Naar de inhoud
Terug naar het boek

Ziekte en gezondheid

Een goed leven met een beperking

Bevat beschrijvingen van ziekte en behandeling.

Hoofdstuk 1

De tegel die viel

Een tegel van zestig bij zestig centimeter weegt ongeveer acht kilo. Als hij uit marmer bestaat, voel je dat gewicht meteen in je pols. Ik legde die dingen al vijftien jaar. Met mijn ogen dicht wist ik precies hoeveel lijm eronder moest. Een kam van tien millimeter, twee halen over het beton, tegel erin duwen en een tik met de rubberen hamer. Mijn hele lijf deed mee. Mijn rug, mijn knieën, mijn schouders. Ik was zesendertig jaar, ik heet Jeroen Bakker en ik woon in Zwolle. Mijn werk was mijn trots. Als ik klaar was met een badkamer, keek ik achterom naar strakke voegen en perfecte hoeken. Mensen betaalden me goed omdat ik nooit prutste.

Die dinsdagochtend in oktober werkte ik in een nieuwbouwhuis in Stadshagen. De radio stond op Veronica. Het rook er naar nat cement en koffie uit een thermoskan. Ik pakte een zware grijze tegel van de stapel. Mijn rechterhand deed opeens iets vreemds. Het was alsof iemand de stroomknop van mijn vingers omdraaide. Geen pijn, geen kramp. Gewoon niets. Mijn vingers lieten los.

De tegel viel plat op de cementvloer en brak in drie scherpe stukken. Het geluid was hard in de lege ruimte.

Ik keek naar mijn hand. Hij trilde niet eens. De vingers stonden een beetje krom, alsof ze nog dachten dat ze iets vasthielden. Ik balde een vuist. Dat ging wel, maar het voelde dof. Net alsof mijn hand urenlang in de vrieskou had gelegen en nu langzaam probeerde op te warmen.

'Lekker handig, Bakker,' mompelde ik tegen mezelf. Ik raapte de scherven op en gooide ze in de speciekuip. Te veel gewerkt, dacht ik. Zestig uur in de week was normaal voor mij. Mijn eigen bedrijfje liep als een trein. Ik had klussen tot ver in het voorjaar. Iedereen heeft weleens een slappe hand als hij moe is.

Maar een uur later gebeurde het weer. Dit keer met mijn lijmkam. Hij glipte weg en kletterde over de pas gelegde rij. Een dikke klodder grijze pasta kwam op mijn werkbewerkt. Ik vloekte binnensmonds. Mijn rechterbeen voelde ook zwaar aan. Alsof ik een natte laars vol modder meesleepte. Toen ik naar de gang liep om een doek te halen, sleepte mijn rechtervoet over het beton. Een klein schurend geluid: tsjjjt. Ik struikelde bijna over mijn eigen tenen.

'Even pauze,' zei ik hardop. Ik ging op een omgekeerde emmer zitten en dronk lauwe koffie. Ik kneep hard in mijn eigen bovenbeen. Ik voelde het wel, maar alsof er een dikke deken tussen mijn vingers en mijn huid zat. Een soort tinteling die je hebt als je been slaapt, maar dan zonder dat het ophoudt.

Om vier uur hield ik ermee op. Dat deed ik anders nooit. Ik maakte altijd mijn meters. Maar mijn rechterkant voelde traag, alsof mijn zenuwen door stroop moesten reizen. Ik ruimde mijn spullen op, deed de bus op slot en reed naar huis.

Thuis in Zwolle-Zuid stond mijn vrouw Marleen pannenkoeken te bakken. Mijn zoon Daan van acht zat aan de keukentafel te tekenen met viltstiften. Het rook zoet en vertrouwd.

'Je bent vroeg,' zei Marleen. Ze keek me aan boven haar bril uit. Ze zag meteen dat er iets mis was. Ze kent me te goed.

'Gereedschap laten vallen,' zei ik kortaf. Ik deed mijn werkschoenen uit bij de mat. Mijn rechtervoet wilde niet soepel uit de hiel. Ik moest bukken en trekken met twee handen.

'Laat eens zien?'

