hij.

‘Natuurlijk. Ik heb hem onderhouden.’

Hij grijnsde. Daarna liep hij naar de deur en pakte zonder te vragen de duwhandvatten van mijn stoel.

‘Niet duwen,’ zei ik scherp.

Hij liet meteen los.

‘Sorry.’

‘Vraag het eerst.’

‘Doe ik.’

Dat was alles. Geen ruzie. Toch bleef mijn hart nog even hard kloppen.

De ingang had een drempel. Dennis had een losse plaat geregeld. Binnen stond de vergadertafel te laag om goed aan te schuiven. Het toilet was onbruikbaar voor mij. Hij zag me ernaar kijken.

‘Daar moeten we iets mee,’ zei hij.

‘Als ik hier moet werken wel.’

Nu kwam zijn plan. Er waren veel telefoontjes over storingen. Klanten die de druk van hun ketel niet konden aflezen. Monteurs die foto’s stuurden van oude installaties. Offertes die technisch moesten worden gecontroleerd.

‘Jij kent dat werk,’ zei hij.

‘Ik ken ook het verschil tussen een baan en bezigheidstherapie.’

Hij leunde achterover.

‘Ik betaal niemand om zich nuttig te voelen, Noor. Ik wil minder fouten en minder onnodige ritten.’

We spraken af dat we samen met de bedrijfsarts naar een haalbare start zouden kijken. Een paar korte blokken thuis. Duidelijke taken. Geen toezegging dat ik meteen volledige dagen aankon.

De eerste ochtend zat ik om kwart voor acht klaar. Om halfnegen begon mijn dienst. Om tien uur had ik hoofdpijn van het scherm. Om elf uur was ik zo moe dat ik de naam van een klant vergat terwijl ik die opschreef.

Ik vertelde Dennis dat alles goed ging.

’s Middags sliep ik drie uur en miste ik een telefoontje van school.

Bij het volgende overleg moest ik dat alsnog zeggen. Ik haatte het. De bedrijfsarts hielp de opbouw kleiner te maken. Minder gelijktijdige taken. Vaste pauzes. Geen werktelefoon naast mijn bed.

Langzaam werd het beter. Niet iedere week. Soms moest ik weer terugschakelen.

Op een donderdag belde een klant over een toestel dat telkens uitviel. In zijn verhaal zat iets wat niet klopte. Ik vroeg door, liet hem niets zelf openmaken en overlegde meteen met Dennis. Een monteur ging dezelfde dag kijken. Er bleek een probleem dat niet veilig op afstand kon worden opgelost.

De volgende ochtend legde Dennis het werkrapport digitaal bij me neer.

‘Goed doorgevraagd.’

Ik las die twee woorden vaker dan nodig was.

Ondertussen kwam er nieuws over een woning. Na maanden zoeken, gesprekken en teleurstellingen was er een passend gelijkvloers appartement in Amersfoort beschikbaar. Twee slaapkamers. Een ruime badkamer. Een berging waar ik bij kon.

Ik ging kijken met Daan. Hij liep meteen naar de kleinste slaapkamer.

‘Hier kan mijn bureau onder het raam.’

‘Wacht even. We hebben nog niets besloten.’

‘Jij kijkt toch al naar de keuken?’

Hij kende me. Ik had de draairuimte al getest.

Niet alles was geschikt. De bediening van een raam zat te hoog. Een deur sloot te zwaar. Er moesten beugels en een goede drempeloplossing komen. Maar voor het eerst ging het om aanpassingen aan een bruikbare woning. Niet om een huis dat zich overal tegen me verzette.

De verhuizing duurde een zaterdag. Ruth maakte een schema. Bas reed de bus. Kees kwam tillen en vroeg bij iedere drempel of ik hulp wilde. Soms zei ik ja.

Mijn gereedschapskoffer kreeg een plek in de berging. Niet achteraan. Ik kon nog steeds iets repareren. Alleen niet meer alles en niet onder iedere keukenkast.

Toen iedereen weg was, reed ik naar de kamer van Daan. Hij zat op de vloer tussen twee dozen.

‘Hoe vaak wil je hier slapen?’ vroeg ik.

Hij keek op.

‘Volgens de afspraak toch?’

‘Ja. Maar ik wil weten of jij dat ook wilt.’

Hij trok een kabel uit de knoop.

‘Mam, mijn spullen staan hier.’

Ik knikte en liet hem verder uitpakken.

Die avond hoorde ik weer muziek door een muur. Niet hard genoeg om over te klagen. Wel hard genoeg om te weten dat hij er was.

Hoofdstuk 7

De sleutel om

Een jaar na de ochtend op de keukenvloer werd ik wakker van mijn wekker. Niet van een verpleegkundige. Niet van een alarm op de gang. Mijn eigen wekker, die ik drie keer had uitgesteld.

