Diabetes op mijn twaalfde

De bal kwam recht op me af. Ik zag hem, zette een stap en miste. Daarna moest ik gaan zitten. Niet omdat ik pijn had. Mijn benen deden gewoon niet meer mee.

‘Jesse, kom op!’ riep Milan.

Ik stak mijn hand op. Even wachten. Alleen even wachten.

Het was een woensdagmiddag in november. We trainden op een kunstgrasveld in Amersfoort. Mijn shirt plakte aan mijn rug, maar ik had het koud. Naast mijn tas stond een lege waterfles. De tweede die middag.

Onze trainer, Bas, hurkte voor me neer.

‘Weet je waar je bent?’

‘Op het veld.’

‘Goed. Blijf zitten. Ik bel je moeder.’

Ik wilde protesteren. Zaterdag speelden we tegen de koploper. Als Bas dacht dat ik ziek was, begon ik op de bank. Maar toen ik overeind kwam, schoof het veld opzij. Bas pakte mijn arm.

Achteraf waren er genoeg signalen geweest. Ik dronk uit de kraan terwijl ik mijn tanden poetste. Ik stond iedere nacht drie keer op om te plassen. Mijn spijkerbroek zakte af. Mijn moeder trok de riem een gaatje strakker en zei dat ik waarschijnlijk een groeispurt kreeg.

Ik dacht hetzelfde. Ik was twaalf. Groeien leek me logisch.

In de auto hield mam de verwarming hoog. Ze heette Saskia en werkte bij een woningcorporatie. Normaal stelde ze onderweg twintig vragen. Nu keek ze steeds naar me bij een rood stoplicht.

‘Heb je iets gegeten?’

‘Twee boterhammen.’

‘Ben je misselijk?’

Ik knikte.

Ze reed niet naar huis. Bij de huisartsenpraktijk aan de Leusderweg parkeerde ze half op de stoep. Ik schaamde me daarvoor. Dat weet ik nog goed. Mijn hele lijf werkte niet, maar ik maakte me druk om onze scheve auto.

De assistente liet ons meteen binnen. De huisarts prikte in mijn vinger. Het apparaat piepte. Hij keek naar het scherm en pakte de telefoon.

‘Wat is het?’ vroeg mam.

‘Zijn glucose is veel te hoog. Jesse moet naar het ziekenhuis.’

‘Vandaag?’

‘Nu.’

Dat ene woord veranderde de kamer. Mam ging rechtop zitten. Ik keek naar het kleine gaatje in mijn vinger. Er kwam nog een druppel bloed uit. Ik veegde hem af aan een tissue.

In het Meander Medisch Centrum kreeg ik een bed achter een gordijn. Iemand plakte iets op mijn vinger. Een verpleegkundige vroeg of ik nog kon plassen. Een andere medewerker nam bloed af. Iedereen wist wat hij moest doen. Alleen ik niet.

Mijn vader kwam binnen met zijn fietssleutels nog in zijn hand. Hij heette Frank. Zijn jas was nat van de regen.

‘Hé, kerel.’

Ik had een hekel aan dat woord. Hij gebruikte het alleen als hij schrok.

Een kinderarts kwam naast mijn bed staan. Dokter Vermeer. Ze praatte eerst tegen mij, niet tegen mijn ouders.

‘Jesse, je hebt diabetes type 1. Je lichaam maakt niet genoeg insuline meer. Daardoor blijft er te veel glucose in je bloed. Je bent ook uitgedroogd. We zien ketonen en je bloed is aan het verzuren. Dat gaan we nu behandelen.’

‘Van snoep?’ vroeg ik.

‘Nee. Dit komt niet doordat jij iets verkeerd hebt gegeten.’

‘Gaat het weer weg?’

Ze schudde haar hoofd.

Niet snel. Niet voorzichtig. Gewoon nee.

Ik trok aan het randje van mijn deken. Naast mijn bed praatte iemand over een infuus en controles. Ik hoorde woorden, maar kon ze niet bij elkaar houden.

‘Kan ik zaterdag voetballen?’

Dokter Vermeer schoof een stoel dichterbij.

‘Zaterdag waarschijnlijk niet. Later weer wel.’

Toen begon ik te huilen. Niet bij de naald. Niet bij het woord ziekenhuis. Bij zaterdag.

Pap legde zijn hand op mijn schouder. Mam vroeg iets over mijn alvleesklier. Ik wilde dat ze allebei even niets deden.