'Niks bijzonders. Een beknelde zenuw in mijn nek, denk ik. Van dat gesjouw met die grote tegels. Ik maak morgen wel een afspraak bij de fysiotherapeut.'

'Jeroen,' zei ze. Haar stem klonk rustig, maar haar ogen stonden strak. 'Je sleept met je voet.'

'Gewoon moe, Marleen. Maak je niet meteen druk.'

Ik schoof aan tafel en pakte een vork. Toen ik hem vastpakte, voelde de vork vreemd licht en glad. Ik moest bewust naar mijn vingers kijken om te controleren of ik hem echt goed vast had. Daan liet zijn rode stift vallen. Ik bukte om hem te pakken, maar mijn rechterknie knikte door. Ik viel bijna van mijn stoel. Daan lachte, omdat hij dacht dat ik een grapje maakte. Ik lachte mee, een harde, neppe lach. Maar in mijn maag zakte een koud blok lood naar beneden.

Hoofdstuk 2

De witte kamers

De fysiotherapeut stuurde me na tien minuten al weg. Hij had met een klein hamertje op mijn pezen getikt. Mijn linkerbeen schoot netjes naar voren. Mijn rechterbeen deed helemaal niks, en begon daarna zomaar ritmisch te schokken. Hij keek heel serieus. 'Hier blijf ik vanaf, Jeroen. Je gaat nu naar de huisarts. Vandaag nog.'

De huisarts keek me niet eens lang aan. Ze deed twee testjes: met je ogen dicht op één been staan, en met je vinger naar je neus wijzen. Ik miste mijn neus met rechts met minstens vijf centimeter. Twee dagen later zat ik in het Isala ziekenhuis.

Als je gezond bent, kom je nooit in die gangen. Je weet niet hoe fel het tl-licht daar is. Iedereen loopt er met een doel, behalve de mensen die wachten. Die zitten op harde blauwe stoelen met hun jas nog aan. Marleen hield mijn hand vast. Haar hand was warm, de mijne voelde als een stuk klei.

Eerst kwam de MRI-scan. Ze schoven me in een witte buis die zo nauw was dat mijn neus bijna tegen het plastic kwam. Ik kreeg een koptelefoon op waar keiharde radio uit kwam, maar het hielp niks. Drie kwartier lang beukte er een geluid om me heen alsof een machinist met een moker tegen een stalen vat sloeg. *Bonk-bonk-bonk-tsjjj-tsjjj*. Ik lag doodstil. Ik dacht aan vloeren die waterpas waren. Aan rechte lijnen. Ik telde de seconden om niet gek te worden.

Daarna kwam de ruggenprik. De arts, een jonge vrouw met een paardenstaart, legde het rustig uit. 'Maak je rug maar zo bol mogelijk. Alsof je een boze kat bent.'

Ik zat op de rand van de tafel met mijn kin op mijn borst. De naald voelde als een koude druk tussen mijn wervels. Het deed geen helse pijn, maar het voelde smerig. Alsof iemand in het binnenste van mijn lijf aan het peuteren was. Mijn hele been schoot even in een kramp. 'Rustig blijven ademen,' zei de verpleegster die voor me stond. Ik rook haar pepermuntje.

Een week later zaten we bij dokter Van Houten, de neuroloog. Een man van een jaar of vijftig met een grijs jasje en nette leren schoenen. Op zijn computerscherm stonden zwart-witte foto's van mijn hersenen en mijn ruggenmerg. Ik zag direct wat er niet klopte. Er zaten lichte vlekjes op de grijze massa. Alsof iemand met een natte vinger over een krijtbord had geveegd.

'Meneer Bakker,' zei hij. Hij vouwde zijn handen over elkaar op het bureau. Geen gedraai eromheen. 'U heeft multiple sclerose. MS.'

Het woord bleef even hangen tussen ons. Het klonk als glas dat brak.

'MS,' herhaalde ik. 'Dat is toch die spierziekte? Waar je mee in een rolstoel terechtkomt?'

'Het is geen spierziekte,' legde hij uit. 'Het is een ontstekingsziekte van het zenuwstelsel. Uw eigen afweersysteem valt de beschermlaag rond uw zenuwen aan. Daardoor komen de signalen vanuit uw hersenen niet goed aan bij uw benen en uw armen. Zoals een koperdraad waarvan het plastic is weggesleten. Er ontstaat kortsluiting.'