Ik had slecht geslapen. Mijn benen hadden ’s nachts gespannen en geschokt. Dat gebeurde vaker. Het betekende niet dat ik ineens controle terugkreeg. Het was vooral vermoeiend.

Ik bleef even liggen en rekende uit wat er die dag moest. Mijn verzorging. Huidcontrole. Ontbijt. Vier uur werk, verdeeld over twee blokken. Een levering van medische spullen. Daan had een oudergesprek op school.

Het was een volle dag. Geen ramp. Geen overwinning.

Bij de laatste controle had de revalidatiearts gezegd dat lopen voor mij waarschijnlijk geen praktische manier van verplaatsen zou worden. Er was beperkt herstel geweest. Links wat meer kracht. Rechts nauwelijks. We zouden blijven volgen wat veranderde, maar mijn dagelijkse leven draaide inmiddels om de rolstoel.

Ik had gehuild in de auto van Ruth. Thuis had ik een boterham gegeten. Daarna had ik een klant teruggebeld. Verdriet hield niet op wanneer mijn agenda verderging.

Mijn werk was opgebouwd naar zestien uur per week. Technische ondersteuning en voorbereiding. Sommige taken vond ik leuk. Van andere kreeg ik jeuk. Ik miste het oplossen met mijn handen. De klik van een onderdeel dat precies paste. Het moment waarop een koude radiator warm werd.

Ik miste ook dingen die ik vroeger vervelend vond. Een ladder uitladen in de regen. Vieze knieën. Mijn bus zoeken op een onbekende parkeerplaats.

Daar praatte ik soms over met Bram. Met andere mensen zei ik eerder dat het wel ging. Niet omdat zij niets mochten weten. Omdat ik niet iedere ontmoeting met een volledige uitleg wilde vullen.

Die middag belde school. Het oudergesprek was verplaatst naar een lokaal boven. De lift was defect.

‘We kunnen eventueel een online afspraak maken,’ zei de medewerker.

‘Ik kom liever gewoon. Kan het gesprek beneden?’

Er volgde een stilte en geritsel.

‘Ik ga het regelen.’

Vroeger had ik gezegd dat online ook goed was. Om niemand lastig te vallen. Nu wachtte ik tot ze terugbelde met een lokaalnummer.

Daan en ik gingen samen. Hij fietste langzaam naast me naar de bushalte. De busrit had ik eerder geoefend. Toch voelde ik spanning toen de bus aankwam. Zou de plek vrij zijn? Zou de plank goed worden uitgeklapt?

Er stond een kinderwagen. De vader verplaatste die zodra de chauffeur het vroeg. Ik reed naar binnen. Daan checkte in en ging naast me staan.

‘Je hoeft niet de hele tijd te kijken of ik goed sta,’ zei ik.

‘Ik kijk naar mijn halte.’

‘Natuurlijk.’

Hij gaf mijn schouder een tikje.

Het gesprek ging over wiskunde, te laat ingeleverde opdrachten en een profielkeuze. Niet over mijn gezondheid, behalve toen de mentor vroeg of er thuis nog extra ondersteuning nodig was.

Daan keek naar mij. Ik keek naar hem.

‘Op dit moment niet,’ zei ik. ‘Maar fijn dat u het vraagt.’

Buiten begon het te regenen. Geen motregen. Grote druppels die meteen door mijn broek trokken. Onder de luifel zocht ik mijn regenhoes. Hij zat onder in mijn tas, natuurlijk.

‘Zal ik?’ vroeg Daan.

‘Ja. Graag.’

Hij hielp hem over mijn benen. Daarna trok hij zijn eigen capuchon op. We besloten onderweg eten te halen. De eerste zaak had twee treden voor de deur. Bij de tweede konden we naar binnen.

Ik noteerde in mijn telefoon dat ik de eerste zaak later een bericht wilde sturen. Niet vanavond. Ik hoefde niet ieder probleem direct zelf op te lossen.

Thuis aten we friet uit de zak. Daan vertelde over een meisje uit zijn klas. Ik deed mijn best niet te veel vragen te stellen en faalde binnen twee minuten.

Na het eten ging hij naar zijn kamer. Ik bleef aan tafel zitten. Mijn schouders deden pijn. Ik had hulp nodig bij een huishoudelijke taak die ik vroeger tussendoor deed. Morgen zou er zorg komen. Volgende week had ik weer een controle.

Dat was allemaal nog waar.

Maar mijn sleutel lag op tafel. Mijn laptop stond dicht na een werkdag. In de koelkast stond eten voor morgen. Daan riep of zijn sportshirt schoon was.

‘In de onderste lade!’ riep ik terug.

Later die avond zette ik mijn wekker en legde mijn spullen binnen bereik. Ik controleerde of mijn stoel goed naast het bed stond.

Morgenochtend zou ik hem weer nodig hebben.

En morgenochtend wilde ik naar buiten.