Die nacht werd ik vaak wakker. Voor bloedafnames. Voor een controle. Omdat het infuusapparaat geluid maakte. Mam lag op een uitklapbed naast me. Ze dacht dat ik sliep toen ze zacht met pap belde.

‘Voor altijd, Frank,’ zei ze.

Ik draaide mijn hoofd naar het raam. Buiten stonden verlichte ramen van andere afdelingen. Achter ieder raam lag iemand. Tot die avond had ik nooit bedacht hoe lang een nacht in een ziekenhuis kon duren.

Mijn telefoon trilde. Milan had een bericht gestuurd.

Ben je er zaterdag?

Ik typte: Nee. Diabetes.

Daarna legde ik mijn telefoon onder mijn kussen. Ik wilde zijn antwoord niet zien. Nog niet.

De volgende ochtend stond er een vrouw met een blauwe etui naast mijn bed.

‘Ik ben Noor, diabetesverpleegkundige.’

Ze haalde een insulinepen tevoorschijn. Daarna een nieuwe naald en een oefenkussen.

‘We gaan rustig beginnen.’

‘Moet ik dat zelf doen?’

‘Uiteindelijk wel. Maar vandaag doen we het samen.’

Mijn buik voelde nog vreemd. Ik had beter geslapen dan de eerste nacht, maar ik was moe van iedere deur die openging. Er kwam steeds iemand iets uitleggen. Mijn lichaam maakte geen insuline meer. Ik moest koolhydraten leren tellen. Insuline was nodig bij eten en daarnaast als basis. Bewegen kon mijn glucose beïnvloeden. Ziek zijn ook. Stress ook.

‘Dus eigenlijk alles,’ zei ik.

Noor knikte. ‘Er speelt veel mee. Je hoeft het niet vandaag allemaal te kunnen.’

Mam zat met een schrift klaar. Ze schreef zo hard dat haar pen door het papier drukte. Pap maakte foto’s van verpakkingen. Ze wilden allebei iets doen. Ik wilde vooral naar huis.

Bij de lunch kreeg ik brood, melk en een appel. Een diëtist vroeg hoeveel koolhydraten ik dacht dat daarin zaten.

‘Geen idee.’

‘Dat gaan we uitzoeken.’

Ze legde verpakkingen neer. Voor het eerst was eten niet gewoon eten. Het was een opdracht met cijfers. Ik hield van rekenen op school. Hier niet. Hier kon een fout ervoor zorgen dat ik me beroerd voelde.

Noor liet zien hoe ik de pen moest klaarmaken. We controleerden samen alles volgens het schema dat mijn team had opgesteld. Daarna mocht ik in het kussen oefenen.

‘Dat kussen vindt het prima,’ zei ik. ‘Ik niet.’

Ze lachte niet. Daar was ik blij om.

Bij de echte prik hield ik de pen boven mijn buik. Ik had een stukje huid gekozen. Toen een ander stukje. Mam schoof naar voren.

‘Zal ik—’

‘Nee.’

Mijn stem klonk harder dan bedoeld.

Noor wachtte. Ze keek niet op de klok. Uiteindelijk prikte ik. Het deed minder pijn dan ik had verwacht. Dat maakte me bijna nog bozer. Ik had gehoopt dat de pijn het probleem was. Maar het probleem was dat ik dit morgen opnieuw moest doen. En de dag daarna.

Mijn zus Evi kwam die middag langs. Ze was negen en had een tekening gemaakt van ons huis. Boven mijn slaapkamer had ze een kruis getekend.

‘Waarom staat daar een ziekenhuisteken?’ vroeg ik.

‘Omdat jij daar straks ook moet prikken.’

Mam wilde iets zeggen, maar ik begon te lachen. Evi lachte opgelucht mee.

Ze had ook een zak winegums meegenomen. Pap trok meteen zijn wenkbrauwen op.

‘Misschien is dat niet handig.’

Noor, die net binnenkwam, zette haar spullen neer.

‘Jesse hoeft niet ineens nooit meer iets lekkers te eten. We leren hoe eten en insuline bij elkaar passen. Maak er geen verboden cadeau van.’

Evi legde de zak op mijn nachtkastje. Ze schoof hem zorgvuldig naast de tekening.

Voor we naar huis mochten, kregen we uitleg over lage en hoge glucosewaarden. Over snelle suikers. Over ketonen en ziek zijn. Over wanneer we moesten bellen. Mijn ouders oefenden wat ze bij een ernstige hypo moesten doen. Ik kreeg een sensor op mijn arm. De waarden verschenen op een scherm.