Marleen kneep zo hard in mijn hand dat mijn knokkels wit werden. 'Is er iets aan te doen?' vroeg ze. Haar stem trilde.

'We kunnen het remmen met medicijnen,' zei de dokter. 'Spuiten of pillen. We kunnen aanvallen afremmen met infusen. Maar genezen kunnen we het nog niet. We weten ook niet hoe snel het zal gaan. MS heeft bij iedereen een ander verloop.'

'Ik ben tegelzetter,' zei ik. Mijn stem klonk veel harder dan ik bedoelde. 'Ik heb een eigen zaak. Ik kan niet wachten tot een zenuw weer een keer zin heeft om te werken. Ik moet op mijn knieën zitten. Ik moet tillen.'

Dokter Van Houten keek me aan. Niet met medelijden, gelukkig maar. Gewoon met een rustige, nuchtere blik. 'U zult moeten kijken wat er nog wél kan, meneer Bakker. Maar zwaar fysiek werk op een bouwplaats... daar moeten we heel eerlijk over zijn. Dat gaat op termijn een groot probleem worden.'

We liepen het ziekenhuis uit. De zon scheen op het parkeerterrein. Mensen laadden boodschappen in hun auto. Een vrouw fietste voorbij met twee kinderen achterop. Alles ging gewoon door. Mijn bus stond op vak C14. Er stond groot op de zijkant: *Bakker Tegelwerken – Voor elk strak resultaat*. Ik schopte tegen de voorband. De pijn in mijn grote teen drong pas na drie seconden tot me door.

Hoofdstuk 3

Het zand in mijn benen

Ik gaf niet op. Zo was ik niet opgevoed. Mijn vader had veertig jaar in de fabriek gestaan, ook met een versleten heup. Je klaagt niet, je pakt door. Ik begon met de medicatie: elke maandagochtend een spuit in mijn bovenbeen. De eerste keren werd ik er doodziek van. Spierpijn, rillingen, alsof ik veertig graden koorts had. Na een paar weken wende dat een beetje, maar het echte probleem ging niet weg.

Ik probeerde gewoon te werken. Ik nam een klus aan in Kampen: een complete badkamer renoveren. Ik had tegen Marleen gezegd dat de ontstekingsremmers hun werk deden en dat ik me prima voelde. Dat was gelogen. Elke ochtend als ik uit bed stapte, voelde ik meteen hoeveel zand er in mijn benen zat. Soms was het een handvol zand, dan ging het wel. Vaak voelde het alsof mijn spieren volgestort waren met nat beton.

Op de klus begon het drama. Tegels smeren ging nog net. Maar bukken en weer opstaan was een hel. Waar ik vroeger vanuit mijn hurken in één soepele beweging overeind sprong, moest ik me nu met twee handen opdrukken aan de rand van het bad of aan een emmer. Mijn knieën trilden als rietjes. Mijn evenwicht was weg. Als ik mijn ogen dichtdeed om mijn gezicht af te vegen met een doek, viel ik bijna omver.

De klant, een vriendelijke man van een jaar of zestig, kwam af en toe kijken. Hij bood koffie aan. Ik zag hoe hij naar me keek toen ik de trap op liep met een doos tegels. Ik hield de leuning met twee handen vast. Ik zweette alsof ik een marathon had gelopen, terwijl ik nog maar twee uur bezig was. Mijn ademhaling gierde door mijn keel.

'Gaat het wel, vakman?' vroeg hij.

'Prima,' beet ik hem toe. 'Warm hier binnen.'

De vermoeidheid van MS is anders dan gewone moeheid. Als je hard hebt gewerkt, ben je moe. Je drinkt een biertje, je slaapt acht uur en de volgende ochtend ben je er weer. MS-moeheid is een donkere wolk die over je hersenen zakt. Je accu staat plotseling op nul procent. Je kunt je ogen niet meer focussen. Woorden komen niet meer uit je mond. Je wilt alleen maar liggen, op de kale grond, en slapen. Zelfs nadenken doet pijn.