Het leek handig. Het voelde ook alsof ik een extra schoolvak kreeg waarvoor ik nooit vrij kon nemen.

Thuis rook het naar tomatensoep. Mijn voetbalschoenen stonden nog bij de achterdeur, met opgedroogde korrels kunstgras onder de zolen. Alles lag waar ik het had achtergelaten. Alleen op de keukentafel was ruimte gemaakt voor mijn spullen.

Tijdens het eten keek iedereen naar mijn bord.

‘Willen jullie daarmee stoppen?’ vroeg ik.

Pap keek naar zijn soep. Mam zei sorry. Evi keek expres naar het plafond, tot ze bijna haar lepel miste.

Die nacht ging mijn sensoralarm af. Mam stond eerder naast mijn bed dan ik mijn ogen open had. We controleerden de waarde en volgden het afgesproken plan. Daarna bleef ze in de deuropening staan.

‘Ga maar slapen,’ zei ik.

‘Ik kijk nog heel even.’

‘Je kunt niet zien of mijn glucose goed is.’

Ze knikte, maar bleef staan.

Pas toen begreep ik dat zij ook iets moest leren. Niet alleen prikken en tellen. Ook mijn kamer weer uitlopen.

Mijn eerste schooldag na het ziekenhuis begon in het kantoor van meester Koen. Mam zat naast me. Op tafel lagen mijn noodspullen en een zorgplan. Ik zat in groep acht van een basisschool in het Soesterkwartier.

‘Jesse moet altijd bij zijn spullen kunnen,’ zei mam. ‘En bij een hypo mag hij niet alleen ergens naartoe worden gestuurd.’

Meester Koen knikte. Hij had met Noor gesproken. Er was afgesproken wie kon helpen, ook als hij afwezig was. Toch voelde het alsof ze een apparaat afleverden en de handleiding doornamen.

‘Ik zit er gewoon bij,’ zei ik.

Meester Koen draaide zich naar me toe.

‘Wat wil jij dat de klas weet?’

Dat was tenminste een normale vraag.

We spraken af dat ik het zelf zou vertellen. Kort. Geen spreekbeurt. Geen plaatjes van organen op het bord.

Om halfnegen stond ik voor de klas. Milan had mijn stoel vrijgehouden. Mijn handen waren nat.

‘Ik heb diabetes type 1,’ zei ik. ‘Dat is niet besmettelijk. Ik heb het niet van snoep. Ik moet mijn glucose controleren en insuline gebruiken. Soms piept er iets. Dan moet ik iets doen.’

Sanne stak haar hand op.

‘Mag je nog op kamp?’

‘Ja,’ zei meester Koen.

Hij antwoordde te snel. We hadden het daar nog niet eens over gehad.

Daan vroeg of mijn sensor een soort stappenteller was. Ik liet hem mijn arm zien. Daarna ging ik zitten. Milan schoof zijn schrift tussen ons in.

Op de laatste bladzijde had hij geschreven: Bas zegt dat je terug mag komen wanneer je wilt.

Ik las de zin drie keer.

De eerste pauze ging goed. De tweede niet. Ik zat midden in een rekensom toen mijn handen begonnen te trillen. Mijn nek werd warm. Het geluid in de klas klonk ineens veel harder.

Mijn sensor gaf een lage waarde aan. Ik pakte de snelle suikers uit mijn tas en stak mijn hand op.

‘Ik heb een hypo.’

Iedereen keek.

Meester Koen kwam naast me zitten. Hij bleef rustig en hielp me het plan te volgen. Ik hoefde niet naar de gang. Ik hoefde niet uit te leggen waarom ik tijdens de les at. Toch voelde iedere seconde lang.

Daan fluisterde: ‘Hij heeft geluk. Hij mag gewoon snoep.’

‘Ruilen?’ zei ik.

Hij keek weg.

Later moest ik van meester Koen even blijven. Ik dacht dat ik straf kreeg voor mijn toon.

‘Wil je dat ik met Daan praat?’

‘Niet waar iedereen bij is.’

‘Goed.’

Dat deed hij. Daan kwam na de lunch naar me toe.

‘Ik wist niet dat je je dan kut voelt.’

‘Nu wel.’

Meer hoefde er niet gezegd te worden.

Voetbal was ingewikkelder. Pap stond bij mijn eerste training langs de lijn met een rugzak vol spullen. Bas kende onze afspraken. Ik controleerde voor we begonnen en had mijn snelle suikers binnen bereik. Toch keek ik vaker naar mijn scherm dan naar de bal.

Bij een partijtje rende ik achter Milan aan. Mijn lichaam wist nog hoe dat moest. Afzetten. Draaien. Versnellen. Tien minuten lang dacht ik nergens anders aan.

Daarna floot Bas voor rust en voelde ik hoe bang ik was geweest.

‘Gaat het?’ vroeg hij.

‘Ja.’

‘Je hoeft niet meteen alles mee te doen.’

‘Ik wil niet dat je me steeds wisselt omdat ik diabetes heb.’

Hij keek naar pap en daarna naar mij.

‘Dan spreek jij het uit als je moet stoppen. En ik neem je serieus.’

Dat klonk eerlijk. Moeilijk, maar eerlijk.

Die vrijdag bleef ik bij Milan eten. Zijn moeder stuurde vooraf foto’s van de verpakking van de wraps. Mam stuurde een heel bericht terug. Ik zag de lengte ervan op haar scherm.

‘Niet mijn hele dossier sturen,’ zei ik.

Bij Milan thuis vroegen ze één keer wat ik nodig had. Daarna ging het over voetbal en de kapotte vaatwasser. Ik at twee wraps en liet Milan zien hoe ik mijn pen gebruikte.

‘Doet dat pijn?’

‘Soms.’

‘Lijkt me irritant.’

‘Is het ook.’

Hij knikte en zette de saus terug op tafel.

Ik was die avond niet even vergeten dat ik diabetes had. Dat lukte niet. Maar ik hoefde het ook niet de hele tijd uit te leggen. Toen ik naar huis fietste, merkte ik hoeveel verschil dat maakte.

In maart veranderde het weer en veranderden mijn waarden mee. Eerst leek hetzelfde ontbijt nog redelijk voorspelbaar. Nu ging het de ene ochtend goed en de andere niet. Mijn diabetesteam legde uit dat mijn lichaam misschien minder eigen insuline maakte dan vlak na de diagnose. Ook groei en hormonen speelden mee.

Ik hoorde vooral dat ik alweer iets moest aanpassen.

Mam kon mijn sensorgegevens op haar telefoon volgen. In het begin vond ik dat fijn. Zij zag mee wanneer ik sliep of op school zat. Maar inmiddels kreeg ik berichten tijdens aardrijkskunde.

Je loopt op. Heb je iets gegeten?

Een kwartier later:

Heb je je bericht gezien?

En dan:

Jesse?

Soms had ik niets gegeten. Soms had ik gedaan wat we hadden afgesproken en werkte het gewoon niet zoals verwacht. Ik ging iedere melding voelen als een beschuldiging, ook als mam die niet zo bedoelde.

Op een donderdag kwam ik thuis met een hoge waarde. Mijn hoofd deed pijn. Mijn fiets had een zachte band en ik had ruzie gehad met Milan over een groepsopdracht.

Mam stond in de keuken.

‘Wat heb je tussen de middag genomen?’

Ik gooide mijn tas neer.

‘Begin nou niet meteen.’

‘Ik vraag het alleen.’

‘Je vraagt het altijd.’

Ze pakte haar telefoon. Dat kleine gebaar was genoeg.

‘Je kijkt meer naar die grafiek dan naar mij.’

‘Omdat ik wil dat je veilig bent.’

‘Ik ben geen grafiek.’

Ik liep naar boven en draaide mijn slaapkamerdeur op slot.

Daarna deed ik iets waar ik later lang omheen praatte. Ik zette het delen van mijn gegevens uit. Niet mijn behandeling. Niet mijn eigen waarschuwingen. Alleen het meekijken. Ik wilde één ding hebben waar mam niet bij kon.

Binnen vijf minuten klopte ze.

‘Zet het weer aan.’

‘Nee.’

‘Jesse, dit is geen spel.’

Dat wist ik. Ik was degene met de sensor in zijn arm.

Pap kwam thuis terwijl we nog steeds door de deur heen ruzieden. Hij zei weinig. Uiteindelijk vroeg hij of ik open wilde doen, zodat we tenminste niet tegen een stuk hout praatten.

Ik deed open.

We zaten met z’n drieën op de rand van mijn bed. Beneden hoorde ik Evi een keukenkastje dichtgooien. Niemand was haar vanmiddag iets komen vragen.