Na twee weken moest ik het opgeven. Ik had een halve wand betegeld. De voegen zaten scheef. Ik had twee keer een doos laten vallen, waardoor de vloer beschadigd was. Ik kon mezelf niet langer voor de gek houden. Ik belde een bevriende aannemer en vroeg hem de klus over te nemen.

'Wat is er aan de hand, Jeroen?' vroeg hij aan de telefoon.

'Mijn rug,' loog ik weer. 'Volledig naar de kloten.'

Ik ging naar huis. De bus parkeerde ik voor de deur. Drie maanden later zette ik hem te koop op Marktplaats. Een man uit Apeldoorn kwam kijken. Hij liep om de wagen heen, schopte tegen de banden en vroeg of de motor nog goed liep. Ik stond erbij met mijn handen diep in mijn jaszakken gepropt, zodat hij niet zag dat mijn vingers stijf stonden van de spanning.

'Goeie bus,' zei hij. 'Zonde dat je stopt.'

'Ja,' zei ik. 'Zonde.'

Toen hij wegreed met mijn bus, met mijn naam nog half zichtbaar op de plek waar de stickers hadden gezeten, ging ik naar binnen. Marleen was op haar werk; ze werkte inmiddels extra uren bij de tandartspraktijk om het verlies van mijn inkomen op te vangen. Daan was op school.

Ik pakte een koffiemok uit het keukenkastje. Mijn hand weigerde dienst. De mok viel kapot op het aanrecht. Scherven en koude koffieresten overal.

Ik ontplofte. Ik begon te slaan. Met mijn vuisten op het houten aanrechtblad. Keihard. net zolang tot mijn knokkels bloedden. Ik schreeuwde naar de lege muren van het huis. Ik vervloekte mijn lichaam. Ik vervloekte die rotziekte. Ik was pas zevenendertig en ik voelde me een wrak van tachtig. Een nutteloze vent die niet eens voor zijn gezin kon zorgen. Ik zakte door mijn knieën op het linoleum en bleef zitten tussen de scherven.

Hoofdstuk 4

De vloer raakt me aan

Het dieptepunt kwam in februari. Het vroor buiten. Binnen was het warm, maar ik had het al weken koud. Mijn wereld was heel klein geworden: van het bed naar de bank, en van de bank naar het toilet. Ik deed bijna niks meer. Ik keek overdag naar herhalingen van oude politieseries op televisie. Ik wilde geen vrienden zien. Als een van de jongens van de voetbalclub belde om te vragen hoe het ging, nam ik niet op. Ik had geen zin in hun voorzichtige stemmen. Niemand wist wat hij moest zeggen tegen een kerel die langzaam stilviel.

Marleen deed alles. Ze deed de boodschappen, bracht Daan naar voetbal, kookte en werkte vier dagen per week. Ze deed het zonder te mopperen, maar ik zag de donkere kringen onder haar ogen. Ze sliep slecht. We praatten nauwelijks nog. Als zij iets probeerde te vertellen over haar werk, reageerde ik kortaf. Ik dacht alleen maar aan mezelf en aan wat ik kwijt was. Ik was bitter geworden. Een nare, zwijgzame man op de bank.

Die donderdag was ik alleen thuis. Marleen was tot vijf uur werken. Daan speelde na school bij een vriendje. Rond twee uur wilde ik naar boven lopen om een schone trui te pakken. Ik had geknoeid met soep.

Bij de derde trede van de trap ging het mis. Mijn rechterbeen sleepte weer. Mijn tenen bleven haken achter de rand van de trede. In plaats van dat mijn linkerbeen corrigeerde, blokkeerde alles. Ik greep naar de leuning, maar mijn vingers hadden geen grip. Ik gleed uit.

Ik viel niet voorover, maar achterover. Met een doffe klap sloeg mijn rug tegen de onderste treden. Mijn hoofd raakte de hoek van de meterkast. Daarna lag ik stil op het laminaat van de gang.

De pijn in mijn rug trok als een hete vlam door me heen. Maar erger was de verlamming. Mijn spieren waren zo geschrokken dat ze helemaal weigerden. Ik probeerde me om te draaien op mijn buik om op handen en knieën te komen. Het lukte niet. Mijn benen waren twee zakken zout.