‘Ik wil soms gewoon thuiskomen,’ zei ik. ‘Eerst mijn jas uit. Eerst drinken. Niet meteen verantwoorden.’

Mam wreef over haar voorhoofd.

‘Ik ben bang dat ik iets mis.’

‘En ik ben bang dat dit alles wordt.’

Daar had niemand direct een antwoord op.

We maakten een extra afspraak bij het diabetesteam. Noor vroeg niet wie gelijk had. Ze vroeg wanneer het thuis moeilijk werd. Mam begon over hoge waarden. Ik begon over berichten. Pap zei dat hij steeds tussen ons in ging staan en daar ook niet beter van werd.

Een psycholoog van het team, Lotte, schoof later aan. Ik vond dat eerst overdreven. Ik was toch niet gek geworden?

‘Nee,’ zei ze. ‘Je bent moe van iets waarvoor je geen vrije dag kunt opnemen.’

Dat klopte beter dan ik wilde toegeven.

We maakten nieuwe afspraken. Over wanneer mam zou bellen. Over welke alarmen direct aandacht vroegen. Over momenten waarop we samen terugkeken, in plaats van de hele dag losse vragen te stellen. De veiligheidsafspraken bleven. Het meekijken ging weer aan, maar niet als toegangsbewijs tot ieder uur van mijn dag.

Thuis ging het niet meteen goed. Mam typte nog vaak een bericht dat ze daarna verwijderde. Ik zag soms drie puntjes verschijnen en weer verdwijnen. Zelf moest ik leren melden wat er speelde voordat zij erachteraan ging.

Een week later zat Evi aan tafel met een onvoldoende voor spelling. Pap vroeg naar mijn sensor. Evi schoof haar toets onder haar bord.

‘Wacht,’ zei ik. ‘Evi had iets.’

Ze keek me scherp aan. Alsof ze wilde weten of ik het meende.

Die avond hoorden we eerst over haar dictee. Daarna vertelde pap dat zijn bestelbus naar de garage moest. Pas later bespraken we mijn dag.

Mijn diabetes was er nog steeds. Mijn hoofdpijn ook. Maar voor het eerst in weken duurde het avondeten langer dan het gesprek over mijn waarden.

In juni ging groep acht op kamp bij Austerlitz. Ik had de brief al drie keer gelezen voordat mam hem zag. Twee nachten. Fietstocht. Bosspel. Zwemmen als het weer goed was.

‘Ik ga mee,’ zei ik voordat ze iets kon vragen.

‘Dat is ook de bedoeling,’ antwoordde ze.

Ik geloofde haar pas toen we mijn tas pakten.

De voorbereiding duurde langer dan die voor mijn spreekbeurt. Meester Koen en juf Fatima kregen uitleg. Er waren afspraken over controles, eten, beweging en hulp in de nacht. Mijn noodmedicatie ging mee. Mijn ouders bleven bereikbaar. Het diabetesteam hielp ons plannen voor dagen die anders zouden lopen dan thuis.

Op mijn paklijst stonden sokken, een slaapzak en een zaklamp. Op een tweede lijst stonden reserves. Reserve voor de sensor. Reserve voor meten. Extra naalden. Meer spullen dan ik dacht nodig te hebben.

Milan keek naar mijn tas toen we vertrokken.

‘Ga jij emigreren?’

‘Jij mag hem dragen.’

Hij pakte één hengsel. Ik het andere.

De eerste dag verliep goed. Ik fietste mee, bouwde met mijn groep een scheve hut en verloor met tafeltennis van Sanne. Bij het avondeten telden we samen wat ik nam. Juf Fatima deed normaal. Ze ging niet naast me staan met haar handen in haar zij. Ze vroeg wat nodig was en liep daarna weer naar de rest.

Na het eten speelden we levend stratego in het bos. Ik rende veel meer dan ik op school ooit deed. Iedere keer dacht ik: nog één ronde. Iedere keer kwam er een volgende.

Bij het naar bed gaan hielden we rekening met die drukke dag, volgens mijn eigen behandelplan. Mijn waarden werden gecontroleerd. Mijn spullen lagen naast mijn matras. De begeleiders wisten waar ik sliep.

Ik was zo moe dat ik sliep terwijl Milan nog praatte.

Later werd ik wakker van zijn hand op mijn schouder.

‘Jesse. Je ding piept.’

Mijn shirt was nat. Ik wist dat ik iets moest doen, maar mijn gedachten kwamen traag. Ik zocht naar mijn telefoon en duwde hem per ongeluk onder het bed.