'Kom op,' siste ik. 'Sta op. Sta nou op, klootzak.'

Ik duwde met mijn armen. Mijn elleboog schoof weg over het gladde laminaat. Ik zakte weer terug. Mijn telefoon lag boven, op het nachtkastje naast het bed. De vaste lijn hadden we twee jaar geleden weggedaan.

Daar lag ik dan. In mijn eigen gang. De klok in de woonkamer tikte. *Tik. Tak. Tik. Tak.* Het klonk idioot luid. Er viel een straal winterzon door het raampje boven de voordeur. Ik zag de stofjes dansen in het licht. Ik kon nergens heen.

Het eerste uur vocht ik. Ik probeerde me centimeter voor centimeter vooruit te trekken aan de trappaal. Ik schraapte met mijn schoenen over de grond. Ik haalde mijn knokkels weer open. Na een uur was ik volledig uitgeput. Mijn T-shirt was nat van het koude zweet. Mijn voorhoofd bonsde op de plek waar ik de meterkast had geraakt.

Toen stopte ik met vechten. Ik bleef gewoon liggen met mijn wang tegen het koude hout.

In dat tweede uur gebeurde er iets raars in mijn hoofd. De woede verdween langzaam, omdat ik simpelweg geen energie meer had om kwaad te zijn. Wat overbleef was pure, naakte werkelijkheid. Dit was het dus. Ik was geen stoere bouwvakker meer. Ik was geen man die alles wel even zelf oploste. Ik lag op de grond in mijn eigen gang, hulpeloos als een klein kind.

Ik begon te huilen. Niet zachtjes, maar met zware, schokkende uithalen die pijn deden in mijn borstkas. Ik huilde om mijn bedrijf. Ik huilde om de toekomst die we hadden gepland: reizen met de caravan, een huisje bouwen in Frankrijk, Daan leren tegelen. Het was allemaal weg. Ik was gehandicapt. Het woord zat altijd in mijn keel als een graat die ik niet wilde doorslikken. Nu sprak ik het in mezelf uit. *Ik ben gehandicapt.*

Om half zes hoorde ik een sleutel in het slot. De deur ging open. Marleen stapte naar binnen met twee zware tassen van de supermarkt.

Ze liet de tassen meteen vallen. Een pak melk scheurde open, witte vloeistof liep over de deurmat. 'Jeroen! O god, Jeroen!'

Ze viel op haar knieën naast me. Haar handen voelden ijskoud aan mijn gezicht. 'Ben je gewond? Wat is er gebeurd? Moet ik een ambulance bellen?'

'Nee,' zei ik schor. Mijn stem klonk kapot. 'Geen ambulance. Ik ben gewoon gevallen.'

Ze pakte me vast onder mijn oksels. Samen, heel langzaam, wisten we me overeind te krijgen. Ik sleepte mezelf naar de bank en zakte erin weg. Marleen bleef voor me zitten op haar knieën. Ze hield mijn handen vast. Ze huilde nu ook. De melk droogde op de vloer in de gang.

'We redden het zo niet meer, Jeroen,' zei ze zacht. 'Jij redt het niet meer zo. En ik ook niet.'

Ik keek naar haar rode ogen. Voor het eerst in een jaar voelde ik geen verzet meer. De muur was omgevallen.

'Ik weet het,' zei ik. 'Help me alsjeblieft.'

Hoofdstuk 5

De wielen

Twee weken later stond de ergotherapeut in onze woonkamer. Ze heette Sanne. Ze was achter in de twintig, droeg makkelijke sneakers en had een map vol formulieren bij zich. Ze keek niet moeilijk of bezorgd. Ze keek praktisch.

'We gaan je huis aanpassen, Jeroen,' zei ze. 'En we gaan zorgen dat jij weer naar buiten kunt.'

'Ik hoef geen bejaardenhuis van mijn woning te maken,' bromde ik. De oude trots stak toch weer even de kop op.

'Het is geen bejaardenhuis, het is gereedschap,' antwoordde ze direct. 'Als jij vroeger een muur moest slopen, deed je dat toch ook niet met een theelepel? Dan pakte je toch ook een breekhamer? Hulpmiddelen zijn precies hetzelfde. Ze besparen je energie, zodat je die energie voor leuke dingen kunt gebruiken.'

Haar nuchterheid raakte me. Ze behandelde me niet als een patiënt, maar als een vakman met het verkeerde gereedschap.

Binnen een maand veranderde er veel. Er kwam een beugel bij het toilet. Er kwam een stevige kruk in de douche, zodat ik zittend kon wassen zonder bang te zijn dat mijn knieën wegklapten. En via de WMO van de gemeente werd er een rollator bezorgd. Een zilverkleurig ding met vier wielen, handremmen en een klein mandje voorop.

Ik haatte dat ding vanaf het eerste moment dat hij in de gang stond. Hij blokkeerde het zicht. Iedere keer als ik ernaar keek, dacht ik: *Daar staat mijn nederlaag.* Drie weken lang weigerde ik hem aan te raken. Ik hield me liever vast aan kasten, deurposten en tafels. Marleen zei er niks van, maar ik zag hoe ze naar me keek als ik wankelend door de kamer schuifelde.

Op een zaterdagmiddag in april scheen de zon fel. Daan stond bij de schuifpui naar buiten te kijken.

'Papa, gaan we naar het park?' vroeg hij. 'Iedereen is aan het voetballen.'

Ik wilde al 'nee' zeggen. Het standaard antwoord. *Papa is te moe. Papa kan niet zo ver lopen.* Maar toen zag ik zijn schouders hangen. Hij vroeg het al bijna niet meer met hoop, maar uit gewoonte.

Ik keek naar de gang. Naar dat zilveren frame op wielen.

'Pak je bal maar,' zei ik.

Daan draaide zich om. Zijn gezicht klaarde helemaal op. 'Echt?'

'Echt. Maar we lopen langzaam.'

Ik liep naar de gang en pakte de handvatten van de rollator vast. De rubberen grepen voelden vreemd onder mijn vingers. Ik duwde hem door de voordeur naar buiten. De stoep van onze straat was slecht gelegd; de tegels lagen scheef. Vroeger had ik me daar als stratenmaker en tegelzetter dood aan geërgerd. Nu voelde ik elke oneffenheid door de wielen trillen tot in mijn polsen.

Ik keek strak naar beneden. Ik wilde niemand aankijken. Ik was bang dat de buren achter de vitrage stonden te wijzen: *Kijk Bakker nou lopen met een karretje.* We liepen de straat uit. Daan stuiterde met zijn bal voor me uit. Hij schaamde zich niet. Hij vond het alleen maar mooi dat zijn vader meeliep.

Bij de ingang van het park kwamen we Gerrit tegen. Gerrit was een aannemer voor wie ik tientallen badkamers had gemaakt. Een grote, brede kerel met een schorre stem.

'Hé, Jeroen!' riep hij. Toen zag hij de rollator. Zijn stap vertraagde. Zijn blik schoot naar de wielen, snel naar mijn benen, en toen weer naar mijn ogen. Zijn gezicht werd ongemakkelijk. Die bekende kramp die mensen krijgen als ze niet weten wat ze moeten zeggen.

'Gerrit,' zei ik. Mijn hart klopte in mijn keel, maar ik hield mijn rug recht.

'Nou... eh... lekker weer voor een wandelingetje,' stamelde hij. 'Hoe is het nou met de rug?'

'Het is niet mijn rug, Gerrit,' zei ik rustig. Ik verbaasde mezelf over hoe helder het klonk. 'Ik heb MS. Mijn zenuwen zijn naar de vaantjes. Dus ik loop voortaan met wieltjes.'

Gerrit slikte. Hij keek me even echt aan. De spanning brak een beetje. 'Verdomme, man. Dat meen je niet.'

'Jawel. Maar we leven nog.'

'Dat is zo,' zei Gerrit zacht. 'Mooi dat je buiten bent, Jeroen.'

We praatten vijf minuten over de bouwwereld, over de stijgende prijzen van hout en cement. Gewone praat. Toen we doorliepen, voelde ik dat het zweet op mijn rug niet alleen van de inspanning kwam, maar van de opluchting. De pleister was eraf getrokken. Iedereen mocht het zien. Ik was Jeroen, en ik liep met een rollator. De wereld verging er niet door.