‘Laat maar,’ mompelde ik.

Milan bleef staan.

‘Nee. Ik haal juf.’

Ik werd boos. Niet logisch boos. Gewoon plotseling. Ik zei dat hij zich er niet mee moest bemoeien.

Hij ging toch.

Juf Fatima kwam met het licht van haar telefoon. Ze sprak mijn naam uit en stelde een vraag. Ik kon antwoord geven, maar ik moest nadenken over ieder woord. Ze controleerde mijn glucose met de meter. Die was laag.

Ik was wakker en kon slikken. Ze hielp me met de afgesproken snelle suikers en bleef bij me. Meester Koen hield de andere jongens op afstand. Er werd opnieuw gecontroleerd. Langzaam werd de kamer weer een gewone kamer. Matrassen. Tassen. Een sok op een lamp.

Ik begon te trillen toen het beter ging.

‘Ik dacht dat ik het zelf kon,’ zei ik.

Juf Fatima zat op een omgekeerde krat.

‘Je hebt hulp gevraagd door ons vooraf te vertellen wat we moesten doen. Dat telt ook.’

‘Milan heeft je gehaald.’

‘Gelukkig maar.’

De begeleiders overlegden telefonisch met mijn ouders en de dienstdoende zorgverlener over de rest van de nacht. Ik hoorde mam door de telefoon vragen hoe het met me ging. Juf Fatima gaf hem aan mij.

‘Wil je naar huis?’ vroeg mam.

Ik keek naar mijn slaapzak. Naar Milan, die deed alsof hij niet luisterde.

‘Nee. Maar ik ben wel geschrokken.’

‘Ik ook,’ zei ze.

We besloten na het overleg dat ik kon blijven, met extra aandacht en aangepaste afspraken. De volgende ochtend deed ik rustiger aan. Dat vond ik verschrikkelijk. Iedereen ging naar buiten en ik zat nog aan tafel met slappe thee.

Milan bleef even bij de deur hangen.

‘Ben je nog boos?’

Ik schudde mijn hoofd.

‘Sorry dat ik zo deed.’

‘Je klonk echt als een oude man.’

Ik lachte. Hij ook.

Later liep ik mee het bos in. Niet vooraan. Niet rennend. Ik was moe en hield mijn telefoon vaker vast dan nodig.

Op de laatste middag stond mam bij het schoolplein. Ze bekeek eerst mijn gezicht. Toen pas mijn tas.

‘Hoe was het?’

Ik dacht aan die nacht. Maar ook aan onze hut, aan Sanne die juichte bij tafeltennis en aan Milan met zijn zaklamp onder zijn kin.

‘Goed,’ zei ik. ‘En soms heel erg niet.’

Mam pakte één hengsel. Ik hield het andere vast.

Op de middelbare school kende bijna niemand mijn verhaal. Ik zag daar eerst een voordeel in. Nieuwe klas. Nieuw gebouw. Niemand die wist hoe ik in groep acht boven mijn tafel had staan trillen.

Ik zat op een school in Amersfoort, twintig minuten fietsen van huis. Mijn mentor, meneer De Wit, kende mijn zorgplan. Een paar andere medewerkers ook. Mijn klas wist alleen dat de sensor op mijn arm bij diabetes hoorde.

‘Meer hoef je niet te vertellen,’ had mam gezegd.

Dat vond ik prettig. Tot weinig vertellen langzaam veranderde in dingen verbergen.

Ik controleerde mijn scherm onder tafel. Voor een prik ging ik soms naar de wc, hoewel dat niet hoefde. Ik wilde geen vragen tijdens het eten. Geen blikken. Geen jongen zijn bij wie iedere boterham een handeling opleverde.

In december was ik dertien. Ik was bijna een jaar bezig en iedereen zei dat ik het goed oppakte. Dat betekende meestal dat ik mijn spullen bij me had en niet klaagde.

Vanbinnen klaagde ik de hele dag.

Op een vrijdag kocht ik met twee klasgenoten een grote koek in de schoolkantine. Mijn tas met mijn pen stond boven bij het lokaal. Ik dacht: straks. Daarna begon de les. Daarna vergat ik het niet echt, maar schoof ik het weg.

Dat verschil is belangrijk. Ik wist het. Ik wilde het even niet weten.

Aan het einde van de middag had ik dorst en bonkende hoofdpijn. Mijn waarde was hoog. Mijn telefoon had gewaarschuwd. Ik had gekeken en het scherm weer dichtgedrukt.