Hoofdstuk 6

Het hout praat terug

Na die middag in het park begon er langzaam iets te schuiven in mijn hoofd. De rollator gaf me geen nieuwe benen, maar wel vrijheid. Ik kon tenminste weer honderd meter lopen zonder om te vallen. Maar binnen zitten en naar de televisie staren, vrat me nog steeds van binnen op. Ik had handen. Doffe vingers weliswaar, maar ze deden het nog voor de helft. Ik moest iets maken. Zonder iets te maken was ik leeg.

In onze achtertuin stond een oude houten schuur. Vroeger gooide ik daar alleen oude verfblikken en fietsen in. Samen met Daan ruimde ik de boel op. Daan tilde de zware dozen, ik wees aan wat weg kon. Ik vroeg mijn broer om te helpen met een grote werkbank.

'Niet te hoog,' zei ik tegen hem. 'Zorg dat ik er op een kruk aan kan zitten.'

We maakten een stevige eikenhouten werkbank op zithoogte. We hingen gereedschapborden op binnen handbereik, zodat ik niet hoefde te rekken of op trapjes hoefde te staan. Mijn oude tegelzaag verkocht ik via internet. Van het geld kocht ik een kleine, veilige lintzaag, een paar goede Japanse handzagen en een stel scherpe houtbeitels. Hout was lichter dan marmer. En hout voelde warmer.

De eerste dag dat ik weer achter de werkbank zat, was een ramp. Ik wilde een simpele houten kist maken voor het speelgoed van Daan. Zwaluwstaartverbindingen zagen met de hand. Mijn favoriete techniek van vroeger. Maar mijn hand trilde. Mijn spierkracht was zo ongelijk dat de zaag telkens vastliep in de zaagsnede. Ik zaagde scheef. Twee centimeter ernaast. Het hout versplinterde.

Ik smeet de zaag op de werkbank. De beitel rolde op de grond. Ik ademde zwaar door mijn neus. Vroeger had ik dit binnen een uur strak in elkaar gezet. Nu zat ik te klooien als een kleuter.

Ik dacht aan wat Sanne, de ergotherapeut, had gezegd: *Niet vechten tegen wat weg is. Zoek een andere manier.*

Ik pakte de zaag weer op. Ik ging anders zitten. Niet leunend op mijn polsen, maar vanuit mijn schouder bewegend. Ik klemde het hout steviger vast met twee extra lijmklemmen, zodat ik het niet met mijn zwakke linkerhand hoefde tegen te houden. Ik zette de zaag opnieuw op het hout. Langzamer. Rustiger. Niet meer op tempo, maar op gevoel.

Het geluid van de tanden die door het vurenhout sneden, was als muziek. *Sjj-sjj-sjj.* Het rook naar hars en vers zaagsel. Een geur die ik al die maanden had gemist. Na twee uur had ik vier plankjes netjes haaks op elkaar passend. Het was niet perfect. De naden waren niet zo haarfijn als ik vroeger had gewild. Maar het zat in elkaar. Het was stevig. Ik had het zelf gemaakt.

Toen Daan uit school kwam, rende hij direct door naar de schuur. 'Is het af?'

'Bijna,' zei ik. 'Je moet helpen met schuren.'

We zaten naast elkaar op twee krukken. Daan met een blokje schuurpapier korrel 120, ik met korrel 180. We schuurden het hout tot het zo zacht aanvoelde als fluweel. Hij vertelde over zijn meester op school, over een goal die hij had gemaakt bij gym. Ik luisterde echt. Vroeger was ik altijd met mijn hoofd bij de volgende offerte, bij de planning van morgen, bij de meters die nog gemaakt moesten worden. Nu had ik nergens haast voor. De tijd liep niet meer zo snel.

In de maanden daarna maakte ik meer. Snijplanken van verschillende soorten resthout: walnoot, esdoorn, kersenhout. Ik lijmde ze aan elkaar in mooie patronen. Ik maakte een klein bankje voor in de gang, precies op maat zodat ik makkelijk mijn schoenen kon aantrekken. Een buurvrouw zag het bankje toen ze koffie kwam drinken en vroeg of ik er ook eentje voor haar kon maken.

'Ik doe er wel lang over,' zei ik eerlijk. 'Ik werk maar twee uur per dag. Als mijn lijf stop zegt, stop ik.'

'Dat geeft helemaal niks,' zei ze. 'Ik wil graag een echte Bakker.'

Toen ze wegging, keek ik naar Marleen. Ze lachte naar me. Geen lach van medelijden, maar een warme, trotse lach. Ik voelde me voor het eerst in anderhalf jaar weer nuttig. Niet als de grote aannemer die duizenden euro's binnenhaalde, maar als een man die iets moois kon maken met zijn handen. Met de handen die hij nog had.

Hoofdstuk 7

Geen held, wel hier

Ik ben nu veertig. Het is vier jaar geleden dat die eerste tegel op de grond kapot viel. De MS is niet weg. Vorige winter kreeg ik weer een flinke terugval. Mijn linkeroog deed twee weken bijna niks meer, alsof ik door een matglas keek, en mijn benen werden nog een stukje slapper. De neuroloog heeft mijn medicijnen aangepast. De rollator gebruik ik binnenshuis nu bijna altijd als ik moe ben. Voor langere afstanden – een rondje door de binnenstad van Zwolle, of mee naar een voetbaltoernooi van Daan – gebruik ik een actieve rolstoel. Een lichte, zwarte stoel die ik zelf in de auto kan tillen.

In het begin voelde die rolstoel als een gevangenis. Nu voelt hij als een paar hele snelle schoenen. Als we naar de markt gaan, zit ik niet meer te zweten van angst dat ik over een scheve straatsteen struikel. Ik rol gewoon door. Mensen kijken soms nog wel even, maar dat interesseert me geen zak meer. Ze kijken maar. Ik ben er tenminste bij.

Een goed leven met een beperking is geen sprookje waarin alles ineens geweldig wordt. Ik ga hier niet zitten beweren dat MS een 'cadeau' is geweest dat me 'dichter bij mezelf heeft gebracht'. Wat een onzin is dat. Als er morgen een pilletje was waardoor ik weer gewoon kon rennen, springen en vijftig zware vloertegels op een dag kon leggen, slikte ik het direct door. Ik mis mijn oude lijf nog elke dag. Ik mis de kracht van een lichaam dat gewoon doet wat je wilt, zonder dat je erover na hoeft te denken.

Maar ik ben niet meer ongelukkig. Dat is het verschil.

Mijn dagen hebben een ander ritme gekregen. 's Ochtends doe ik rustig aan. Ik rek mijn benen, drink koffie met Marleen voordat ze naar haar werk gaat, en maak een praatje met Daan. Om tien uur ga ik naar mijn schuur. Twee uur houtbewerken. Niet meer, want dan beginnen mijn vingers te haperen en wordt het gevaarlijk met de machines. Ik maak nu kleine tafels, kistjes en snijplanken op bestelling. Mensen weten dat het even duurt. Ze wachten er graag op.

Vanmiddag zit ik met Marleen op het bankje voor ons huis. De zon staat laag over de daken van Zwolle-Zuid. Mijn rolstoel staat geparkeerd naast de voordeur, met de remmen erop. Daan fietst op het pleintje met twee vriendjes. Hij roept: 'Pap, kijk dan!' en trekt zijn voorwiel omhoog voor een wheelie. Hij valt bijna, maar herstelt zich net op tijd en zwaait naar me.

Ik zwaai terug met mijn rechterhand. Mijn vingers staan een beetje stijf, de zenuwen vonken zachtjes in mijn pols. Een bekend gevoel. Het zand zit nog steeds in mijn lijf. Het zal er altijd blijven zitten.

Marleen pakt mijn hand en legt haar vingers tussen de mijne. We zeggen niks. De wind ritselt door de berkenboom in de voortuin. Ik voel de warmte van haar hand door de mijne heen trekken. Het duurt een halve seconde langer voor het signaal mijn hersenen bereikt, maar het komt aan. Luid en duidelijk.