Thuis zei ik dat het wel ging. Mam zag mijn gezicht.

‘Jesse, wanneer heb je voor het laatst insuline gebruikt?’

Ik haatte de vraag. Vooral omdat hij nodig was.

We controleerden ketonen en namen volgens onze afspraken contact op met het diabetesteam. Er waren ketonen aanwezig. Samen volgden we het advies dat we kregen, met extra controles en een duidelijk plan voor wanneer we opnieuw moesten bellen of naar het ziekenhuis moesten. Ik bleef thuis, maar de middag was voorbij. Het gamen ook. Alles draaide weer om wat ik had uitgesteld.

Pap zat naast me op de bank.

‘Was je het vergeten?’

Ik trok aan de naad van mijn broek.

‘Niet helemaal.’

Hij zei niets.

‘Ik had er geen zin in.’

Daar klonk het zo klein. Alsof ik mijn kamer niet had opgeruimd. Ik wilde uitleggen dat ik niet dood wilde. Dat ik niet dacht dat diabetes vanzelf verdween. Ik wilde alleen een koek kunnen eten en daarna naar wiskunde lopen.

‘Ik ben het zat,’ zei ik.

Pap knikte langzaam.

‘Dan moeten we dát vertellen. Niet alleen die hoge waarde.’

Bij de volgende afspraak ging hij met me mee naar Lotte. Ik schaamde me. Ik verwachtte een gesprek over verantwoordelijkheid. In plaats daarvan vroeg ze op welke momenten ik het meeste vastliep.

‘Met mensen erbij.’

‘Wat denk je dan dat ze zien?’

‘Gedoe.’

We bekeken wat de dagen zwaarder maakte. Niet alleen mijn ziekte, maar ook het verstoppen ervan. Ik hoefde geen open boek te worden. Wel moesten mijn spullen bereikbaar zijn. En uitstellen mocht geen stille gewoonte worden.

Met mijn mentor regelde ik een vaste plek waar ik rustig iets kon doen als ik dat wilde. Niet de wc. Mijn pen bleef voortaan bij me. Twee klasgenoten vertelde ik meer. Eén van hen, Yara, reageerde met: ‘Waarom zei je dat niet gewoon?’

‘Omdat gewoon zeggen niet altijd gewoon voelt.’

Ze dacht even na.

‘Oké. Zeg dan wat helpt.’

Dat kon ik leren.

In die periode bespraken we ook een insulinepomp. Niet als beloning. Niet als oplossing voor alles. Als een andere manier om mijn behandeling te doen. Ik kreeg uitleg, dacht erover na en koos er later voor. Er bleven handelingen nodig. Er konden problemen met het systeem ontstaan. Daarom hield ik reservespullen en een noodplan.

Tijdens een lotgenotenmiddag in Utrecht ontmoette ik Amir. Hij was vijftien en had al jaren diabetes. Zijn pomp piepte midden in ons potje tafelvoetbal.

‘Wacht,’ zei hij. ‘Werk.’

Hij keek, handelde en speelde verder.

Later vertelde ik over de koek.

‘Herkenbaar,’ zei hij. ‘Maar als ik begin met wegduwen, vertel ik het nu sneller. Anders wordt mijn dag alleen maar beroerder.’

Geen preek. Geen applaus omdat ik eerlijk was.

Ik sloeg zijn nummer op. De week daarna stuurde ik hem: Vandaag echt geen zin.

Hij antwoordde: Snap ik. Wat moet er nu gebeuren?

Dat was een vraag waar ik iets mee kon.

Op mijn zestiende pakte ik zelf mijn tas voor een voetbaltoernooi in Zwolle. Sensor controleren. Pomp controleren. Reservemateriaal. Snelle suikers. Meter. Noodmedicatie. Het lijstje lag op mijn bureau, naast een halfgemaakt verslag voor Nederlands.

Mam stond in de deuropening.

‘Heb je—’

Ze stopte.

‘Ja,’ zei ik.

‘Je weet niet wat ik wilde vragen.’

‘Waarschijnlijk niet of ik schone sokken heb.’

Ze lachte. ‘Die ook.’

We hadden nog steeds afspraken over hulp en meekijken. Die veranderden met mijn leeftijd. Soms ging dat soepel. Soms voerden we hetzelfde gesprek opnieuw, alleen met andere woorden. Ik had meer ruimte nodig. Mijn ouders hadden bewijs nodig dat ik hulp inschakelde als dat nodig was. Niet dat al mijn waarden perfect waren. Dat verschil hadden we allebei moeten leren.

Ik speelde inmiddels in een ander team. Milan was gestopt met voetbal en deed aan boulderen. We zagen elkaar nog steeds. Bas was niet meer mijn trainer. Mijn nieuwe trainer, Erik, wist wat hij moest weten. Ik had hem dat zelf verteld, met hulp van het zorgplan.

Voor de eerste wedstrijd liep ik naar hem toe.

‘Mijn waarde zit goed. Spullen liggen daar. Als ik aangeef dat ik eruit moet, wil ik geen discussie.’

‘Afgesproken,’ zei hij. ‘En verder wil ik dat je die rechtsbuiten bijhoudt.’

Dat was precies genoeg.

De eerste wedstrijd wonnen we. In de tweede speelde ik slecht. Ik gaf twee ballen verkeerd en kwam te laat bij een tegenstander. Geen hypo. Geen hoge waarde. Gewoon slecht gespeeld.

In de rust schopte ik tegen een losse grasspriet.

Mijn teamgenoot Ruben ging naast me zitten.

‘Ben je niet goed?’

‘Mijn diabetes is prima. Mijn passes niet.’

‘Mooi. Dan mag ik zeggen dat die laatste echt nergens op sloeg.’

Ik duwde hem tegen zijn schouder.

Tijdens de derde wedstrijd zag ik dat mijn waarde daalde. Ik voelde me nog niet beroerd, maar de richting was duidelijk. Ik gaf Erik een teken en ging eruit. Vroeger had ik misschien nog een actie willen maken. Nog één bal. Nu pakte ik mijn spullen en volgde mijn plan.

Ik miste een doelpunt terwijl ik op de bank zat. Daar baalde ik van. Verstandig handelen maakte het niet ineens leuk.

Toen ik later weer mee kon doen, stonden we voor. Ik speelde de wedstrijd uit. Geen winnend schot. Geen heldenmoment. Bij het laatste fluitsignaal was ik vooral blij dat ik niet meer hoefde te rennen.

Na afloop aten we broodjes bij het clubhuis. Ik regelde mijn insuline en praatte tegelijk met Ruben over de scheidsrechter. Niemand stopte met eten om naar me te kijken.

Op de terugweg stapte ik bij station Amersfoort uit de trein. Mijn fiets stond in de stalling. Mam stuurde een bericht.

Hoe laat thuis?

Niet: hoe hoog zit je? Niet: wat heb je gegeten?

Ik stuurde: Twintig minuten. Honger.

Daarna bleef ik even staan. Mijn sensor zat los aan één rand. Thuis moest ik die bekijken. De volgende week had ik een controle. Er waren nog steeds nachten met alarmen. Plekken op mijn huid die geïrriteerd raakten. Dagen waarop ik alles deed zoals afgesproken en toch achter de feiten aanliep.

Ik vond diabetes niet leerzaam. Ik was er niet dankbaar voor. Als iemand het veilig van me kon overnemen, zou ik mijn spullen direct afgeven.

Maar ik was ook niet meer die jongen die in het ziekenhuis vroeg of hij zaterdag kon voetballen en daarna niets meer hoorde. Ik wist nu welke vragen ik moest stellen. Wanneer ik moest handelen. Wie ik kon bellen als ik vastliep.

Thuis zat Evi aan de keukentafel. Ze was dertien en moest een presentatie voorbereiden. Pap sneed groenten. Mam zocht haar leesbril, die boven op haar hoofd stond.

‘Hoe was het?’ vroeg pap.

‘Eén gewonnen, één verloren, één gewonnen.’

‘En jij?’

‘Redelijk. Tweede wedstrijd waardeloos.’

Evi draaide haar laptop naar me toe.

‘Wil je straks luisteren? Het duurt maar vijf minuten.’

Dat zei ze altijd. Het werden er twaalf.

Ik at, controleerde mijn spullen en luisterde naar haar verhaal over de Waddenzee. Daarna zette ik mijn voetbaltas bij de wasmachine. Mijn vieze sokken lagen bovenop.

Voor het slapen keek ik nog naar mijn glucose en deed wat nodig was. Ik legde alles binnen handbereik. Toen zette ik mijn wekker. Morgen moest ik vroeg op voor school.

Er stond niets bijzonders gepland. Daar had ik zin in.